июнь 2019
Аминат, мама Магомеда и Джабралиа, больше года не обращалась за помощью. После того, как в середине 2018 года мы добились для мальчиков бесплатного лекарственного обеспечения, на некоторое время проблемы исчезли. Но с начала 2019 года им снова стали отказывать в положенных препаратах, ссылкясь на дефицит в бюджете. И пока мы помогаем маме наладить непрерывное получение препаратов по месту жительства, мы открываем сбор на лекарства для братьев на один месяц.
История:
Братья Курбановы — не первый наш трагический случай, когда два брата страдают одной бедой на двоих.
Вы все помните братьев Крюковых, братьев Зониных и Ванечку Зонина, трагически ушедшего от нас 1 декабря 2016.
Сегодня мы расскажем вам о братьях Курбановых из большого города Махачкала Республики Дагестан. Старший из них — Магомед, ему 14, и он, как и полагается старшему, серьезный и ответственный парень, учится на одни пятерки. Младший — Джабраил, трогательный ребенок, любит рисовать и обожает кошек, в конце марта ему исполнится 9 лет.
Аминат заранее извиняется перед нами за качество фото. «Я не фотограф», — оправдывается женщина, — и этого всего не умею. Но вы ведь видите по фото, они всегда вместе, их невозможно друг от дружки оторвать...».
Видим, конечно видим. У Магомеда с Джабраилом — настоящая братская любовь, этого не скроешь даже плохим фото, и ни сложный подростковый возраст, ни глупые ссоры из-за игрушек не способны эту «крепкую мужскую дружбу» разрушить: ссор просто нет, ребятам «не из-за чего поругаться».
Болезнь первой обнаружили у младшего Джабраила в возрасте 7 месяцев, а за ним ниточки потянулись к старшему Магомеду. Первичный комбинированный иммунодефицит неуточненный — ошарашили родителей своим заключением дагестанские врачи.
Мама ребят, скромная и тихая женщина Аминат, признается, что болезнь сразу обоих сыновей стала для нее «самой страшной ни с чем не сравнимой бедой»: «Я ложусь спать с мыслью, что мои дети больны, которая пульсирует в мозгу, и просыпаюсь тоже с ней. И не было ни дня, ни минуты, когда бы я об этом не думала». Аминат рассказывает, что большую поддержку им оказывают родные, любимый муж и свекровь, но все равно мысль о том, что она, как мать, «фактически ничем не может помочь, что от нее ничего не зависит, — ежедневно сводит ее с ума».
Список лекарств у ребят большой. На данный момент это «Вифенд», «Валацикловир», И.Г.Вена общей стоимостью больше 227 тыс. рублей, но не исключено, что список будет корректироваться и расширяться.
Рассказывая о своих впечатлениях от курса лечения Аминат, как любая мать, мыслит крайними категориями: «Плохо помогают лекарства, если честно, постоянно что-то цепляем, болеем, лекарства помогают, но временно…».
На самом деле в случае с братьями Курбановыми говорить о каком-либо быстром результате не приходится — но и «стабильно тяжелое состояние» в таком случае может стать настоящим подарком. Думать о трансплантации пока рано, а самой Аминат — еще и «страшно» — врачи надеются на консервативные методы лечения, да и состояние для трансплантации у братьев пока не очень подходящее: нужно «подтянуть» анализы у обоих, разобраться с проблемами с желудком (оба брата с раннего возраста страдают неспецифическим язвенным колитом).
Несмотря на непростую ситуацию, школу ребятам посещать не запретили, правда, маски снимать строго запрещено, и во внешкольное время они, к своему большому сожалению, никуда не выходят, не посещают секций и кружков («Опасно!», «Что-нибудь подхватите»», «Нельзя!») Жить запертым в домашние стены, когда тебе 14, конечно, очень тяжело. Поэтому летом все же случаются поездки на велосипедах во дворе, да игра в футбол один на один, «но не более того».
Свое вынужденное домоседство большинство наших Подсолнухов посвящает домашним делам и увлечениям. С Магомедом и Джабраилом все также. Ребята обожают настольные игры, шахматы и пазлы. Магомед, как и положено старшему брату, опекает младшего, переживает за него, помогает в учебе, он — опора и стена Джабраила.
Джабраил, как и положено младшему, сильно привязан к маме и ко всем ее ревнует, очень эмоциональный и ранимый.
«Я маленький, — любит повторять Джабраил. — Почему я такой маленький, мам?».
Джабраил маленький не только потому, что ему 8, а Магомеду — 14. Маленький он еще и потому, что из-за болезни практически не растет и ужасно из-за этого переживает.
«Ты не маленький, ты — мое золотце», — гладит его по голове мама и незаметно утирает слезу.
Ребята разные: Магомед любит собак, а Джабраил — кошек. Магомед любит танцевать и пародировать знаменитых артистов и музыкантов, Джабраил — тихий и застенчивый и, когда говорит, прячется за старшего брата или маму.
Общая них не только беда.
Общее у них и то, что оба безумно любят друг друга и каждый переживает за другого как за себя: старший Магомед за Джабраила, младший Джабраил за Магомеда: «Ты ведь меня никогда не бросишь, Магомед?», — спрашивает Джабраил брата перед сном, прижимаясь к нему в пижаме щекой.
«Конечно, нет. Спи давай, спи, утро вечера мудренее», — повторяет старший и побыстрей закрывает глаза — «чтобы завтра наступил новый день».
У ребят сейчас все очень непросто. Но в наших силах сделать так, чтобы скромняга Джабраил и ответственный отличник Магомед никогда друг с другом не разлучались, и чтобы тот самый «новый день» всегда наступал для них в одно и то же время.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото из личного архива семьи Курбановых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
