Мехоношина Мария

8 лет, Пермский край
ПИД
Необходимо оплатить генетическое исследование "Полногеномное секвенирование" двум людям, общей стоимостью 170 000 рублей

История

История Маши

Машенька родилась здоровым ребенком, но с насморком, и в младенчестве девочку мучали колики вплоть до 4 месяцев. Но серьезно заболела Маша в 2 года. Начало недуга совпало с днем, когда девочка впервые пошла в детский сад. На третий день у Маши поднялась высокая температура. В итоге, за 5 лет из-за прогрессирования заболевания ребенок практически не посещала детсад. Маша постоянно мучали отиты, синуситы, девочке пришлось 5 раз перенести операции на уши. После очередного выздоровления болезни возвращались вновь и вновь.

«Мы зовем дочку Мусик. Перед школой в 2019 году у Мусика обнаружили гепатит. Состояние дочери было тяжелым, а причину диагноза так и не удалось определить. Первый класс пришлось отложить на год, поскольку врачи настаивали повременить. В марте того же года мне пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за дочерью»,– рассказывает мама девочки.

Больше 6-ти лет Маше не называли окончательный диагноз, вплоть до апреля 2021 года, когда у девочки во время обследований в НМИЦ им. Д. Рогачева подтвердился ПИД.

«Диагноз шокировал нашу семью. Но мы сплотились. Правда, одной сплоченностью не получится поддерживать здоровье дочери. Нам нужна помощь».

Маше назначена заместительная терапия препаратом-иммунодепрессантом. Лекарство стоит очень дорого, и семья вынуждена обраться за содействием в «Посдолнух».

На сегодня фонд собрал деньги  на лекарственный препарат «Тофацитиниб» стоимостью 98 000 рублей для Маши. Теперь Маше необходимо генетическое обследование.

Что уже было сделано

Август 2021 года. Оплачен лекарственный препарат «Тофацитиниб» стоимостью 98 000 рублей