02 апреля 2014 г.
Надя все еще не получает жизненно важный иммуноглобулин по месту жительства. На апрель нужно 6 упаковок препарата "I.G. VENA" стоимостью 32 400 руб.
Что мы писали о Наде
Учитывая, что Общая вариабельная иммунная недостаточность является генетически детерминированным заболеванием с необратимым нарушением функции иммунной системы - отсутствием синтеза собственных иммуноглобулинов - с высоким риском развития тяжелых жизнеугрожающих бактериальных инфекций больному необходима регулярная заместительная терапия внутривенными иммуноглобулинами, которые изготавливаются из плазмы доноров.
В виду отсутствия в Калининграде иммунолога, специально для чиновников Минздрава Калининградской области в выписке Нади из отделения клинической иммунологии Российской детской больницы написано: «По жизненным показаниям ребенок нуждается в проведении регулярной заместительной терапии препаратами иммуноглобулинов. Отказ от терапии смертельно опасен. Единственным безопасным препаратом, способным обеспечить жизнь ребенка, является Иммуноглобулин человека нормальный иностранного производства с повышенным содержанием – более 95% полноценных мономеров IgG "И.Г.Вена", «Гамунекс», «Интратект».
Для поддержания необходимого уровня "пассивного" иммунитета Наде необходимо 15г иммуноглобулина один раз в 3-4 недели. Но чиновники Калининградской области поставили жизнь девочки в зависимость от уровня финансирования. Вот уже несколько месяцев начиная с сентября Надя иммуноглобулин не получает. Уровень ее собственного упал до критически опасной отметки.
«Жизненно необходимая регулярная заместительная терапия» перестала быть «регулярной», но стала еще более «жизненно необходимой».
Фонд уже подготовил жалобу в Министерство здравоохранения и прокуратуру. Когда жалобы будут рассмотрены, Надежда обязательно будет получать препарат регулярно. Но это случится не совсем скоро. А Надежде нужна срочная помощь. И надежда.
