Васин Матвей

17 лет, Московская область
Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия с дефицитом B-клеток.
Необходимо оплатить генетическое исследование - иммуно-панель стоимостью 35 000 рублей

История

Январь 2022

Матвей второй месяц пропускает пожизненную заместительную терапию, что плохо сказывается на его самочувствии. Все потому, что по м/ж семье говорят, что "закупить лекарство не могут". Мальчику очень нужна ваша помощь!

Декабрь 2015

Матвею необходим препарат Дьюралан стоимостью 16 200,00 руб.

Апрель 2014

В два года Матвею поставили диагноз «Первичный иммунодефицит. X-сцепленная агаммаглобулинемия». Агаммаглобулиенмия – катастрофические низкий уровень антител в крови ребенка: Матвей оказался неспособным сопротивляться вредоносным бактериям, и поэтому быстро начали прогрессировать грибковые и вирусные инфекции: за два года Матвей перенес четыре пневмонии подряд и перестал. Перестал набирать вес, ходить и разговаривать – начал «гаснуть». После того, как был поставлен диагноз, Матвею назначили заместительную терапию донорскими антителами – препаратами «Иммуноглобулинов».  «Иммуноглобулин» помог и болезнь долго находилась в ремиссии. Матвей болен с рождения, и он знает, что у него есть четкое расписание, которое нельзя нарушать: каждый день – принять лекарства, регулярно – делать инъекции и ложиться на плановые госпитализации.

«ПИД» - всегда комплекс осложнений, и пока основное заболевание удавалось сдерживать, обострился сопутствующий диагноз – «ювенильный ревматоидный артрит». При ЮРА иммунная система дает сбой и атакует собственные клетки, что может привести к поражению всех суставов. И у «ЮРА» тоже есть четкое расписание: коленный сустав увеличивается на два сантиметра в месяц. Расписание Матвея нарушать нельзя, но темп артрита нарушить необходимо: если заболевание не контролировать, Матвей снова начнет гаснуть.

С октября врачи назначили Матвею «Этанерцепт» - биологический препарат, который  наносит точечный удар по механизму болезни, важному для определенного ребенка. Терапию прерывать нельзя: перерывы приведут к неконтролируемым осложнениям основного и сопутствующих диагнозов. Матвей получает терапию в РДКБ, а в больнице препарата пока нет.

Что уже было сделано

Март 2022 г. -  оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 124 000 рублей.

Декабрь 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 16 200,00 руб.

Июнь 2015 г. - оплачен препарат Дьюралан - 1 шприц стоимостью 15 900,00 руб.

Май 2014 г. - Благодаря благотворительной программе Клуба транспортных строителей "Мост помощи" для Матвея приобретен препарат "Энбрел" 25 мг №4 в количестве трех упаковок стоимостью 60 900,00 руб.