Май 2023
Орловская детская больница обратилась за помощью с закупкой иммуноглобулина в отделение иммунологии для Полины и других детей с первичным иммунодефицитом (в том числе и для Прохорова Даниила). В клинике препарата нет, а прерывать заместительную терапию подопечным противопоказано. Фонд открывает сбор.
Июль 2015
Когда Полина спросила, зачем они так долго в больнице, зачем врачи берут у нее кровь из пальца несколько раз в день, зачем все эти провода, капельницы и таблетки, у Ирины, мамы, было несколько вариантов ответа.
Можно было ответить, что это все потому, что у Полины – врожденное генетическое заболевание, первичный иммунодефицит. Так получилось, что из-за поломки в гене, в организме не хватает определенных клеток крови. В первую очередь, тромбоцитов. Можно было сказать, что врачи всегда замечали недостаток тромбоцитов на анализах, но не обращали на это внимания и говорили, что низкие показатели анализов – просто реакция организма на инфекцию. Обследовать Полину решили только в августе прошлого года. Ирина умывала Полину на ночь и заметила, что у дочери белые губы. Почти одного цвета с кожей на лице, которая тоже вдруг побелела. На следующее утро окажется, что за ночь кожа почему-то пожелтела.
Врачи забеспокоились, и мама с Полиной уехали в Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Там врачи впервые заподозрили первичный иммунодефицит – редкое генетическое заболевания.
Согласились с коллегами врачи московской клиники, научно-клинического центра детской онкологии, гематологии и онкологии имени Димы Рогачева. Там Полину обследовали в апреле этого года.
За год Ирина выучила все медицинские термины: на этом языке с ней говорят о Полине врачи. Она научилась переводить эти термины на их общий с Полиной язык. Поэтому когда Полина спросила, что с ней не так, Ирина нашла ответ.
«Я ей постаралась все объяснить, рассказала, что такое эритроциты, тромбоциты…И сказала: «Полина, ты поговори со своими клеточками, чтобы они держались и не падали. Ты должна внутренне себя настраивать. Ты самый большой своему организму начальник». Полина тогда все поняла – она может сделать так, чтобы у нее ничего не болело и все прошло. Нужно только внутренне настроиться.
Но для внутреннего настроя нужна комплексная терапия. Нужна системная помощь, которая отчасти заменит иммунную систему. Но такую помощь Полина пытается получить почти три месяца. Врачи ФНКЦ имени Димы Рогачева назначили Полине препарат «Селлсепт» или его российский аналог «Микофенолата Мофетил» - препарат поддерживает баланс клеток, не допустит падения тромбоцитов.
Полина – ребенок-инвалид. Ее право получать препараты бесплатно за счет регионального бюджета закреплено в «Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2015 год», подтверждено региональной программой Орловской области, закреплено постановлениями Правительства.
Но «Микофенолата Мофетил» Полина не получает. Май ушел на то, чтобы оформить инвалидность и собрать документы. 9 июня Ирина подала заявку в Департамент здравоохранения Орловской области – служащие департамента сказали, что через две недели препарат будет в аптеке. Через две недели препарата в аптеке не оказалось. Ирина стала звонить в Департамент. Но там, услышав ее вопросы, просто бросали трубку.
Ирина не может ни у кого спросить, что же пошло не так, и почему ее игнорируют. Но этот вопрос Департаменту задать можем мы. Мы начинаем юридическую работку и покупаем Полине Микофенолат Мофетил на месяц.
