Комарова Ульяна

2 года, респ. Хакасия
Первичный иммунодефицит комбинированный: синдром Нетертона.
СБОР ЗАКРЫТ! Оплачен лекарственный препарат Секукинумаб р-р для д/п/к вв.150 мг/мл шпр. 1 мл №1 - 4 упаковки стоимостью 152 014, 28 руб.

История

Когда Ульяна появилась на свет, врачи сразу же дали маме понять, что с ребенком "что-то не так". Беременность проходила нормально, все анализы были в норме. Единственное - перенефрит. Врачи сказали, что на фоне лечения пилонефрита антибиотиками у ребенка и возникло такое состояние кожи. Доктора утверждали, что "все пройдет, и такое бывает у новорожденных".

Кожа у малышки при рождении была красная, вся шелужилась и была в чешуйках. Врачи долго не могли поставить диагноз, т.к. ребенка с такими симптомами они видели в первый раз. "Когда мы с Ульяной выходим гулять, на улице люди показывают на нас пальцем и постоянно задают вопросы: "Что с вами?". Сегодня мы, к сожалению, к этому привыкли... Воспитываю ребенка я одна: отец девочки не выдержал  и ушел из семьи. У Ульяны есть старшая сестра. Ей 6 лет, она здорова", - рассказывает мама Ульяны.

После консультаций и обследований малышке поставили диагноз: "Врождённая ихтиозоформная эритродермия". Рекомендовано смазывать кожу увлажняющими мазями, купать как можно чаще с маслами. Домой Ульяну отправили через месяц. Девочка очень плохо набирала в весе, плохо кушала. Страдала от частых отитов. С очередным отитом Ульяна попала в больницу 01.06.18г, а выписалась лишь спустя 4 месяца, 01.10.2018 г.

За этот период семью консультировалло множество разных врачей. Состояние ребенка оставалось очень тяжелым: белково-энергетическая недостаточность (дифицит веса 35%), анемия нормохромная 1ст. "За это время, что только мы не пережили. Ужасно слышать от врачей "Готовьтей морально, но ваш ребенок может не выжить", - рассказывает мама Ульяны.

В конце 2018 года Ульяну направили в ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева", где, наконец, врачи поставили диагноз: "Первичный иммунодефицит комбинированный: синдром Нетертона". На фоне лечения ВВИГ ребенку стало лучше. Но у семьи возникли проблемы с лекарственным обеспечением по месту жительства. А средств на самостоятельное приобретение лекарства, от которого зависит жизнь девочки, у мамы нет.

Фонд открывает сбор средств на оплату лекарственного препарата Секукинумаб стоимостью 152 014, 28 рублей для Ульяны.

Что уже было сделано

22 апреля 2021 года - Оплачен лекарственный препарат Секукинумаб р-р для д/п/к вв.150 мг/мл шпр. 1 мл №1 - 4 упаковки стоимостью 152 014, 28 руб.

04 июня 2020 года - Оплачен лекарственный препарат Инфликсимаб 100 мг - 1 уп. стоимостью 32 300 рублей.