Коле 16 лет. И он — настоящий фанат скоростных гонок. Вместе с папой они не пропускают ни одного заезда «Формулы-1»: собираются перед телевизором, болеют за российского автогонщика Даниила Квята. И мечтают, что однажды приедут на гонку и лично пожмут известному гонщику руку. Коля и сам рад бы прокатиться на болиде, но у него тяжелое аутоиммунное заболевание – ювенильный хронический артрит. Даже простые шаги даются подростку с болью.
«Когда не можешь подняться»
«Если бы вы только видели, какая у нас толстая карта», – вздыхает мама Юлия. – «Болеем с 4 лет. Тогда после ангины начали болеть локти и плечи. Мази не давали эффекты, начались судороги – и нас на «скорой» увезли в больницу. Там поставили диагноз – ювенильный ревматоидный артрит и назначили противовоспалительные препараты. Мы очень испугались и бросились читать, что же такое ЮРА».
Очень скоро Коля узнал, что ЮРА - это сильные боли и воспаления суставов, когда утром совсем не можешь подняться с кровати – больно даже одеяло натягивать. Нельзя много бегать и прыгать, нельзя мерзнуть и, наоборот, греться на солнце, нельзя жить в слишком жарком климате. Пришлось переехать из Ставрополья в подмосковный Подольск и бороться за каждый сустав.
«Замкнутый круг»
Назначенные препараты помогали плохо, и вслед за локтями воспаление перешло на колени и спину. Коле было непросто. Во время обострений приходилось пить много обезболивающих, пропускать занятия в школе, в больницу добираться на костылях. Спасибо друзьям-одноклассникам: приезжали домой, помогали спускаться по лестнице, носили на руках.
Пропущенные уроки Коля подтягивал дома и в стационаре, и сумел успешно окончить школу. А в прошлом году поступил в колледж, на банковское дело. Но из-за очередного воспаления пришлось забросить учебу и взять академический отпуск. Целые 2 недели Коля лежал на вытяжении позвоночника. От обилия лекарств зрение упало до «-4», появились проблемы с поджелудочной железой и сердцем. Казалось, что мечты рушатся, а сил и терпения остается все меньше.
«Приходится выливать лекарство»
Шанс на улучшение появился только пару месяцев назад, когда Коля попал в НИИ ревматологии. Там ему назначали новый препарат «Энбрел», после которого боли стали утихать, и появилась положительная динамика. Врачи твердят: «Только не пропускайте уколы». Но сделать это очень сложно – льготные лекарства Коля получает не в полном объеме.
Каждые 2 недели необходимы 25 мг препарата. Но в социальной аптеке Подольска в наличии только «Энбрел» дозировкой 50 мг – это жизненно угрожающая концентрация для небольшого веса ребенка. Поэтому Коле вводят половину шприца, а оставшиеся 25 мг выливают – открытый «Энбрел» хранится только 3 часа. Полученной по льготе упаковки хватает всего на 1 раз, а следующие 2 недели Коля проводит без лекарства. Из-за нерегулярной терапии в январе началось новое обострение. Снова боль, страх и постельный режим.
«Выходим на старт»
Мама Юлия обивает пороги Управления здравоохранения Подольска, объясняет, что нужно 2 упаковки по 25 мг, а не одна по 50мг. Но чиновники отказывают и предлагают ждать нужной дозировки в 25 мг. Но тянуть больше нельзя – с таким диагнозом не шутят.
Препарат нужен срочно. И помощь нужная быстрая, скоростная как гоночный болид.
Вы можете помочь Коле на старте. Включайте передачу и нажимайте на педаль! Станьте первыми!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Садовниковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
