- В какой-то момент я просто не понимала, что нам делать. Рассказывает Наташа, мама девятилетней Ярославы. Шесть лет назад Наташа заметила, что у Ярославы опухло колено: врачи тогда посчитали, что это простая травма. Через некоторое время удалось определить правильный диагноз: ювенильный ревматоидный артрит: иммунная система сбилась и атакует собственные клетки, в первую очередь, суставы. Поэтому у Ярославы воспалилось колено. Врачи поставили правильный диагноз и назначили комплексную терапию – артрит удалось ввести в ремиссию и Ярослава забыла о болезни. Два года назад покраснели глаза: Ярослава теряла зрение, но врачи не могли определить природу заболевания. Наташа ходила по врачам, но они не могли ничего сделать.
- Никто не видел взаимосвязи между артритом и нашими глазами.
Взаимосвязь, как оказалось позднее, была прямая: ревматоидный артрит поражает и сосуды глаз, вызывая увеит, хроническое воспаление сосудистой оболочки глаза. Но это выяснится позднее, в НИИ Ревматологии в Москве. А пока Наташа не понимает, что ей делать и как остановить падающее зрение.
- Ярослава начинала щуриться, и мы снова шли к офтальмологу, но ничего не могли добиться. Нас никто не мог вывести на правильную тропу.
«Правильная тропа» для Ярославы – это генно-инженерно биологическая терапия. В мае 2014 года врачи НИИ Ревматологии назначили Ярославе терапию «Хумирой». Препараты подобного рода встраиваются в механизм болезни, важный для конкретного ребенка и останавливают воспалительный процесс. Это и есть «правильная тропа». Ярослава свернула с дороги, которая вела к полной потере зрения и встала на ноги. Чтобы пойти по другому пути.
Поддерживать Ярославу на ее «правильной тропе» должно министерство здравоохранения Республики Бурятия. Но на своем пути Министерство выбирает самые извилистые тропы. Врачи детской поликлиники предупредили Наташу, что препарата в ближайшее время не будет: в региональном бюджете не хватает средств. В министерстве здравоохранения Наташе сказали, что вопрос о «Хумире» рассмотрят только в ноябре.
Тропа, которую выбрал минздрав, приведет Ярославу к потере зрения: терапию «Хумирой» нельзя прерывать: сработает синдром рикошета и наступит резкое ухудшение. Мы начали переписку с минздравом: через какое-то время Ярослава будет обеспечена препаратом. Мы покупаем «Хумиру» для Ярославы, пока нет решения минздрава.
Если ты вышел на правильную тропу, с нее нельзя сворачивать. По ней нужно идти – и идти только вперед.
