Пименов Владислав

2 года, Ивановская область
ПИД?
Необходимо проведение Генетического исследование "Расширенный Хромосомный микроматричный анализ" стоимостью 32 000 рублей.

История

Из письма мамы:

"19 сентября 2018 года в нашей семье родился малыш, первенец, маленький Владик. Крупный (3800г), здоровый бутуз. Малыш рос, развивался, был спокойным, хорошо кушал на радость бабушкам и ни разу ничем не болел.

Родители с малышом регулярно планово посещали педиатра, делали все прививки, сдавали анализы согласно рекомендациям врачей по месту жительства в г. Иваново.  После  достижения возраста один годик как и положено малышам, в октябре и ноябре 2019 года  прошли плановую диспансеризацию у всех врачей-специалистов, каждый раз выходя из их кабинета с отметкой – Здоров.

Но 26 ноября 2019 г. у Владика по всему телу появилась сыпь и поднялась температура. Врачом скорой помощи диагностирована была аллергия и выписаны противоаллергические препараты. Но сыпь не проходила. Участковым педиатром был поставлен диагноз - внезапная экзантема.

Вскоре все прошло,  но Владика после этого как подменили. Он стал капризным, очень часто плакал.Никуда меня от себя не отпускал, сжимая кулачками мою футболку, цеплялся так, что кулачки было не разжать. Как бы боясь отпустить маму даже на шаг. После Нового года малыш резко ослаб, стал постоянно температурить. Ко всему стал безучастным. Просто лежал, смотря в никуда. Лечение, поставленного 5го января 2020 года ОРВИ, результатов не принесло. Владик лежал пластом, ни на что не реагируя.

8-го января, в почти бессознательном состоянии с тяжелой одышкой, Владика вместе с мамой увезли на машине скорой помощи в Ивановскую областную больницу.

Прозвучал (на то время страшный для семьи) диагноз – инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа. Сахар был 19,4 ммоль/л. В состоянии предкомы Владик попал в реанимацию.

Затем последовало лечение в отделении эндокринологии, врачами подбирались дозы инсулина, но общее состояние малыша только ухудшалось. Доктора старались, облегчали  симптомы, но ребенок слабел, голова увеличивалась в размерах, началась быстро прогрессирующая ассиметрия лица. Справа на виске  увеличивалась шишка. Правый глазик стал косить. После 13го января Владюша перестал ходить, ножки не слушались, висели как плеточки, постоянно самопроизвольно текли слезки, появилась светобоязнь, лимфоузлы на шее, подмышечные, в пахах, стали огромные, под глазами, которые стали выпирать наружу, как у рыбки и стали оба косить, были огромные темные круги, а при прикосновении к тельцу ребенок неистово кричал. Было видно, что любое прикосновение причиняет ребенку сильнейшую боль.

 22го января я не забуду никогда! Нас - родителей, бабушек и дедушку пригласили в кабинет заведующей отделением эндокринологии. Доктора нашей Ивановской больницы и доктора НИМЦ ДГОИ им. Д.Рогачева (которые были с визитом в нашем регионе) стояли перед нами, не зная как начать разговор. Мы сидели, не понимая звенящей тишины, думая, что речь пойдет о какой-то инфекции.

 Их  слова перевернули нашу жизнь – у вашего малыша рак.

4-я стадия. Опухоль 107 на 78 мм  на левом надпочечнике (нейробластома). Многочисленные метастазы в кости лицевого отдела черепа, орбит, позвонков, подздошных  костей, и в правом легком.  Состояние критическое!

Рядом рыдали родные. Слезы еле сдерживали врачи, видя нас. У меня была лишь одна мысль – РАК?

Надо скорее начинать лечить. Скорее. Скорее. Времени и так потеряно много.

Таким образом, в январе на нас свалились неожиданно два страшных диагноза.

И началась борьба. Борьба за жизнь! Первый блок химиотерапии был проведен в Иваново, так как минуты были на вес золота, точнее на вес жизни. Затем нас принял НИМЦ ДГОИ им. Д. Рогачева в Москве. Доктора делали все что могли. Я изучала параллельно как нормализовать глюкозу в крови, как делать инъекции инсулина, мониторить состояние сахаров. А на фоне химиотерапии это далеко не всегда и получалось. Владик прошел  6 блоков химиотерапии по протоколу NВ 2004 для группы высокого риска, после шестого блока иммунитет снова дол сбой. Врачами был поставлен диагноз - гемофагоцитарный синдром. Чтобы помочь малышу, докторами было принято решение провести 7й блок химиотерапии для снятия данных симптомов.

В мае была проведена операция по удалению первичной опухоли. Затем высокодозная химия. Трансплантация, ранее забраннного, костного мозга. Был ряд осложнений. Лечение давалось очень  нелегко.

Если у большинства деток стволовые клеточки начинают после пересадки приживаться в среднем через 20 дней, то у Владика для этого организму потребовалось два месяца. Анализы упорно не хотели расти, не смотря на стимуляции и переливания донорской крови.

 Деструкция костей привела к защемления глазного нерва и правый глазик у Владика практически не видит, осталась непроходимость носослезного канала. Высокодозная химия перед пересадкой костного мозга очень ослабила организм, случилась двусторонняя пневмония, энтероколит. Три недели Владик был в очень тяжелом состоянии с температурой под 40, которую никак не удавалось стабилизировать, только плакал. Такой маленький, невинный, беззащитный малыш – ему столько пришлось пройти и выстрадать!        Но золотые руки врачей не опускались!

Организм моего малыша откликнулся на лечение. Метастазы при обследовании перестали светиться, костный мозг очистился, опухоль удалили хирурги на 96%.

Остается только удивляться, как организм крохи смог столько выдержать!

Я смотрю на фото, каким Владик был в начале лечения и сейчас, и вижу, что Чудо сопровождало нас!  Хотя для меня Владик на всех этапах лечения был и есть самый красивый, самый драгоценный и самый горячо любимый сынок.

Мы почти справились с этой страшной болезнью, наш малыш стал улыбаться, научился и очень полюбил танцевать.

У Владика открылись какие-то необыкновенные музыкальные способности. Выполняет такие движения, что только удивляемся.

Чтоб болезнь отступила навсегда нужен еще этап – это иммунотерапия.

В РФ препарат не входит в программы ОМС и не финансируется из средств федерального бюджета. Препарат не зарегистрирован на территории Российской Федерации, а альтернативных лекарственных препаратов при столь тяжелой патологии нет. 

Он нам показан консилиумом врачей по жизненным показаниям. Нам нельзя прерывать лечение. После ТКМ (которая была 30 го июля) до начала иммунотерапии должно пройти 100 дней.  То есть в ноябре нам уже нужно продолжить лечение.

В связи с тем, что наш случай по-своему особенный, врачам важно понять, как организм может реагировать на лечение, как так получилось, что это все появиось одновременно, что спровоцировало такие серьезные нарушения в организме некогда здорового и жизнерадостного ребенка.

Для этого нужны специфические анализы, специальные исследования, которые помогут докторам понять суть происходящего и выработать правильную стратегию дальнейшего лечения. Данные исследования дорогостоящие.

Я ухаживаю за маленьким в больнице почти 10 месяцев и сейчас конечно же не работаю.  Папа старается как может, но все уходит на приобретение расходников для лечения.      

Хочется как и многие другие мамы, смотреть как играет мой сынок, как он гуляет, читает книжки, просто улыбается. Я мечтаю вернуть ту жизнь, где я испытывала счастье материнства, 

Я мечтаю забыть, как плачет и страдает мой ребенок в больничных стенах. Мой малыш хочет жить. Он еще совсем маленький и не понимает, что с ним происходит."

 

Проведение данного исследования поможет врачам глубже разобраться в ситуации, установить причину и приблизит малыша к выздоровлению.