Аносова Кристина

3 года, Республика Бурятия
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Анифролумаб ", стоимостью 109 500 рублей

История

Ноябрь 2023

Кристине назначили препарат Тофацитиниб для лечения аутоиммунных осложнений. Лекарство должно стабилизировать и улучшить функцию иммунной системы, снизить воспаление и оставновить повреждение тканей организма.

Октябрь 2023

Вскоре после рождения было очевидно: с Кристиной что-то не так. Хрипы, слабость мышц, невозможность поднимать ручки, удерживать голову, или даже переворачиваться – все это стало поводом для беспокойств. Когда Кристине исполнилось 9 месяцев, ей диагностировали двигательные нарушения конечностей. 

Сразу после постановки диагноза началась реабилитация, и это приносило некоторые улучшения. Кристина стала держать голову, переворачиваться, и даже делать небольшие шажки с поддержкой. 

Однако, в декабре Кристина сильно заболела и не может оправиться. Сегодня подопечную наблюдают с поражением легких врачи клиники Димы Рогачева. Ситуацию осложняет предварительный диагноз — первичный иммунодефицит. Ребенку показана дорогостоящая диагностика для выявления конкретных генетических причин её болезни.

Что уже было сделано

Ноябрь 2023 г. - оплачено генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование стоимостью 39 000 руюлей и лекарственный препарат "Тофацитиниб" с учетом доставки стоимостью 42 725 рублей.