ДЕВОЧКА, КОТОРАЯ ХОТЕЛА ДОПРЫГНУТЬ ДО НЕБА
Один мир – два детства
«Поленька был наш последний шанс» – рассказывает мама Юля. У нее уже был старший сын. Но и она сама, и муж, и первенец очень хотели сестренку. Так и приказали: чтобы была девочка. Но получилось еще лучше – друг за другом появились на свет сразу 2 малыша. Поля отстала от братика не более, чем на полчаса. «Быстрая какая» - шутили врачи. До пяти лет двойняшки росли в ногу. Кто же мог подумать, что скоро на общей дороге жизни идти им придется каждому в своем темпе? И что у самой Поли будет два детства - до болезни и после нее?
Одна в поле воин
Поля и вправду росла бойкой, активной и здоровой девочкой – не было даже ОРЗ. Все случилось неожиданно, на пятом году жизни. Сперва отекла коленка. В поликлинике врачи сказали фразу, с которой очень часто начинается история злоключений детей с редкими диагнозами: «Это ничего. Это бывает. Это пройдет.». Но не прошло. Тогда ей поставили диагноз «Синовит коленного сустава» и отправили в больницу. Там назначили лечение антибиотиками и посоветовали консультацию ревматолога. Вот только в родной Твери ни одного не оказалось. «Ищите где хотите» - сказали доктора. Нужный доктор нашелся в областной больнице.
«Она даже карту еще не прочла, ничего не спросила – просто осмотрела Полю и сказала: «Вы мои!» - вспоминает мама.
Врач, в самом прямом смысле «поднявший глаза» на проблемы нестандартного пациента – еще одна деталь, объединяющая многие истории наших подопечных. Так в Полиной жизни появился диагноз Ювенильный Ревматоидный Артрит.
Доживем до понедельника
В больнице Поле начали колоть препарат «Методжект» - помогло почти сразу. Когда выписали, продолжать инъекции нужно было в районной поликлинике – каждый понедельник, иначе снова обострение. В первый же понедельник лекарства не оказалось. После месяца бесплодных ожиданий, Юля пошла в областной Минздрав. Там ответили, что денег на лекарства Полине нет, потому что она только что заболела – должно пройти время, чтобы ее внесли в регистр, выделили средства. Болезни, чтобы зайти далеко, времени нужно гораздо меньше – у нее своя «канцелярия».
В больничном по домашнему уходу за ребенком Юле тоже отказали. Заболевание хроническое, пусть ходит в детский сад, как все нормальные дети. Вот только у Поли на фоне артрита – сильнейший увеит. Глазное заболевание, при котором закапывать лекарство нужно 9 раз в день. А ни в одном садике города нет медсестер.
Медленнее ходит, быстрее взрослеет
Это тоже общее свойство детей с редкими системными заболеваниями. Они очень быстро взрослеют. Поля уже понимает, что такое порядок, режим, процедуры. Что такое кровь из вены и зачем это нужно. И объясняет брату, который, в отличие от нее ведет себя как сущий ребенок: «А что ты так медленно? А что так долго?»
«Раньше мы не думали о будущем детей» – делится Юля. - Теперь Полина сама об этом говорит. Хочет стать детским врачом. На нашем жизненном пути врачи встречались разные. И она уже сама научилась их различать – кто хороший, кто не очень, и на кого хотелось бы походить».
Один большой скачок для маленького человека
Поля очень подвижный ребенок. Обожает бегать, прыгать. Особенно на батуте - так, словно хочет допрыгнуть до неба. Когда мама рассказывает о том, как Полина прыгает, ее голос тоже начинает скакать – в интонациях появляется детская запальчивость. Все родители переживают за своих детей. Родители больных детей переживают вместе с ними – все их чувства, и физическую боль, и человеческую радость.
«Я за нее, конечно, переживаю, но ограждать не хочу – пусть будет нормальным здоровым ребенком, какой была!»
Юля, простой повар, в родительской мудрости даст сто очков вперед патентованному педагогу.
Дорога жизни
"Мы не закрываем глаза на болезнь – лучше знать всё, чем бояться неизвестности» - Юля говорит уверенно и твердо. - Но ведь мы в самом начале, есть еще надежда, что обойдется, не будет очень плохо". Поля не сдается, носит короткие юбочки, несмотря на то, что из-за неправильного диагноза в начале болезни коленка уже безнадежно деформирована.
