Комарова Ульяна

4 года, Республика Хакасия
Первичный комбинированный иммунодефицит
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Секукинумаб" стоимостью 98 400 рублей

История

Август 2022

В родном городе для Ульяны необходимог ей препарата нет. Но заместительную терапию иммуноглобулином необходимо продолжать. Без донорских антитетел иммунитету Ульяны никак не справиться с вирусами и бактериями. Поддержите наш сбор, чтобы обеспечить малышку лечением на 3 месяца.

UPD. Ульяне для контроля основного заболевания назначили дополнительный препарат "Секукинумаб". Мы увеличиваем наш сбор, чтобы помочь ребенку продолжить лечение. 

Что мы писали об Ульяне ранее

"Когда мы с Ульяной выходим гулять, люди показывают на нас пальцем и постоянно задают вопросы: "Что с вами?". Сегодня мы, к сожалению, к этому привыкли...", — рассказывает мама Ульяны.

Когда девочка появилась на свет, врачи сразу же дали маме понять, что с ребенком "что-то не так". Беременность проходила нормально, все анализы тоже были в норме. Но с рождения кожа у малышки была красной и сильно шелушилась. Врачи долго не могли поставить диагноз: ребенка с такими симптомами они видели в первый раз.

Из роддома Ульяну отправили домой только через месяц. Девочка очень плохо набирала вес, страдала от частых отитов. С очередным воспалением Ульяна попала в больницу, а выписалась лишь спустя четыре месяца. Состояние ребенка оставалось очень тяжелым. "Ужасно слышать от врачей: Готовьтесь морально, но ваш ребенок может не выжить", — вспоминает мама Ульяны.

Врожденные нарушения иммунитета Ульяне диагностировали только спустя год. На фоне заместительной терапии ребенку стало лучше. Но у семью не обеспечивают лекарством по месту жительства. А средств на самостоятельное приобретение препарата, от которого зависит жизнь девочки, у мамы нет.

Что уже было сделано

Июль 2022 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 99 300 рублей.

Апрель 2021 г. - Оплачен лекарственный препарат "Секукинумаб" стоимостью 152 014, 28 рублей.

Июнь 2020 г.- Оплачен лекарственный препарат "Инфликсимаб" стоимостью 32 300 рублей.