В семье Кунанбаевых из города Омска подрастает трое озорных мальчишек: 8-летний Айдар, 6-летний Даниэль и двухлетний Тамерлан. Судьба сыграла злую шутку с Кунанбаевыми, и Айдар, как самый старший среди братьев, принял ее удар на себя: мальчик – единственный в своей семье болен первичным иммунодефицитом. Папа Айдара Руслан рассказывает, что до того, как он узнал о страшном диагнозе своего сына, о первичных иммунодефицитах ему не было ничего известно: в семье никто не болел тяжелыми заболеваниями, не было случаев детских смертей или настораживающих хронических болезней. Первенца Айдара очень ждали, даже выбрали мальчику имя согласно его значению: «трудолюбивый», «сильный духом юноша», «завоеватель». Тогда мама Айдара Гулсара не могла и предположить, что проявлять силу духу ее сыну придется с младенческих лет.
Айдар родился «здоровым от здоровых родителей», с прекрасным весом, ростом и, как вспоминает Гулсара, даже получил наивысшую оценку по шкале Апгар. Однако уже через несколько дней начались проблемы: долго не проходила «желтуха новорожденных» (мальчик стал получать фототерапию), проявилась токсическая эритема, когда сыпь покрывает все тело ребенка, а пятна сливаются в одну большую область. После того, как мальчика выписали домой, во всей красе проявили себя многочисленные аллергии «на все, что только можно»: от традиционных молока и апельсинов до безобидной гречки, а также на множество лекарственных препаратов, например, на жаропонижающие сиропы.
С первого месяца жизни на Айдара посыпались сложные болезни: гнойные конъюнктивиты и отиты, стоматиты, обструктивные бронхиты, пиелонефриты, принявшие хронический характер. Начались проблемы с глазками: обычный халязион нижнего века (укрупнение, так называемый «ячмень») закончился абсцессом, вскрытие которого потребовало хирургического вмешательства. Другая операция Айдару была проведена на одной из почек, где образовался карбункул (очаг гноя).
Есть у Айдара также проблемы с ножками: из-за вальгусной деформации коленных суставов (сильного физиологического искривления ног) мальчику тяжело бегать и прыгать, он быстро устает даже от медленной ходьбы, страдает сколиозом, часто ломает ноги. В дальнейшем Айдару потребуется ношение специальной ортопедической обуви, а также операция, которая поможет блокировать зоны роста и корректировать деформацию суставов.
Декабрь 2010 выдался для Кунанбаевых тяжелым месяцем: в конце декабря, аккурат перед новым годом, врачи обнаружили у ребенка объемное образование малого таза и заподозрили онкологию. Однако при повторном УЗИ все подозрения были сняты. Мальчик вернулся домой, и практически сразу же вновь заболел привычным двусторонним отитом, а через несколько недель был госпитализирован в аллерго-иммунологическое отделение Городской детской клинической больницы № 2 города Омска, где ему впервые была проведена заместительная терапия иммуноглобулинами, на которую организм мальчика хорошо отреагировал. Заместительная терапия была продолжена уже в Москве, в Российской детской клинической больнице, где в феврале 2014 на основании данных молекулярно-генетического анализа мальчику был поставлен диагноз «первичный иммунодефицит», «гипер-IgE синдром».
«Завоеватель» Айдар растет спокойным ребенком и свое имя никак не оправдывает: в общении с братьями ведет себя очень скромно, за игрушки никогда не борется, предпочитает уступить, не спорит, редко капризничает. Состояние здоровья не позволяет Айдару учиться в обычной школе, но он не унывает. Тихоне Айдару гораздо спокойнее дома, со своей семьей и любимыми игрушками. Кроме братьев, которых Айдар обожает, больше он ни с кем не дружит и выборочно подпускает к себе людей, особенно когда находится на госпитализациях. Как рассказывает про него папа Руслан, Айдар любит мультики, только непременно «добрые», «без стрелялок» и книжки про динозавров.
Папа Айдара Руслан, отвечающий на наши вопросы о сыне, такой же скромный и спокойный, как его сын. Говорит скупо и только по делу, избегает разговоров об эмоциях и переживаниях — «не мужское это дело». Таким же смелым и готовым принимать удары судьбы Руслан растит и своих сыновей. «Мы сами боремся с трудностями, и никто нам не помогает», — словно удивляется нашему вопросу о помощниках Руслан.
Семья Кунанбаевых очень крепкая и дружная, однако помощь в приобретении лекарства этой скромной семье все-таки нужна. Бедняга Айдар, несмотря на свой спокойный характер и медлительность, редкие для мальчишек его возраста, очень часто ломает ноги. Вот и в Москве, когда он находился на лечении в отделении клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы, умудрился угодить в травматологическое отделение. На выписку в родной Омск Айдару нужны шесть упаковок «Таваника» 250 мг №10 и четыре упаковки «Орунгала» капс. 100 мг №14 стоимостью 15 000 рублей. «Таваник» и «Орунгал» помогут мальчику оправдать имя, нареченное ему при рождении: был «сильным духом» и научиться отражать новые удары болезней с инфекционными осложнениями, угрожающими его жизни.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив Кунанбаевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
