Алине скоро исполнится 8 лет. И она, как любая другая девочка, любит красивые платья, прически и бантики. Так хочется быть женственной и взрослой! О туфельках на каблуках пока приходится только мечтать. У Алины – ювенильный ревматоидный артрит, а это значит: вместо изящных туфель в ее шкафу – тяжеловесная ортопедическая обувь. Тут не до красоты - ноги надо беречь.
«Больше нельзя бегать и прыгать»
Папа Сергей вспоминает, как дочка впервые заболела. Ей было всего 4,5 года. После перенесенной простуды воспалилось колено, и Алина стала сильно хромать. Из маленького Мценска ее госпитализировали в Орел, где и диагностировали тяжелое заболевание суставов – ювенильный артрит. Для папы это было настоящим ударом:
«Я мог представить, что у ребенка может что-то заболеть, но чтобы что-то с ногами – даже предположить не мог. Думал, такое возможно только в старости. К тому же Алина всегда была такой активной, резвой, а тут надо было объяснить, что нельзя больше бегать и прыгать. Это тяжело. А когда мы приехали на диагностику в Москву и я увидел, сколько таких детей лежит в отделении, честно скажу, у меня был шок».
Алине пришлось оставить детский сад и навещать друзей и воспитателей только по праздникам. Конечно, она очень переживала, но надо было лечиться. Врачи назначили серьезные противовоспалительные препараты, а они давали осложнения на другие органы. После их отмены начиналось новое воспаление и терапию приходилось назначать заново. Замкнутый круг.
«Для получения лекарства нам нужно встать на костыли?»
В прошлом году Алине ввели новое лекарство – «Энбрел». Самочувствие улучшилось, отечность ушла. Для достижения ремиссии ставить уколы нужно было регулярно, без пропусков. Родители подали документы на льготу.
Правда, с лекарственным обеспечением в Мценске не заладилось. Препарат Алина не получала: то его не было в наличии, то было поздно подавать документы. Папа Сергей написал заявление в Прокуратуру, но это не помогло. Тогда семья переехала в областной город Орел, где в течение полугода получала «Энбрел». Но с декабря и там начали отказывать в препарате, заодно отменив Алине инвалидность. Сергей возмущен:
«В Минздраве спрашивают: «А зачем генно-инженерный биологический препарат ребенку без инвалидности?» Мы бежим на комиссию, а там другие вопросы: «Зачем вам инвалидность? Ребенок сам пришел, не на коляске. Станет хуже – приходите». Это просто издевательство! Что же это получается, чтобы получить лекарство, нам сначала надо встать на костыли?»
Врачи пишут в каждой выписке: «Без «Энбрела» могут наступить последствия, угрожающие жизни пациентки». И ставят 3 восклицательных знака. Но чиновники, кажется, не обращают на знаки никакого внимания.
«Остается мечтать»
Сейчас Алина пошла в 1 класс, и ей приходится нелегко. Она очень умная и талантливая девочка: любит шахматы, технологию, рисование. Но письмо – терпеть не может. После ручки пальцы начинают сильно болеть. А от долгого сидения за партой или столом – затекают спина и ноги. Каждый вечер Алина просит родителей: «Мама, папа, помассируйте мне ножки!» И вздыхает, вспоминая, как когда-то мечтала танцевать.
Из-за нерегулярного введения «Энбрела» у девочки уже началось воспаление в кистях, нарушилась осанка, опухли суставы ног. Врачи начали терапию другим препаратом «Методжект», но на него у Алины аллергия.
Нужен именно «Энбрел», а самостоятельно семья приобрести его не может. Мама Алины в декретном отпуске по уходу за младшим ребенком. А папа – работает в федеральной службе на очень скромной зарплате. Уйти на более оплачиваемую работу он не может – где еще будут терпеть частые отпуска и больничные?
Семье Коссовых очень нужна ваша помощь. Алине очень нужна ваша поддержка.
Вы можете избавить ее от боли и позволить не только мечтать, но и жить полноценной счастливой жизнью.
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Коссовых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
