Кыргыс Наина

5 лет, Республика Тыва, село Хайыракан
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Агаммаглобулинемия с дефицитом В-клеток
Оплачено проведение генетического исследования: "Полное геномное секвенирование", стоимостью 120 000

История

ноябрь 2018

Наиночку вместе с мамой недавно выписали из больницы, наконец они поехали домой. А за пару недель до этого, когда координаторы фонда зашли в палату - Наина собирала мозаику, смешно демонстрируя как она "утомилась" от этого важного занятия и вытирая ручкой несуществующий пот со лба. Сейчас девочке нужно пройти генетическое исследование, для того чтобы окончательно подтвердить диагноз, а так же, если мама захочет родить второго малышка, без проблем со здоровьем как у Наины. 

30 октября 2017

Сейчас Наина находится в Москве, у нее плановая госпитализация в ФГБУ РДКБ. Она с радостью играет с детьми в больнице. Хотя говорит девочка в основном на тувинском языке, общению это не мешает. Еще Наина рисует, всем, что находит под рукой – красками, фломастерами, ручкой. Очень любит своих врачей и шлет им воздушные поцелуи.

Девочка живет далеко от аэропорта, от своего села до Абакана мама с Наиной добирались на автобусе почти 8 часов. Наине очень тяжело дался переезд через Саянские горы: на высоте, в разряженном горном воздухе, у нее началось кислородное голодание. Малышка бывает в Москве нечасто, ее мама Салбак рассказывает, что в следующий раз они попадут в Москву в марте следующего года. Наине необходима консультация генетика по поводу очень редкой мутации генов, которую выявили весной 2017 года. Скоро Наина полетит домой, и у девочки снова начнется обычная жизнь: дом и ежедневные визиты в поликлинику, чтобы поставить укол. 

А сейчас улыбчивой малышке необходим лекарственный препарат Тауролок-хеп 500, Тауролок Урокиназа и иглы Губера. 

 

Апдейт: Юлия Конышева

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 

10 ноября 2016


У Наины установлена порт-система, для закрытия и промывания которой необходимы препараты «Тауролок-У» 25000 5мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600 рублей. 

История ребенка

Ноябрь в республике Тыва, несмотря на календарь — настоящий зимний месяц. Так было и в 2013 году, когда родилась Наина.  Родители хотели девочку, очень ждали ее, маленькую сестренку для старшего брата. Тогда ему было два года. Сейчас — пять. И за эти три года чаще всего он видел свою сестренку лишь в первые два месяца ее жизни.

В январе 2014, в лютые морозы, она заболела первый раз. «ОРЗ с бронхообструктивным синдромом», — сказали врачи. После этого Наина попадала в больницу практически каждый месяц. А в 2016 году, перед поездкой в Москву, в РДКБ, Наина почти полгода провела в стационаре. Два раза выписывалась, но на следующий день состояние стремительно ухудшалось, и девочка снова ложилась в больницу. Предварительный диагноз — первичный иммунодефицит — Наине поставили там же.

В конце мая Наина с родителями отправилась на поезде в Москву, в РДКБ для подтверждения диагноза. Но до Москвы Наина не доехала, ей стало плохо. Родители обратились за помощью  в медпункт ЖД города Новосибирска. Девочку госпитализировали, стабилизировали ее состояние и через два дня на самолете отправили в Москву. Где ее диагноз подтвердился.

Что значат для художника глаза, для музыканта уши, руки для массажиста, нос для парфюмера? То же самое, что для ребенка — возможность дышать, двигаться. Ребенок = движение, это аксиома. Наина сейчас может только тихонько играть куклами или рисовать. В лучшие из дней, когда она хорошо чувствует себя.

 

«Дочка очень шустрая», — рассказывает мама Наины. «Она очень любит активные  игры: бегать, прыгать, танцевать. Но, к сожалению, не получается».  

Наина не может проявлять свои эмоции таким образом, как любой ребенок в ее возрасте — тут же начинает задыхаться. Бледнеют губы, не хватает воздуха, начинается приступ.

«Она такая смешная. Лопочет что-то на своем языке, мы ее не всегда понимаем. Знает немного слов по-русски:  вкусно, спасибо, иди сюда,» — рассказывает мама Наины и улыбается. Это слышно по телефону, когда человек улыбается. Когда он говорит о том, что для него действительно важно, о том, что дорого.

А для нас важно, чтобы девочка росла, чтобы жила, чтобы выучила новые слова, чтобы смогла играть в любимые игрушки, и, если и ссорится иногда с братом, чтобы у нее оставалась эта возможность — помириться. Чтобы не было необратимости, понимаете?

В октябре у Наины запланирована поездка в РДКБ для контрольного обследования.

А сейчас ей жизненно необходимы препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: Сергей Щедрин

Что уже было сделано

2 сентября 2019 г - оплачено проведение генетического исследования: "Полное геномное секвенирование", стоимостью 120 000

09 ноября 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Тауролок, Эмла стоимостью 10 550,00 рублей.

01 ноября 2018 г. - оплачены иглы Сурекан - 1 упаковка стоимостью 5 850,00 руб.

27 декабря 2017 г. - оплачен лекарственный препарат Тауролок-хеп 500 - 1 упаковка, Тауролок Урокиназа - 1 упаковка стоимостью 22 550,00 рублей.

01 декабря 2017 г. - оплачены иглы Губера 22G, 12 мм - 1 упаковка стоимостью 5 850,00 руб.

22 ноября 2016 г. — оплачены препараты «Тауролок-У» 25000 5 мл амп №5 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 100 3 мл №10 — 1 упаковка, «Тауролок-Хеп» 500 5 мл №10 — 1 упаковка стоимостью 28 600,00 руб.

16 августа 2016 г. — оплачены препараты «Вифенд» сусп. 40 мг/мл №1 — 2 упаковки, «Клацид» таб. 250 мг №10 — 3 упаковки стоимостью 64 434,39 руб.