30 марта 2016 г.:
Даниилу назначили новый препарат Актемра, по месту жительства данный препарат мальчик не получает. На одно введение необходимо 7 упаковок стоимостью 95 200,00 руб.
ОТЛИЧНИК БОЛЕВОЙ ПОДГОТОВКИ
До четырех с половиной лет он вообще не болел. «Так внезапно все пошло не так» – мама Дани, Наталья, кажется, до сих пор не может смириться с мыслью, что ее ребенок болен. В ее речи удивительно много глаголов движения. Через этот образ – образ постоянного пути, хода, преодоления – она описывает события жизни с диагнозом.
Первый раз Даниил заболел в садике: очаговая пневмония. Врачи полечили антибиотиками и при первом улучшении выписали. Потом им сказали, что долечи их тогда до полного выздоровления, все могло бы сложиться совсем не так, и Даня был бы здоров. Через 3 дня после выписки зашкалила температура, пневмония перекинулась на бронхи. Через некоторое время к простудам добавились проблемы с сердцем: начал одеваться на прогулку и вдруг стал задыхаться. Потом проблемы с суставами: сначала голени, потом колени, потом бедра. Врачи успокаивали: «Проблемы роста!». То, что это растет в маленьком человеке большая беда, доктора местных клиник не понимали. Или не хотели понимать.
13 января 2015 года Даниила наконец привезли в Москву. В РДКБ обследовали, определили диагноз Ювенильный Ревматоидный Артрит. Назначили новый эффективный препарат «Методжект». Через полтора дня наступило улучшение. А могло наступить годами раньше…
Школа жизни без переменок
В школу Дане нельзя – его организм крайне ослаблен. Если к и без того суровым проблемам с суставами и сердцем добавится инфекция, может случиться непоправимое. Поэтому он учится дома. За 4 года учебы в своем классе он провел менее двух с половиной месяцев.
Денис очень любит математику. Математическую программу закончил раньше обычных школьников и на отлично. В классе к нему отношение двоякое. С одной стороны, когда он приходит в свой класс, чтобы сдавать очередную порцию освоенных на удаленном обучении программных знаний, он – герой и центр внимания. Ребята уже привыкли, что он за всех все решает, всем подсказывает. Но нередки и наивные, но оттого лишь больнее бьющие вопросы: «А ты что, инвалид? Ущербный?». Мама уверена, что дети говорят со слов взрослых: «Ну откуда у ебенка такой лексикон – «ущербный»?»
Во втором классе он выиграл всероссийскую олимпиаду, написав сочинение «Моя будущая профессия». В будущем он – врач, хирург. Первым пациентом будет его лечащий ревматолог, у которой тоже артрит и передвигается она с палочкой. Но именно ее пример вдохновляет Даниила на то, чтобы не терять веру и надежду:
"Она ведь ходит – и я буду, она лечит – и я смогу!» «Ты же видишь, доктора тебе не могут помочь.» «Ну и что? Не помогут мне – помогу я!"
А вот ходить с палкой он отказывается наотрез. Лучше будет терпеть, но не даст очередного повода смотреть на него с жалостью и снисхождением. И от инвалидности отказывается. Маме всякий раз приходится уговаривать и объяснять, зачем нужно оформлять детскую инвалидность. Для ребенка, которому понятие «льготы» неведомо, инвалидность – признание его человеческой неполноценности.
«Когда ты сидишь, и не скажешь, что ты болен» - утешает его мама. «Вот и не говори!» – воспитывает ее сын.
Идущие против судьбы
Но в школе жизни, в отличие от средних и высших учебных заведений, выходных и переменок не бывает. Бывают только перемены – большие и важные. В том, что касается здоровья, у Дани пока что перемены в основном не в лучшую сторону. «Последнее время у нас такой вот режим: месяц в больнице – 2 недели дома – снова месяц в больнице» - говорит Наталья, и голос у нее дрожит.
На то, чтобы расходиться, у сына уходит (опять глагол движения) полдня. «Он утром вообще еле ползет. Но все равно идет, умывается, одевается, движется. Иногда Даниил ходит на пение. «Ходит» в самом прямом смысле. Сам процесс нормального передвижения – уже достижение и результат!
Самое плохое для мамы – не просто постоянная боль, которую испытывает сын. А то, что он уже привык к боли. Не жалуется до последнего.
Раньше жаловался, но врачи говорили «Не выдумывай». И он просто научился не думать. Он ведь отлично умеет учиться.
«Иногда, очень редко, он просыпается и говорит: мама, у меня ничего не болит, - рассказывает Наталья. – и это настоящее счастье!». Сколько обычных родителей здоровых детей ежедневно живут с этим счастьем и не замечают его. «Когда я вижу, как ребенка ругают за то, что он бегает, прыгает, я просто отказываюсь это понимать» – говорит она, и теперь голос ее дрожит от гнева. «Мы словно идем против ветра. Болезнь словно гиря на ногах. Но мы все равно идем. Идем и улыбаемся. Значит, так нам выпало и нужно это пройти. Где-то ведь должен быть выход. А если есть – найдем!». Именно для этого мы помогаем Даниилу и его мужественной маме искать и получать «Методжект», который способен сделать этот одинокий и трудный путь хотя бы немного легче…
