Полина – самая обыкновенная девочка. Учит корейский язык, слушает мальчуковые группы, пишет фанфики в Интернете. Вот только есть у нее один маленький секрет, о котором знает только мама, врачи и лучшие подруги. А остальные могут только догадываться и спрашивать: «А почему у тебя такие странные пальцы?» или «Почему ты не ходишь на физкультуру?» В ответ Полина смущается и очень боится признаться, что у нее юношеский полиартрит – серьезное аутоиммунное заболевание, поражающее суставы. Его невозможно вылечить, но можно остановить, чтобы не потерять самое главное – способность двигаться.
«Мы заново учились ходить»
Первые тревожные симптомы появились, когда Полине исполнился годик. По утрам, после сна, она немного хромала, но мама Светлана была уверена: просто девочка очень активная, много бегает и падает, скоро пройдет. Тревогу забили в 2 года: после прививки гриппа у Полины поднялась высокая температура, а колено опухло так сильно, что стало больно ходить. Девочку госпитализировали в городскую больницу Фрязино и диагностировали артрит. Мама представить не могла, что такое возможно:
«Я думала, это бывает только у стариков. Полине 3 недели не давали вставать, и я носила ее на руках. А потом мы долго учились заново ходить. Мази и таблетки практически не помогали. И я, вообще, не понимала, почему нас лечат педиатры, если заболевание ревматоидное. Потом узнала, что в Москве есть специальный институт и просто выцыганила туда направление у наших врачей».
«Не хотелось терять время»
В НИИ ревматологии Полине провели полное обследование и уточнили диагноз – ювенильный хронический артрит. Назначили обезболивающие и иммуносупрессивный препарат «Метотрексат». Только выбранной дозы оказалось недостаточно, и за 2 года воспаление перекинулось на голеностоп и локти:
«Нам сделали 6 подколов колена: откачивали жидкость и вводили гормоны. Но колени были горячие, красные. Я в отчаянии звонила в Москву, а врач отвечал: «Приезжайте, подколим еще». Но это же жуткая процедура! Даже страшно вспомнить, как Полина кричала и вырывалась. Я не хотела терять время и обратилась за помощью к знакомым врачам. Они посоветовали Научный центр здоровья детей».
«Новая ангина – новое воспаление»
В НЦЗД просто потеряли дар речи, узнав, что прежде врачи разрешали Полине отдыхать на море: «Вы что?! Вам нельзя никакого юга!» Назначили новые препараты, заменили таблетки «Метотрексата» на уколы. В жизнь ребенка вошли ЛФК, ортопедическая подушка, массажный коврик, корректор осанки и рациональная обувь. Но, несмотря на лечение, девочка часто болела, и каждая новая ангина вызывала новое воспаление. К 7 годам пришлось увеличить дозу иммуносупрессивного препарата до внушительной отметки в 20 мг. А легче стало только спустя 2 года, когда Полина стала участвовать в исследовании препарата «Голимумаб». С ним почти удалось достигнуть состояния ремиссии. Но по инициативе спонсора программа была закрыта, и боли вернулись опять. Вновь увеличивать дозу «Метотрексата» было уже нельзя – препарат очень токсичен и вызывает привыкание. После него у Полины часто повышалось давление и появлялась тошнота. Поэтому врачи были вынуждены добавить в терапию «Энбрел».
«Быть как все»
С новым препаратам состояние улучшилось, и Полине даже удалось подтянуть успеваемость в школе. Но в январе в аптеке не оказалось льготного лекарства, и мама снова забеспокоилась:
«В Минздраве Московской области уверяли, что проблема в производителе. Нужно, мол, подождать до конца февраля. А сейчас говорят: до начала апреля. Я и раньше с руганью выбивала лекарства, и, порой, покупала за свой счет. Это было проще, чем тратить свои нервы. Но «Энбрел» очень дорогой. Мне просто не собрать такую сумму – я одна воспитываю дочь. Обязательно напишу жалобу губернатору и уполномоченному по правам ребенка!»
Полина – такой же боец, как мама. Несмотря на боли в суставах, она окончила музыкальную школу по классу фортепьяно. А еще научилась кататься на велосипеде и коньках, хотя все врачи кричали: «Нельзя!» Все потому, что мама всегда была рядом: бежала следом, держала за руку или за шарф.
А сейчас ей очень нужна ваша поддержка, чтобы и дальше хранить свой маленький секрет. Вы можете помочь!
Автор статьи: Мария Королева
Автор фото: личный архив семьи Лохматиковых
Обратная связь: mk@fondpodsolnuh.ru
