1 февраля 2018 года
Несколько дней Максим был в Москве на обследовании. Операция по трансплантации костного мозга пока предварительно отложена на июнь. Завтра Максим с мамой Ольгой уезжают домой. А сегодня к малышу в больницу приходил его тезка, футболист Максим Батов, который до этого видел мальчика только на фотографии и приветственном видео. Встреча прошла тепло и дружелюбно. Сначала, когда Максим увидел человека в белом халате и маске, он испугался и заплакал. "Максим был очень похож на врача", – рассказала нам Ольга. – И он подумал, что сейчас что-то будут делать". Но потом мальчик оттаял, заулыбался и поиграл с Максимом-старшим в LEGO.
Минздрав отказывается выдавать мальчику лекарства по месту жительства, но не против снабжения препаратом больницы в Нижнем Новгороде, куда предлагают ездить Максиму, чтобы прокапать лекарство. Чтобы капать препарат в Нижнем Новгороде, малышу с мамой нужно ложиться в больницу. Вместе с дорогой туда-обратно это занимает 5 дней. А так как интервал между приемом Ромиплостима – неделя, то получается, что Максим будем дома всего 2 дня в неделю, а потом ему снова нужно будет уезжать. К тому же постоянные длительная дорога, люди, больницы очень опасны для Максима, он может подцепить инфекцию где и когда угодно.
Апдейт: Юлия Конышева
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
3 октября 2017
Судебные разбирательства по делу Максима не закончены: Минздрав подал апелляционную жалобу в суд Нижнего Новгорода, дата заседания еще не назначена. А пока вопрос не решен окончательно, Максим не может получать по месту жительства необходимые для него жизненно важные лекарства.
Параллельно с судебными тяжбами идет поиск донора для трансплантации костного мозга.
5 сентября 2017
Мама Максима сообщает, что совсем скоро она будет подписывать свое согласие на проведение трансплантации костного мозга: для Максимки начинается ответственное и очень важное время. Сейчас мальчик проходит подготовку к проведению самой важной операции в своей жизни в Москве, в ФГБУ «Национальном Медицинско-Исследовательском Центре Детской Гематологии Онкологии Иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
3 августа 2017
Последние новости из жизни Максима немного тревожные: мама мальчика сообщает, что ее сын заболел, ему колят антибиотики, а уровень тромбоцитов держится от 35 до 47 тыс/мкл. В конце августа Максим едет в Москву, где будет обсуждаться вопрос ТКМ.
Когда мальчик не болел, он проводил много времени у любимой бабушки: гулял, играл в песочнице, катался на велосипеде и ходил по лужам в резиновых сапогах.
Апрель 2017
Годовалому Максиму Батову из маленького городка Навашино Нижегородской области с диагнозом синдром Вискотта-Олдрича вы помогли в начале марта 2017, оплатив 2 упаковки лекарственного препарата ромиплостим стоимостью 132 000,00 руб. Уровень тромбоцитов, за который так боролись врачи у ослабленного болезнями мальчика, наконец, удалось довести до нужной отметки и последние месяцы он не падал. Сегодня, по признанию мамы Оли, мальчик чувствует себя хорошо: «вовсю бегает, в июне думаем идти в детский сад».
В местном Министерстве Здравоохранения мальчику в получении лекарств отказали, но с помощью юристов фонда мама Максима подготовила пакет документов и теперь ждет ответа из Прокураторы и Росздравнадзора. Ольга и Максим передают «большой привет и сердечную благодарность» всем, кто помог мальчику сражаться за тромбоциты и, «несомненно, счастливое будущее», а особенно юристу фонда Александре Романенко за помощь в составлении жалобы и работу над документами: «Огромное спасибо всему фонду за то, что помогаете нам». В августе мальчик возвращается в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, где будет обсуждаться вопрос трансплантации.
История ребенка
Максимка родился в маленьком городке Навашино Нижегородской области 13 декабря 2015. Ему всего лишь год, это один из наших самых маленьких Подсолнухов.
Родился он «без особенностей», здоровым и крепким мальчиком, никаких «претензий» у врачей к нему не было. Мама Ольга, красивая и молодая девушка, рассказывает историю сына, пряча глаза. «Извините, мне пока тяжело это принять», — объясняет она, — «никто не мог поверить, что наш жизнерадостный Максимка чем-то может болеть. Тем более, такой страшной и неизлечимой болезнью».
В 5 месяцев у Максима случилась инвагинация кишечника: резко заболел живот, появилась рвота, одышка, мальчик стал вялым, капризным, отказывался от еды, все время норовил «прилечь».
Потребовалась операция, вот тогда все и выяснилось: у мальчика были очень низкие показатели тромбоцитов в крови. «Когда нас положили в больницу Нижнего Новгорода на долгий месяц, то и там врачи не могли понять, почему тромбоциты прыгают». Потом после многочисленных анализов нам подтвердили Синдром Вискотта-Олдрича. «Если бы не понадобилась та самая операция, кто знает, когда мы узнали о своей болезни? Так что я за все благодарю Бога, что мы узнали вовремя, диагноз быстро подтвердился и нас оперативно направили в Москву, к добрым врачам из ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».
Сегодня, по признанию его мамы, мальчик чувствует себя хорошо: кушает, бегает, танцует, играет, и «не скажешь, что болен». Мальчик с рождения был очень шустрым и активным, и болезнь его почти не изменила. Он обожает «шуметь»: играть с кастрюлями, ложками, баночками — «главное, чтобы шумело на весь дом». Иногда Оля замечает у сына синячки на ножках, которые появляются без причины, и пятна — петехии на лбу. Но все это — «отметины» болезни мальчика, характерные для синдрома Вискотта-Олдрича.
Сегодня, чтобы поднять уровень тромбоцитов выше критической отметки, Максимке жизненно необходим препарат ромиплостим.
Семья мальчика очень надеется на поддержку добрых друзей фонда.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото Сергея Щедрина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
