Кириллу назначен новый лекарственный препарат, стоимость которого крайне высока для самостоятельной закупки. Льготная выдача препарата займет время, а терапию уже необходимо начинать. Нужна ваша помощь в оплате "Дупилумаба".
Ноябрь 2023
Слабая иммунная система Кирилла не может эффективно защищать его организм от бактерий и вирусов. Полопечному назначили дорогостоящий антибиотик, который помогает бороться с бактериальными инфекциями. Мы открываем сбор на оплату лекарства, чтобы юноша продолжал терапию до момента, когда фонд сможет добиться льготной закупки препарата. Юристы фонда будут работать над тем, чтобы этот процесс прошел как можно быстрее.
Март 2017
Кирилл – мальчик, который умеет улыбаться так, что, кажется, будто он заглянул тебе прямо в душу. Прежде чем ему поставили верный диагноз, его семье пришлось пройти много испытаний.
Первые пять лет Кирилла, по признанию его мамы, он и его семья жили «как в аду»: «Мы не знали, куда бежать, к кому обращаться, что делать и как помочь своему сыну. Врачи разводили руками и не могли поставить никаких диагнозов». Уже на вторые сутки после рождения мальчик попал в реанимацию — ночью у новорожденного поднялась очень высокая температура. «Непонятная болезнь» позднее будет развиваться именно по такому «спонтанному» сценарию, и каждый раз врачи будут уверять убитых горем родителей, что «это точно конец и катастрофа».
Но «конца» не наступало — Кирюша отчаянно боролся: наступало небольшое улучшение, на 3 месяца мальчика оставляли в стационаре, потом он возвращался домой, и через 2-3 недели опять заболевал и попадал в больницу. Реанимационные отделения и больничные палаты станут его вторым домом, где он проведет первые годы своей жизни, а маме Кирилла из-за постоянных болезней мальчика придется поставить крест на карьере и уйти с работы.
К пяти годам мальчик перенесет полосную операцию, несколько дренирований в области правого легкого, а его медицинская карточка пополнится внушительным списком перенесенных заболеваний: гнойные отиты, затяжные бронхиты, переходящие в плевриты, фурункулезы, варусная деформация нижних конечностей, инвагинация кишечника, сердечнососудистая недостаточность…
В пять лет Кирилла впервые проконсультировал местный врач-иммунолог и направил в РДКБ, где и был установлен диагноз «Первичный иммунодефицит» с Гипер –Ig E синдром, или синдромом гипериммуноглобулинемии Е с рецидивирующими инфекциями. Болезнь Кирилла заключается в том, что в его организме существует одна из разновидностей белков-иммуноглобулинов. Она способствует развитию аллергической реакции, возникновению воспаления, из-за которого мальчик страдает частыми инфекционными заболеваниями. Также для этой болезни характерны атопический дерматит и аномалии скелета.
«Когда нам поставили диагноз», — рассказывает мама Кирилла, — пришлось привыкнуть к мысли, что такие заболевания вообще существуют, ведь мы ничего не знали ни о первичном иммунодефиците, ни о Гипер –Ig E синдроме». Родственники семьи до сих пор не понимают, что это за болезнь, информации очень мало, приходится собирать по крупицам, а Кирилл в семье был первым, кто заболел ПИД. «Раньше я часто мечтала, вот попали в больницу, выйдем и больше никогда туда не вернемся. Но проходили недели, и мы снова оказывались в реанимации или в стационаре, и все начиналось заново», — тяжело вздыхает мама Кирилла и прячет глаза.
Вероятности трансплантироваться и полностью излечиться у Кирилла Левова равны нулю — его Гипер –Ig E синдром — диагноз редкий и мало изученный. На сегодняшний день главный способ помочь мальчику — заместительная терапия: 1 раз в 3 недели в стационаре Кириллу внутривенно вводится иммуноглобулин. Также мальчик пожизненно должен принимать антибиотик и противогрибковые препараты, отказ от которых чреват тяжелыми инфекционными осложнениями, с которыми, мальчик, к сожалению, уже успел познакомиться очень близко.
Жизнь Кирилла сегодня ограничена очень жесткими рамками: ему запрещено бывать в закрытых помещениях и местах массового скопления людей, а это значит, что в школу ему ходить запретили, нельзя ездить на автобусе, ходить в кино или магазин, в гости к друзьям или звать их к себе домой. Из-за астмы, которой с детства страдает мальчик, ему запрещено заводить домашних животных, о которых он мечтает. Кирилл, как и большинство наших Подсолнухов, на домашнем обучении, и главное его общение — это соцсети и скайп.
«Настоящая жизнь» у этого мальчика начинается только летом, когда врачи разрешают выходить погулять во двор и «даже» общаться с ребятами, поэтому лета Кирилл ждет с огромным нетерпением, ведь только летом он может на три месяца стать «таким же, как все».
Из-за строгого режима, который установили для Кирилла врачи, он очень тянется к людям, и использует любую возможность, чтобы пообщаться, например, обожает волонтерские занятия в РДКБ и исправно посещает все встречи.
Кирилл — удивительный мальчик, рассказывать о котором можно бесконечно. Как признается его мама, с самых ранних лет он показывал себя не по возрасту взрослым и самостоятельным молодым человеком: никогда не капризничал, всегда слушался родителей, не жаловался на судьбу и с покорностью принимал все ее удары: «Иногда я думаю, откуда в нем столько добра? Такая непростая жизнь, кругом сплошные ограничения, а он не обозлился, наоборот, радуется тому, что просто живет. Верит в добро. Он любит всех: старшую сестру, маму, бабушку, папу, всех родственников. Если общается с малышами, то всегда старается уступить и помочь. Никогда никого не обижает. Заступается за маленьких».
«Что нам помогает? Только вера в Бога, больше ничего. Каждый день — это борьба за жизнь, но если мы пережили самые сложные первые пять лет жизни нашего сына, то просто обязаны выдержать сейчас, когда известен наш враг, и назначена эффективная борьба с ним».
Сегодня наступила долгожданная определенность, был подобран эффективный курс лечения дорогостоящими препаратами, который сейчас помогает этому мальчику не просто существовать, а жить. Жить немного легче, свободнее, а самое главное, без страха, что завтрашний день «может и не наступить».
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
