Кыргыс Наина

7 лет, Республика Тыва
Первичный иммунодефицит, Агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Необходимо оплатить "Иглы Губера" стоимостью 15 000 рублей

История

Март 2022

Наина все еще в больнице: борется с осложнениями на фоне коронавируса. Без кислородного концентратора девочка не может дышать. На следующей неделе планируется выписка. Даже оказавшись дома, Наина не перестанет зависеть от кислородной терапии из-за дыхательной недостаточности. Стоимость концентратора - 293 450 рублей. 

Декабрь 2021

Наина уже который месяц не покидает больничные стены. Для лечения коронавирусной инфекции девочка регулярно получает внутривенные лекарства. У ребенка установлена венозная порт-система, которая позволяет избежать осложнения от многократных инфузий. Для проведения инфузий в имплантируемый порт девочке необходим специальный инструмент - Иглы Губера. Ранее вы уже помогли Наине в оплате медицинских игл, теперь ваша помощь нужна снова!

Август 2021

Наина госпитализирована в Республикансую детскую больницу г. Кызыл. В родном городе ребенка не обеспечили Иммуноглобулином. Помимо регулярной терапии ВВИГ девочке назначены и раствор для катетора "Тауролок" общей стоимостью 101 470 рублей. Фонд открывает сбор на оплату препаратов для Наины.

Январь 2021

Семья Наины обратилась за помощью. Им необходимы лекартвенные препараты, но купить их у семьи Наины возможности нет. 

Ноябрь 2018

Наиночку вместе с мамой недавно выписали из больницы, наконец, они поехали домой. А за пару недель до этого, когда координаторы фонда зашли в палату, Наина собирала мозаику, смешно демонстрируя, как она "утомилась" от этого важного занятия и вытирая ручкой несуществующий пот со лба. Сейчас девочке нужно пройти генетическое исследование для того, чтобы окончательно подтвердить диагноз.

Октябрь 2017

Сейчас Наина находится в Москве, у нее плановая госпитализация в ФГБУ РДКБ. Она с радостью играет с детьми в больнице. Хотя говорит девочка в основном на тувинском языке, общению это не мешает. Еще Наина рисует всем, что находит под рукой: красками, фломастерами, ручкой. Очень любит своих врачей и шлет им воздушные поцелуи.

Девочка живет далеко от аэропорта, от своего села до Абакана мама с Наиной добирались на автобусе почти 8 часов. Наине очень тяжело дался переезд через Саянские горы: на высоте в разряженном горном воздухе у нее началось кислородное голодание. Малышка бывает в Москве нечасто, ее мама Салбак рассказывает, что в следующий раз они попадут в Москву в марте следующего года. Наине необходима консультация генетика по поводу очень редкой мутации генов, которую выявили весной 2017 года. Скоро Наина полетит домой, и у девочки снова начнется обычная жизнь: дом и ежедневные визиты в поликлинику, чтобы поставить укол. 

А сейчас улыбчивой малышке необходим лекарственный препарат Тауролок-хеп 500, Тауролок Урокиназа и иглы Губера. 

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Ноябрь 2016

У Наины установлена порт-система, для закрытия и промывания которой необходимы препараты «Тауролок-У» 25000 5мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600 рублей. 

История ребенка

Ноябрь в республике Тыва, несмотря на календарь, настоящий зимний месяц. Так было и в 2013 году, когда родилась Наина. Родители хотели девочку, очень ждали ее, маленькую сестренку для старшего брата. Тогда ему было два года. Сейчас — пять. И за эти три года чаще всего он видел свою сестренку лишь в первые два месяца ее жизни.

В январе 2014 в лютые морозы она заболела первый раз. «ОРЗ с бронхообструктивным синдромом», — сказали врачи. После этого Наина попадала в больницу практически каждый месяц. А в 2016 году, перед поездкой в Москву в РДКБ, Наина почти полгода провела в стационаре. Два раза выписывалась, но на следующий день состояние стремительно ухудшалось, и девочка снова ложилась в больницу. Предварительный диагноз — первичный иммунодефицит — Наине поставили там же.

В конце мая Наина с родителями отправилась на поезде в Москву, в РДКБ для подтверждения диагноза. Но до Москвы Наина не доехала, ей стало плохо. Родители обратились за помощью в медпункт ЖД города Новосибирска. Девочку госпитализировали, стабилизировали ее состояние и через два дня на самолете отправили в Москву. Где ее диагноз подтвердился.

Что значат для художника глаза, для музыканта уши, руки для массажиста, нос для парфюмера? То же самое, что для ребенка — возможность дышать, двигаться. Ребенок = движение, это аксиома. Наина сейчас может только тихонько играть куклами или рисовать. В лучшие из дней, когда она хорошо чувствует себя.

 

«Дочка очень шустрая», — рассказывает мама Наины. «Она очень любит активные  игры: бегать, прыгать, танцевать. Но, к сожалению, не получается».  

Наина не может проявлять свои эмоции таким образом, как любой ребенок в ее возрасте — тут же начинает задыхаться. Бледнеют губы, не хватает воздуха, начинается приступ.

«Она такая смешная. Лопочет что-то на своем языке, мы ее не всегда понимаем. Знает немного слов по-русски:  вкусно, спасибо, иди сюда,» — рассказывает мама Наины и улыбается. Это слышно по телефону, когда человек улыбается. Когда он говорит о том, что для него действительно важно, о том, что дорого.

А для нас важно, чтобы девочка росла, чтобы жила, чтобы выучила новые слова, чтобы смогла играть в любимые игрушки, и, если и ссорится иногда с братом, чтобы у нее оставалась эта возможность — помириться. Чтобы не было необратимости, понимаете?

В октябре у Наины запланирована поездка в РДКБ для контрольного обследования.

А сейчас ей жизненно необходимы препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: Сергей Щедрин

Что уже было сделано

Март 2022 г. - оплачен кислородный концентратор стоимостью 293 450 рублей.

Октябрь 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" - 16 флаконов, Тауролок - Хеп "100" - 1 упаковка, Тауролок - Хеп "500" - 1 упаковка, Тауролок Урокиназа - 1 упаковка общей стоимостью 101 470 рублей.

Апрель 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 100 мл - 4 упаковки стоимостью 83 048, 00 руб.

Март 2021 г. - оплачен лекарственный препарат Вориконазол 200 мг №14 - 1 упаковка стоимостью 30 200 руб.

Февраль 2021 г. - оплачены крем Эмла 30 г - 1 упаковка стоимостью 1750 руб., ТауроЛок-Хеп 500 5,0 №10 - 1 упаковка стоимостью 8 800 руб., ТауроЛок-У 25000 5,0 №5 - 1 упаковка стоимостью 13 750, Сурекан иглы с удлин. 22г/12 мм №15 - 1 упаковка стоимостью 12 200 руб. Общая стоимость 36 500 руб.

ЯНварь 2020 г. - оплачены лекарственные препараты "Тауролок" Хеп 500 5,0 №10 - 1 уп., Иглы Губера 22 G (0,7 mm)x12mm Общая стоимость 16 100 руб.

Сентябрь 2019 г. - оплачено проведение генетического исследования: "Полное геномное секвенирование", стоимостью 120 000.

Ноябрь 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Тауролок, Эмла стоимостью 10 550 рублей.

 - оплачены иглы Сурекан - 1 упаковка стоимостью 5 850 руб.

Декабрь 2017 г. - оплачен лекарственный препарат Тауролок-хеп 500 - 1 упаковка, Тауролок Урокиназа - 1 упаковка стоимостью 22 550 рублей.

- оплачены иглы Губера 22G, 12 мм - 1 упаковка стоимостью 5 850 руб.

Ноябрь 2016 г. — оплачены препараты «Тауролок-У» 25000 5 мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600 руб.

Август 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.