Калмыкова Дарья

16 лет, Санкт-Петербург
ПИД неуточненный
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 109 250 рублей

История

Историю Дарьи расссказывает мама девочки:

Дарья родилась в срок, с хорошими показателями по шкале Апгар и почти до 3 летнего возраста развивалась, как все обычные дети. После первого месяца посещения детского сада и сделанной не совсем здоровому ребенку прививки без согласия родителей началась круговерть в девять кругов ада.

Все началось на Дальнем Востоке, прежде чем мы попали в Москву. С октября 2008 года стационары больницы менялись один за другим, состояние и анализы ухудшались, а здравоохранение никак не могло понять по какому профилю и куда нас поместить. По месту жительства нам пришлось сменить 8 местных стационаров больницы. Лихорадка неясного генеза до 40 градусов одолевала нас два с лишним месяца, диагнозы рисовались один страшнее другого и каждый день новые. Казалось, что это какой-то очень длинный и мучительный фильм  ужасов, а ты в нем главный герой. Реальность полностью была затуманена. Я, если честно, себя в этот период времени и не помню, а Даша не может в силу маленького на тот момент своего возраста.

В июне 2008 года мы наконец-то оказались в РДКБ, в Москве: самостоятельно и своим ходом, без всяких направлений принесли Дарью на руках. И вышли только через 3 месяца с предварительными диагнозами СКВ и НЯК. Врачи провели 9 консилиумов: было много споров, как у такого маленького ребенка могут быть такие взрослые диагнозы. Мы прожили с ними несколько лет, получали терапию и кое-как вышли в ремиссию. Только в 2011 году врачи заподозрили ПИД. И Даша стала получать заместительную терапию: сначала 1 раз в два месяца, потом ежемесячно.

Диагноз – «Первичный иммунодефицит НЕУТОЧНЕННЫЙ» стоит с 2011 года. И после двух генетических обследований поломанный ген, отвечающий за диагноз, так и не выявлен. Обследование нас, как родителей, тоже ни к чему не привело. 13 лет мы не знаем, чем конкретно болен ребенок. Но терапия для всех ПИД одна и та же. Поэтому получаем ВВИГ по схеме, как и все дети с ПИД, а также еще несколько препаратов. За это время развилась идиопатическая нейтропения (падают нейтрофилы) и поддерживалась постоянная антибактериальная терапия. Без этого выходить в коллектив дочери нельзя – начинает болеть различными респираторными инфекциями. С ноября 2020 года Даша дважды перенесла ковид.

Сейчас Дарье 16 лет, дочь перешла в 11 класс. С 2020 года Дарья находится на домашнем обучении, в пандемию пришлось уйти в изоляцию. Раньше посещала школу как все дети. Усиленно занимается химией и биологией, собирается поступать в медицинский институт. Совсем скоро нам переходить во взрослую сеть, где нас ждет еще больше проблем, нежели в детской медицине. С терапией Иммуноглобулинами в Санкт-Петербурге серьезных перебоев раньше не было. Минздрав исправно обеспечивал и закупал Иммуноглобулины до апреля 2021 года. Сейчас мы не получаем НИЧЕГО. Обеспечение прекратилось. китайский и российский препараты, предлагаемые на замену, Даше не показаны, на них есть противопоказания.

Пока идут ответы на жалобы в Комитеты по Здравоохранению, Прокуратуру и Росздравнадзор, нам нельзя прерывать терапию. Я не знаю, какая семья в России может себе позволить покупать ВВИГ самостоятельно. Мы – родители Даши  находимся на государственной службе. Поэтому не вижу другого выхода, как попросить помощи в фонде. Если бы все инстанции в нашем государстве работали бы исправно и без сбоев, таких бы ситуаций не возникало. При стабильной и правильной терапии дети с Первичном иммунодефицитом могут вести обычный образ жизни.

Фонд открывает сбор на оплату лекарственного препарата стоимостью 109 250 рублей для Даши.