18 мая 2018
В апреле у семьи был суд с Министерством Здравоохранения. Решение принято в пользу девочки, но препарат она пока не получала. Патимат чувствует себя хуже, болит левая ручка. Лечащий врач Патимат планирует позвать девочку на госпитализацию в июне. Две сестренки девочки, 12 и 7 лет, очень переживают за Патимат.
16 февраля 2018
Лекарства по месту жительства не выдают. Родители покупают их сами, когда есть возможность, но из-за высокой стоимости препаратов, это пллучается не всегда. Мама с утра до вечера ходит по кабинетам, пытаясь официально подать жалобы, но их даже не всегда принимают, письменных подтверждений отказа на руки тоже не дают. Сейчас девочка пропускает терапию, у нее практически не двигается левая рука, она не сгибается в лучезапястном суставе и болит.
Родители подали исковое заявление в суд, заседание назначено на 6 марта. Очень надеемся, что все получится.
История:
Русалочка
«Мам, я больше не буду бегать! Дай таблетку!» - плачет маленькая Патимат по утрам, когда больно подниматься с кровати. Умываться тоже больно – воспаленные пальчики трудно свести в ладошку. А ходить еще сложней. У девочки серьезное аутоиммуное заболевание – ювенильный ревматоидный артрит. И каждый шаг для нее, как для героини сказки Андерсена – словно путь по ножам и иголкам.
«Надвигалась буря…»
Никто не знает, отчего и как возникает ревматоидный артрит, по-другому ЮРА. В семье Зираровых до Патимат родились два здоровых ребенка. Отчего началось воспаление – не знают даже врачи. Полгода назад девочка проснулась и пожаловалась на боль в ноге. Родители забеспокоились и отвезли ее в травматологию: там сделали снимок и предположили растяжение. Однако две недели предписанного покоя закончились новой бедой – начала болеть вторая нога. На этот раз врачи решили поставить лангету, но мама забила тревогу. И оказалась права. Через 2 месяца обследований и беготни по платным клиникам, Патю посмотрели в Республиканской детской многопрофильной больнице и поставили страшный диагноз. Мама Патимат вспоминает: «Представляете, что чувствуешь, когда тебе в лоб говорят о неизлечимой болезни твоего ребенка? У меня была неделя непонимания и ужаса».
«На корабле все стихло, только рулевой остался у руля…»
В больнице посоветовали переждать лето и в сентябре отправиться в Москву. Лечить такое редкое заболевание в Махачкале, где сложно найти детского ревматолога, просто невозможно. В ожидании поездки мама Патимат занялась подготовкой документов на получение льготных лекарств: «От поликлиники до Минздрава 40 минут езды. За один день мне пришлось 4 раза съездить туда и обратно, чтобы выяснить, как правильно заполнить заявку. Меня просто отфутболивали, уткнувшись носом в компьютер». В поликлинике предупредили, что квоту придется ждать очень долго, может быть, год, т.к. очередь на лекарства очень большая. Пришлось выкручиваться самим: часть препаратов закупали родители, часть – искали родственники и друзья. Мама Патимат быстро поняла, что без ее инициативы дело не сдвинется с мертвой точки, и повезла дочку в столицу.
«Теперь она стала еще тише, еще задумчивее, чем прежде…»
В НИИ ревматологии им. Насоновой ехали с надеждой: вдруг, диагноз не подтвердится? Но чуда не произошло. Маленькой Патимат поставили высокую степень активности поражения суставов и предписали еженедельно принимать жизненно необходимый препарат – Энбрел. Вместо любимого детского садика - больничные палаты, лечебная гимнастика и массаж, на улицу - только в маске, а контакты с другими детьми исключены.
Из веселого и общительного ребенка Патимат превратилась в тихого и очень серьезного. С чужими людьми не разговаривает, и только дома, в кругу семьи, читает любимые стихи.
Настоятельная рекомендация врачей – ни в коем случае не грипповать и не пропускать прием препаратов. Вот только как это выполнить, если льготные лекарства до сих пор не получили?
«Бьется море о черные камни, Трудно людям в неравной борьбе…»
В родной Махачкале новая попытка оформить ребенку инвалидность превратилась в очередное испытание. Согласно поданной заявке, льготное лекарство нужно ждать 2 месяца условно и 3-4 месяца по факту. Мама Патимат однажды после бесконечных поездок расплакалась прямо в Департаменте здравоохранения: «К нам в Москве относились с таким вниманием! А ведь там люди другой национальности. А вы, земляки, хоть бы в лицо посмотрели». Чиновники тут же извинились, но препарат не выдали. В декабре Патимат будет принимать Энбрел, который куплен на средства благотворителей фонда «Подсолнух». А что делать в январе, феврале и марте?
«Так пускай же по капле, по капле, жизнь и силы вернутся к тебе!»
Заболевание маленькой русалочки очень редкое, но благодаря генно-инженерной терапии, излечимое. Шанс на ремиссию и выздоровление при применении биологических препаратов есть.
Патимат до 2 лет ходила в садик вместе с сестренкой и очень его любила. А сейчас девочка сильно грустит, слушая ее рассказы о том, как весело играть с ребятами. Ей очень хочется поскорее пойти на поправку и вернуться к привычной жизни.
Вы можете помочь ей в этом, оплатив жизненно необходимый препарат Энбрел.
«Я верю в жизни всё возможно!»
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Зираровых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
