Истории болезни каждого ребенка со стороны, наверное, похожи, хотя они отличаются диагнозами, количеством посещений больниц, назначенными лекарствами. Как кажутся похожими чужие дети — все немного говорят, чуть-чуть ходят, смеются и капризничают.
Все ощущается по-другому, если это твой ребенок, когда ты каждый день видишь его глаза, держишь маленькое теплое тело на руках, считаешь, сколько зубов уже прорезалось и поддерживаешь его, когда он делает первые шаги. Для семьи малыша — он самый-самый лучший ребенок, самый красивый и самый умный, самый добрый и ласковый.
Иногда бывает, что разговариваешь с близкими ребенка, оглушенными диагнозом, проблемами и мыслями о том, как с этим всем справиться; слушаешь их и понимаешь, что даже если мама крепится и говорит: «У нас все хорошо, колем лекарства, осенью поедем в Москву, в больницу», даже если она говорит: «Мальчик как мальчик, все как у всех» — то понимаешь: все не совсем так. На самом деле там, внутри — буря, там шторм и ветер, там — горе. Просто об этом не всегда хочется говорить. Только из выписки, которую дают родителям в больнице, можно понять, что происходит с ребенком, и как он на самом деле себя чувствует. Только после этого можно представить все переживания близких.
Маленькому Тёме — 2 года и в ФНКЦ им.Дмитрия Рогачева он был первый раз, этим летом. Почти месяц мальчик и его мама, Виолетта, жили в больнице. Тёма был даже рад, ведь самое важное для малышей, чтобы мама была рядом. Уколы Тёме не ставили, лекарства вводили с помощью капельницы, через катетер, а это не больно, поэтому Тёма не плакал. Он гулял по длинному коридору, смотрел на клоунов, которые приходили в больницу, даже танцевал на настоящей дискотеке. Это были словно небольшие, но настоящие летние каникулы, несмотря на то, что в больницу Тёму привезли, чтобы дообследовать и скорректировать лечение.
В 2-3 месяца у Тёмы появились пятна на коже, врачи поставили диагноз: мастоцитоз, кожная форма. В 5 месяцев — подчелюстной гнойный лимфаденит, в год — киста подключичной области. В полтора года мама обнаружила, что живот у Тёмы увеличился. В брюшной полости обнаружили жидкость, у мальчика началась лихорадка, увеличились лимфоузлы, были поражены легкие. В 1 год и 8 месяцев Тёма попал в больницу с ангиной, а в январе — на дообследование в ДГБ №1 г. Санкт-Петербурга с лихорадкой, увеличенной печенью и селезенкой. Там врачи впервые и заподозрили диагноз — первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь, а подтвердили его в апреле, в СПб ГПМУ №2.
Тема очень спокойный человек, последовательный и основательный. Может долго сидеть на одном месте, собирать конструктор. «Еще он очень любит машины — пожарные и строительные,» — рассказала мама мальчика. «Он говорит пока немного слов, но есть уже и про машины – мама, баба и ва. Ва — это экскаватор».
Врачи ФНКЦ скорректировали лечение, назначили новые препараты. Сейчас мальчик дома, с семьей, ему ставят уколы, очень болючие уколы. Тёма плачет, но терпит. Выбора нет. Мама Тёмы, его бабушка и дедушка очень любят малыша и мечтают, чтобы он поправился. «Очень расстраивается бабушка,» — говорит мама Темы. «Она часто плачет. Поддерживаем друг друга как можем».
Шансы выздороветь у Тёмы есть, только после пересадки костного мозга. В данный момент идет поиск доноров, но терапию прекращать нельзя ни в коем случае.
Тёме необходим препарат Вифенд 200 мг №14 — 2 упаковки стоимостью 40 000,00 руб.
Автор статьи: Юлия Конышева.
