Васин Матвей

15 лет, Московская область
Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом B-клеток.
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 124 000 рублей

История

Январь 2022

Матвей второй месяц пропускает пожизненную заместительную терапию, что плохо сказывается на его самочувствии. Все потому, что по м/ж семье говорят, что "закупить лекарство не могут". Мальчику очень нужна ваша помощь!

Декабрь 2015

Матвею необходим препарат Дьюралан стоимостью 16 200,00 руб.

Апрель 2014

В два года Матвею поставили диагноз «Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия». Агаммаглобулиенмия – катастрофические низкий уровень антител в крови ребенка: Матвей оказался неспособным сопротивляться вредоносным бактериям, и поэтому быстро начали прогрессировать грибковые и вирусные инфекции: за два года Матвей перенес четыре пневмонии подряд и перестал. Перестал набирать вес, ходить и разговаривать – начал «гаснуть». После того, как был поставлен диагноз, Матвею назначили заместительную терапию донорскими антителами – препаратами «Иммуноглобулинов».  «Иммуноглобулин» помог и болезнь долго находилась в ремиссии. Матвей болен с рождения, и он знает, что у него есть четкое расписание, которое нельзя нарушать: каждый день – принять лекарства, регулярно – делать инъекции и ложиться на плановые госпитализации.

«ПИД» - всегда комплекс осложнений, и пока основное заболевание удавалось сдерживать, обострился сопутствующий диагноз – «ювенильный ревматоидный артрит». При ЮРА иммунная система дает сбой и атакует собственные клетки, что может привести к поражению всех суставов. И у «ЮРА» тоже есть четкое расписание: коленный сустав увеличивается на два сантиметра в месяц. Расписание Матвея нарушать нельзя, но темп артрита нарушить необходимо: если заболевание не контролировать, Матвей снова начнет гаснуть.

С октября врачи назначили Матвею «Этанерцепт» - биологический препарат, который  наносит точечный удар по механизму болезни, важному для определенного ребенка. Терапию прерывать нельзя: перерывы приведут к неконтролируемым осложнениям основного и сопутствующих диагнозов. Матвей получает терапию в РДКБ, а в больнице препарата пока нет.

Что уже было сделано

Март 2022 г. -  оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 124 000 рублей.

Декабрь 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 16 200,00 руб.

Июнь 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 15 900,00 руб.

Май 2014 г. - Благодаря благотворительной программе Клуба транспортных строителей "Мост помощи" для Матвея приобретен препарат "Энбрел" 25 мг №4 в количестве трех упаковок стоимостью 60 900,00 руб.