Алексеев Алексей

12 лет, Амурская область, поселок городского типа Прогресс
Диагноз: комбинированный иммунодефицит неуточненный
Оплачено генетическое исследование "Видеокапсульная эндоскопия" стоимостью 54 000 руб.

История

Нет универсального  рецепта, как справляться с известием о том, что твой ребенок неизлечимо болен. Кто-то готовится к этому годами, меняя вместе с малышом больничные койки и коридоры, проходя через вереницу  процедурных кабинетов с уколами и капельницами. Родители встречаются с десятками людей в белых халатах в надежде понять, что с моим ребенком; проживая сотни бессонных ночей в размышлениях, что и когда я сделал не так, почему все это происходит, и как дальше быть. Чья-то жизнь, напротив, ничем не отличается от жизней людей, у которых здоровы дети... Просто однажды что-то происходит, и все меняется.

Но на самом деле неважно, догадываетесь ли вы о том, что что-то идет не так, или ни о чем не подозреваете. Неважно, как вы жили до этого, кем были, что умеете и сколько зарабатываете.  В любом случае озвученный врачом диагноз словно прибивает к полу. И глохнет в ушах. И тяжелеют ноги. И все громче и быстрее стучит сердце, а лоб покрывается испариной.

Вот Леша. Ему 12. До 6 лет рос, как обычный ребенок его возраста: все прививки в срок, мама кормила грудью, прикорм с 5 месяцев. Никто и не мог подумать, что случится позже.

«Болел раньше мало, — говорит мама, — я имею в виду простудные заболевания. В садик ходил, там были дети, которые болелии намного чаще, простужались. Зато теперь у них все в порядке».

 Леша заболел, когда ему исполнилось шесть: гингивит, стоматит, гипергаммаглобулинемия, гастрит, дуоденит, и множество сопутствующих болезням осложнений. Но первый раз предварительный диагноз: «комбинированный иммунодефицит» родители услышали спустя 5 лет, в 2015 году в Москве, в РДКБ.

Леша живет в маленьком поселке, на весь поселок одна секция карате. Да и различных кружков по интересам тоже немного, не разгуляешься. Как многие мальчишки в его возрасте, Леша любит конструктор Lego и компьютерные игры. Еще ему интересна география. Какой мальчишка не мечтает о путешествиях? Леша отлично ориентируется на глобусе, крутит его, рассматривает. Наверное, выбирает страну, куда бы он хотел съездить.

Еще у него есть младшая сестренка. Ей 4,5. «Вот интересно. В больнице Леша был как нянька, все дети липли к нему. Со всеми пообщается, тихо, спокойно. А с сестрой часто дерутся. Энергии валом — некуда ее девать,» делитсят мама мальчика, Наталья. «Он очень живой. Много бегает, прыгает по косякам. Почему-то не может просто входить в дверь».

Но самая большая страсть Леши — это животные.

«Всех любит, всех жалеет», — рассказывает мама. «Вот идет по улице, видит собаку или кошку, тут же: такая милая, такая хорошая, так жалко ее. Недавно взяли щенка. Ему сейчас 2 месяца, Леша очень его любит, много времени проводит с ним. Еще у нас живут три кота, собака в вольере — целый зоопарк».

Люди учатся выживать в любых условиях, и в жаре и в холоде, и в болезни. Но в некоторых случаях, одним им не справиться, нужна помощь. Помощь для Леши — это лекарства. Они  необходимы, но стоят больших денег. А их у родителей мальчика нет.

Мало кто знает, кем вырастают дети, которым мы помогаем.  Но это ведь  и интересно. Может быть, Леша будет конструктором. Может быть, как Федор Конюхов облетит землю на воздушном шаре. А может быть, будет ветеринаром  и вылечит сотни животных — мы не знаем. Да это и не важно. Важно то, что мы можем помочь ему. Прямо сейчас. Вот такому — настоящему, живому мальчишке, который дерется с сестрой и любит собак.

Автор статьи: Юлия Конышева

Что уже было сделано

23 декабря 2019 г. - Оплачено генетическое исследование "Видеокапсульная эндоскопия" стоимостью 54 000 руб.

09 сентября 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Хумира» 40 мг №2 — 2 упаковки стоимостью 144 000,00 руб.

16 августа 2016 г. — оплачен лекарственный препарат «Хумира»  40 мг №2 — 1 упаковка стоимостью 69 000,00 руб.