Мигиськина Альбина

2 года, Саратовская область
ПИД
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 102 556 рублей

История

Декабрь 2022-Январь 2023

Альбина должна продолжать иммуносупрессивную терапию. Без лечения иммунитет ребенка атакует собственные органы и ткани. Назначенное лекарство подавляет такие нежелательные и опасные реакции. Но льготный препарат для ребенка не был закуплен в регионе. Девочке снова нужна ваша помощь!

Сентябрь 2022

С самого рождения Альбина наблюдается у разных врачей. Специалисты старались вылечить кожную сыпь неясного происхождения, системные заболевания скелета и аутоиммунное поражение мышечной ткани. Но врачам не удалось распознать причину всех нарушений. А недавно девочка перенесла коронавирусную инфекцию, после которой перестала ходить и стоять.

В итоге малышка попала к специалистам центра им. Дмитрия Рогачева, где ей смогли поставить диагноз – аутоиммунное заболевание, вызванное генетическим сбоем, из-за которого ее иммунитет не может противостоять патогенам. 

Чтобы поддерживать нормальную работу иммунной системы, Альбине подобрали заместительную иммуносупрессивную терапию. Получить лекарство по месту жительства сейчас невозможно, а у родителей Альбины нет средств самостоятельно оплатить такой дорогостоящий препарат.

Терапию ни в коем случае нельзя прерывать! Поэтому Фонд «ПОДСОЛНУХ» открывает сбор на спасительную терапию для Альбины. Поможем девочке победить болезнь, как можно скорее!

Июнь 2022 

Иммунная система организма Альбины атакует его собственные органы и ткани. Для подавления таких нежелательных реакций девочке показана регулярная иммуносупрессивная терапия. Один месяц лечения - это 100 500 рублей. 

Что мы уже писали об Альбине 

Альбина проходит обследование и лечение в больнице Димы Рогачева. Девочка поступила в клинику с поражением суставов и прогрессирующей сыпью. С рождения подопечная наблюдалась у дерматолога и невролога. Позади у ребенка и коронавирусная инфекция, после которой малышка перестала ходить и стоять. Болезненность Альбины оказалась признаком врожденных нарушений иммунитета – аутовоспалительного синдрома.

Окончательно подтвердить ПИД позволяет только генетическое исследование. Науке известно около 300 мутаций, приводящих к врожденным нарушениям иммунитета. Сегодня существует множество методов лечения этих заболеваний: правильно подобранная терапия поддерживает качество жизни пациентов на хорошем уровне. Но эффективность лечения зависит от своевременной диагностики. Давайте поможем подопечной вовремя определить причину болезни!

Что уже было сделано

Февраль 2023 г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 102 556 рублей.

Декабрь 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 102 000 рублей.

Сентябрь 2022 г. - оплачен лекарственный препарат "Тофацитиниб" стоимостью 296 500 рублей

Июнь 2022 г. - Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 39 000 рублей.