апель 2019
Мама вместе с мальчиками недавно выписались с плановой госпитализации и поехали домой. Ребятам назначили новые препараты, выдать их сразу не успеют. Мы собираем 14 220 рублей на лекарства для братьев Крюковых.
сентябрь 2018 г.
В мае мальчикам сделали трансплантацию костного мозга. Всё прошло хорошо. Сейчас они дома, продолжают лекарственную терапию. Дома выдали часть лекарств, но некоторых препаратов нет в аптеке и неизвестно, когда появятся. Мы открываем сбор на покупку необходимых препаратов для Вани и Гоши.
5 марта 2018 г.
В ожидании трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Ваня и Гоша с мамой Лидией сейчас находятся в РДКБ. Донор найден, братьев готовят к этой непростой процедуре.
А пока им необходимы лекарственный препараты и иглы на сумму 19 000 рублей.
24 ноября 2017 г.
Мальчишки подросли, Ване уже 5 лет, Гоше 3, день рождения у него в феврале. Все время они проводят с мамой, в садик не ходят. Дома занимаются творчеством: любят играть, собирать пазлы. Ваня научился рисовать машины, теперь день и ночь рисует. Они обожают гулять, с улицы не вытащить. Гуляют всегда вместе, как и все дети любят качели и карусели.Банные процедуры – райское наслаждение, они готовы купаться каждый день, с утра до вечера. Вместе мальчишки не скучают: играют, спорят, что-то не поделив и отстаивая свои интересы, могут и подраться. Рефери выступает мама, разводит их по разным углам. Терпения братьям хватает на полчаса. У Вани с Гошей нет домашних животных, они живут в квартире, но часто ходят в гости к бабушке,. У бабушки есть коровы и собаки, мальчишки очень любят наблюдать за ними.
Все хорошо, кроме одного: появилась проблема с лекарствами: 2 недели назад выдали 2 упаковки Вориконазола, больше никаких лекарств нет. Остальные обещали выдать в ближайшее время, но пока тишина.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
14 декабря 2016 г.:
Ванечка Крюков снова нуждается в нашей поддержке: ему необходимы препараты «Гептрал» таб. 400 мг №20 — 1 упаковка и «Зивокс» таб. 600 мг №10 — 2 упаковки общей стоимостью 26 850,00 руб.
05 апреля 2016 г.:
Мальчиков готовы выписать домой на пару месяцев. Пока по месту жительства будет решаться вопрос по поводу бесплатного лекарственного обеспечения, на первый месяц необходимы препараты «Ципрофлоксацин», «Орунгал», «Цитофлавин», «Клацид», «Таваник», «Метронидазол», «Пиридоксина г/х», «Гептрал», «Урсосан», фолиевая кислота, «Вифенд» общей стоимостью 74 170,00 руб.
Что мы писали ранее:
Трехлетний Ваня из Забайкалья уже совсем большой. Он отлично знает: чтобы вернуться из больницы домой, надо пить лекарства и мерить температуру. А еще нужен какой-то листочек от врачей, поэтому он бегает по коридорам РДКБ за медсестрами и строго требует «бумажку». Его годовалый брат Гоша еще совсем маленький. Ему хочется играть и веселиться, а нужно, порой, по 4 часа ходить с порт-системой и ждать, когда закончится лекарство.
Они разные, но всегда вместе. Даже заболевание у них одно на двоих — хроническая гранулематозная болезнь. Их иммунная система не умеет сама уничтожать вредные микроорганизмы и очень плохо борется с инфекциями.
«Если бы мы знали, что это ПИД, забили бы тревогу раньше»
Рассказывает мама Лидия: «Только попав в отделение иммунологии РДКБ и пообщавшись с другими мамочками, я поняла, что признаки первичного иммунодефицита были у сыновей с самого рождения. Это и частые ОРВИ, бронхиты, пневмонии — по 3 раза в год, и стафилококковая сыпь, и гнойники, и плохие анализы крови. Но в нашем маленьком поселке о иммунологе или аллергологе приходилось только мечтать. А педиатры просто не знали о таком заболевании».
Каждые 2-3 месяца Крюковым приходилось ездить за 400 км от родного Жипхегена, в Читу. Там, в Краевой детской клинической больнице, их наблюдали неврологи, гематологи и хирурги. Гоше диагностировали гидроцефалию, а Ване провели операцию по удалению абсцессов в печени.
Неизвестно, сколько бы еще трудностей пришлось пережить малышам, если бы в КДКБ не появился новый пульмонолог — Гаврикова Ольга Викторовна. Именно благодаря ей осенью 2015 года братьев вызвали в Российскую детскую клиническую больницу. Маленькие Крюковы отправились в большое путешествие из Забайкалья в Москву — 5 суток на поезде в надежде на выздоровление.
«Если есть шанс на здоровое будущее, им надо воспользоваться»
В отделении иммунологии Российской детской клинической больницы Гоше и Ване поставили верный диагноз и выписали новые серьезные препараты.
Мама Лидия впала тогда в состояние шока:
«В нашем случае лекарства продлевают жизнь, но ненадолго. Единственный шанс — трансплантация костного мозга. Да, возможен летальный исход, но мы посоветовались с семьей и решили: как Бог даст. Если есть шанс, что дети станут обычными здоровыми детьми, им надо воспользоваться».
Анализы Крюковы уже сдали. Ване будут искать донора, а Гоше, возможно, «подойдет» папа. Сейчас папа Анатолий в далеком Забайкалье пытается сделать все для обеспечения семьи и только по телефону узнает, что Гоша сделал свои первые шаги в больничном коридоре, а у Вани ухудшение и ему придется остаться в РДКБ до конца января. Помощь от государства молодая семья практически не получает.
«Спасибо фонду и добрым людям»
Однажды Крюковы уже обращалась в поликлинику за положенным лекарством: подали документы, оформили заявку. Но когда пришли в аптеку — оказалось, что лекарства нет на складе. Сейчас семья только собирается подавать новые документы, но родителей уже «пугают»: новых препаратов может не оказаться в перечне льготных лекарств.
В декабре фонд «Подсолнух» уже рассказывал, что единственный доход Крюковых мизерная зарплата отца - рабочего щебеночного завода. Москвичи откликнулись и привезли в больницу детское питание, одежду, влажные салфетки.
«Мы не привыкли надеяться на чужую помощь. У нас в регионе нужно столько нервов и сил потратить, чтобы получить что-то от государства. И мы просто не ожидали, что может помочь благотворительный фонд. Столько людей откликнулось! Принесли памперсы, игрушки, смеси. Так приятно!»
«Нам всего нужно вдвойне — их у нас двое»
На вопрос, нужна ли еще какая-то помощь, Лидия вежливо отвечает «нет». И только потом скромно объясняет, что просить неудобно:
«На оплату препаратов нужны большие деньги. И, конечно, мы никогда не откажемся от помощи. Если кто-то может помочь, мы будем благодарны. Нам ведь нужно всё вдвойне — их у нас двое».
Сейчас Крюковым очень нужны препарат «Зивокс», мазь «Эмла» и раствор «Тауролок» — общей стоимостью 52 175,00 рублей.
Вы можете помочь этим солнечным мальчишкам дождаться трансплантации — и получить надежду на полное выздоровление!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: Мария Сидоркина; личный архив семьи Крюковых; Сергей Щедрин
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
