Мигиськина Альбина

2 года, Саратовская область
ПИД: АВЗ?
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 100 500 рублей

Чтобы помочь, отправьте СМС на номер 3443 или 3434 со словом "ПИД" и суммой пожертвования.
Например: ПИД 200

Для перевода средств по карте, нажмите "Я хочу помочь".

История

Сентябрь 2022

С самого рождения Альбина наблюдается у различных врачей. Специалисты старались вылечить кожную сыпь неясного происхождения, системные заболевания скелета и аутоиммунное поражение мышечной ткани. Но врачи не могли распознать причину всех этих нарушений.
А недавно девочка перенесла коронавирусную инфекцию, после которой перестала ходить и стоять.

В итоге малышка попала к специалистам центра им. Дмитрия Рогачева, где ей смогли поставить диагноз – аутоиммунное заболевание, вызванное генетическим сбоем, из-за которого ее иммунитет не может противостоять внешним воздействиям. 

Чтобы поддерживать нормальную работу иммунной системы, Альбине подобрали заместительную иммуносупрессивную терапию. Получить лекарство по месту жительства сейчас невозможно, а у родителей Альбины нет средств самостоятельно оплатить такой дорогостоящий препарат.

Терапию ни в коем случае нельзя прерывать! Поэтому Фонд «ПОДСОЛНУХ» открывает сбор на спасительную терапию для Альбины. Поможем девочке победить болезнь как можно скорее!

Июнь 2022 

В силу аутоимунной природы генетического заболевания иммунная система организма Альбины атакует его собственные органы и ткани. Для подавления таких нежелательных реакций девочке показана регулярная иммуносупрессивная терапия. Один месяц лечения - это 100 500 рублей. 

Что мы уже писали об Альбине 

Альбина проходит обследование и лечение в больнице Димы Рогачева. Девочка поступила в клинику с поражением суставов и прогрессирующей сыпью. С рождения подопечная наблюдалась у дерматолога и невролога с системным заболеванием скелета и аутоиммунным поражением мышечной ткани. Позади у ребенка и коронавирусная инфекция, после которой малышка перестала ходить и стоять. Болезненность Альбины оказалась признаком врожденных нарушений иммунитета – аутовоспалительного синдрома.

Окончательно подтвердить ПИД позволяет только генетическое исследование. Науке известно около 300 мутаций, приводящих к врожденным нарушениям иммунитета. Сегодня существует множество методов лечения этих заболеваний: правильно подобранная терапия поддерживает качество жизни пациентов на хорошем уровне. Но эффективность лечения зависит от своевременной диагностики. Давайте поможем подопечной вовремя определить причину болезни!

Что уже было сделано

Сентябрь 2022 г. - оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 196 000 рублей

Июнь 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.