24 января 2018
После обращения мамы в следственный комитер перед Новым годом Данил получил препараты, так что сейчас лекарства у него пока есть, скоро обещают выдать за 1 квартал 2018 года. Мальчик чувствует себя лучше, перестал хромать, гуляет с друзьями по вечерам.
22 ноября 2017
Последние два года, которые мы не общались с Данилом, он принимал препараты, назначенные врачами и стал чувствовать себя лучше. Раньше он хромал, комплексовал, что не может быть со всеми наравне, сейчас Данил везде ездит с классом. Был на пейнтболе, на Осеннем Балу, куда до этого не ходил: было тяжело, уставал. Скоро всем классом поедут в театр, а перед новым годом на сутки в лагерь. Летом Данил сдал экзамены ОГЭ и перешел в 10 класс, вместе с одноклассниками они ездили в Питер. По вечерам, практически каждый день, мальчик со школьными друзьями ходит гулять. Увлекается компьютером, играют с ребятами в сетевые игры. Помогает родителям по дому. В семье есть домашние животные: кошка, собака, две водные черепашки, рыбка-сом. Ответственность за их уходом лежит на Даниле, он сам покупает корм и кормит всех, хотя иногда надо напоминать: накормил своих животных?
На 4 квартал этого года лекарство Данилу Минздрав не выдал, объясняя это тем, что есть проблемы с поставщиком, препарат просто отсутствует. Сейчас мальчик находится в больнице в 50 километрах от родного села, в Ижевске. Мальчика госпитализировали, чтобы сдать анализы и проверить, как сказывается на нем временное отсутствие лекарств, не требуется ли помощь врачей.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
Июль 2015 г.:
Терапия помогает. Сейчас Даниил может свободно ходить и только немного хромает. Он катается на велосипеде, гуляет с друзьями. В сентябре следующего года его класс собирается пойти в поход. Мама мальчика, Светлана, надеется, что Даня сможет к ним присоединится: здоровье уже позволяет.
История ребенка:
«Я над ним дышу», - говорит Света. У Светы есть сын, тринадцатилетний Данил, и у Данила – ювенильный ревматоидный артрит: иммунная система сбилась и начала атаковать собственные клетки, в первую очередь – суставы. Болезнь проявилась в 2009 году, тогда опухла правая коленка, потом опухла вторая – опухоль так и держится уже пять лет.
Родители детей с ЮРА – особенные родители: у них есть свой словарь, которым они описывают состояние ребенка, и он общий для всех родителей: одни и те же слова, выражения и фразы. «Начал ходить, как старичок», «по утрам расхаживается»…Ребенок заболевает, родители видят изменения и изобретают новый язык, чтобы это осознавать и об этом говорить. Язык получается у всех одинаковый.
Родители детей с ЮРА – особенные родители, они видят своих детей по-особенному. Все пять лет у Данила держалась опухоль коленных суставов, которая мешала ему бегать и даже ходить. «Я его колени видела постоянно, я и перестала замечать, спала опухоль или увеличилась наоборот».
Родители детей с ЮРА – особенные родители. Они «дышат» над своими детьми, точнее – боятся вздохнуть. Лишний раз не упасть, лишний раз не напрягаться, не пройти слишком много. Такие родители в буквальном смысле носят своих детей на руках – во многом потому, что такие дети не всегда могут сами ходить.
А вот дети с ЮРА во многом остаются такими же детьми. В 2009 году, когда болезнь прогрессировала, Света внесла Даниила в больницу на руках. Восьмилетний Даня не плакал – просто притих от страха у мамы на руках. Он тогда не ходил: артрит прогрессировал и схватил ноги. Врачи определили диагноз и назначили терапию, но артрит не ушел до конца: опухоль осталась, и Даня так и не смог начать полноценно ходить.
Через год после той госпитализации мама привезла Даню на школьный турслет – привезла на машине и была там с ним, как раз потому, что Света над Даней «дышит». Что происходит на турслете? Кто-то летит через лужу на канате. Кто-то тащит «раненого» товарища, а «раненый» радуется, что его тащат. Кто-то лезет на дерево по веревке. Даня ничего из этого делать не мог, поэтому просто стоял рядом с мамой и смотрел. А потом уехал домой, и больше на турслет не ходил: «Он уже взрослый, чтобы со мной ходить, стесняется. А сам он не может пока».
Дети с ЮРА остаются детьми: ходить на турслет вместе с мамой, когда тебе одиннадцать – это не дело, это стеснительно.
В 2014 году Даня впервые приехал в НИИ Ревматологии. Врачи назначили «Хумиру», генно-инженерно биологический препарат, который точно определяет механизм болезни, важный для конкретного ребенка. После первой инъекции значительно уменьшилась пятилетняя опухоль. Эффективность терапии была доказана, врачи выписали мальчика: он будет продолжать лечение уже дома. Данил должен получать гарантированную законом терапию бесплатно, но процесс согласования лекарственного обеспечения иногда занимает не один месяц. Поэтому «Хумиру» для Данила покупаем мы.
Чтобы артрит вступил в ремиссию, пятилетняя опухоль совсем ушла, и на следующий турслет Даня пришел сам, без мамы.
-Хочешь, ты будешь раненым, а мы будем тащить? - спросит друг.
- Нет. Я буду тащить сам.
