Февраль 2024
Матвей выписывается из больницы после трансплантации стволовых клеток. Теперь нужно время на восстановление, и в этот период нельзя допустить осложнения.
Терапию Руксолитинибом мальчик начал в больнице и будет продолжать дома. С оплатой первого месяца подопечному нужна помощь. Далее после оформления документов льготный препарат для закупят по месту жительства.
Май 2023
Для лечения аутоиммунных осложнений братьям назначили иммуносупрессивную терапию, стоимость которой 260 000 рублей.
Май 2018
По месту жительства братья препараты не получают. Юристы Фонда помогают маме мальчиков составить необходимые заявления. Пока Минздрав предлагает аналоги, но принимать их мальчишкам нельзя. Начались теплые деньки, но братьям нельзя бывать на солнце – начинаются проблемы с кожей. Благодаря лекарствам Матвей и Дима могут ходить в школу, хоть и отдельно от основной массы детей. Но все же не сидеть дома, в четырёх стенах. В конце июня братья приедут в больницу на обследование.
Июнь 2017
У братьев Стрелавиных, которых за внешнее сходство с героями популярного детского фильма часто называют Электроником и Сыроежкиным, уже завершился учебный год в школе и начались долгожданные каникулы. Ребята закончили год без «троек», несмотря на большие пропуски из-за длительных госпитализаций. 31 марта 2017 вы оплатили для мальчиков целый «ворох» препаратов («Зивокс», «Гептрал», «Плаквенил», «Таваник», «Вифенд»). Теперь благодаря вам самочувствие мальчиков, как уверяет их мама Юля, «в норме», радуют и показатели анализов. Мальчики с утра до вечера гуляют с друзьями, которых давно не видели, дышат свежим воздухом на даче и даже помогают маме в огородных делах. Юлия Стрелавина передает «всем, кто не прошел мимо их беды, здоровья, огромного счастья и всего самого лучшего!».
История братьев
Братья Дима и Матвей Стрелавины родились и живут в живописной и далекой Республике Хакасия.
Все рассказы мамы Юлии и ее детей о своей родине полны восторгов и восхищения: «У нас и тайга есть, совершенно бескрайняя, как пишут поэты, и высоченные горы, и степи, и лечебные озера и реки с кристально-чистой водой. А еще пещеры, курганы, крепости, каменные статуи — и все полны загадок».
Загадочной до поры до времени оставалась и болезнь мальчиков. Первым неполадки заметили у старшего сына Дмитрия — ему же и досталось больше, чем младшему, мальчик буквально принял удар на себя. Когда Диме исполнилось 7 лет, он резко заболел: высокая температура, страшные боли в животе. «Кишечный грипп или ротовирус», — скорее всего так подумал бы любой взрослый, но на УЗИ у мальчика нашли некие «новообразования» на печени, что стало полной неожиданностью для его родителей — мамы Юли и папы Жени.
Диме в крупнейшей больнице Абакана провели первую операцию, но и спустя три недели после нее ничего не поменялось: температура не падала, живот по-прежнему болел, а врачи заговорили о раке. Родители мальчика тогда находились в полном отчаянии.
«Вы спрашиваете, а что же наши доктора, — повышает голос Юля, — а они в течение длительного времени давали нам один ответ на тысячу наших бед — «Бисептол», а когда он перестал помогать, советовали «просто» увеличить дозировку».
Диму Стрелавина, который находился к тому времени в тяжелом состоянии, перевели в Красноярск, а там — неожиданная и очень радостная новость: «Новообразование на печени воспалительного характера, и никакого отношения к раку не имеет».
Казалось бы, можно немного выдохнуть, но следующие годы стали самыми тревожными в жизни семьи Стрелавиных: в июне и июле 2012 г. мальчику провели еще две операции, но все неудачно, а уже в начале декабря 2012 г. он снова заболел, опять резко подскочила температура и нестерпимо заныл живот. У Димы нашли множественные абсцессы печени и лимфаденит под правой рукой. Провели очередную операцию, но восстановление шло так долго, а шов после операции так мучительно заживал, что все чаще стали слышны предположения о первичном иммунодефиците.
«У вас не рак. Но тоже ничего хорошего», — «успокоили» родителей абаканские врачи. Как горный хакасский ручеек один за другим потекли дни: диагноз ПИД Диме то ставили под вопросом, то с вероятностью 97%.
Почему именно 97% Юлия не может объяснить, но несчастные 3% ведь оставались, и еще немного семья Димы прожила с мыслью, что «это, возможно, ошибка и никакой не ПИД». У родного брата Юлии был первичный иммунодефицит — обнаружили его как раз в 7 лет, именно от ПИДа, а также от туберкулеза лимфатических узлов он и умер, так что не проводить параллели было бы просто невозможно.
Когда ситуация стала немного проясняться, и все поняли, что дело в генах и в дефекте одного из них, к исследованию, как это всегда бывает, стали привлекать ближайших родственников мальчика, в первую очередь его брата Матвея.
«Подумать, что веселый и озорной Матвейка, душа компании и наш маленький лучик, может быть чем-то болен было совершенно невозможно. Он никогда ни на что не жаловался», — мрачнеет Юля. Единственное, что беспокоило его родителей — с трех лет у Матвейки очень долго заживали ранки — он часто простужался, на маленьком курносом носу образовывались простудные воспаления, которые «не брала» ни одна мазь, так и ходил озорной мальчишка зимой и летом с красным носом и сам над собой смеялся.
В декабре 2012 г. братья сдали кровь, а результаты их лечащий иммунолог направил в Москву. Уже через два месяца пришел долгожданный ответ: это ПИД с хронической гранулематозной болезнью с вероятностью совсем не 97, а все 100%. Матвейке тогда было 7, а Диме — 9 лет.
Сегодня состояние у ребят «не очень»: младшего Матвея болезнь относительно «пощадила», прицепившись большей частью кожными неприятностями, а вот на старшем Диме «отыгралась вовсю», преступным образом повлияв на внутренние органы, главным образом на печень.
В Российскую Детскую Клиническую Больницу, где ребята находятся на своей первой госпитализации, причем сразу совместной, с 9 января 2017 г., старший Дима приехал в тяжелом состоянии: абсцесс на печени стремительно увеличивался, не утихали боли в животе, встал вопрос о дренировании, то есть проведении очередной операции.
У Димы и Матвея разница в возрасте совсем небольшая – всего-то два года, а характеры совсем разные: Матвейка — типичный младший ребенок в семье, обласканный мамой и залюбленный папой, уверен в себе, решителен, «кривляка» — обожает улыбаться и корчить рожицы, собирать пазлы и конструкторы Lego и cовсем не любит учиться. Дима — как и полагается старшему, серьезный и ответственный мальчик: учится хорошо, не любит пропускать школу, всегда доброжелателен и приветлив.
В жизни они дерутся с братом «на смерть», бесконечно спорят: Дима на правах старшего тянется к взрослым, а Матвейка вечно «путается» у него под ногами, ноет: «Поиграй со мной, Димка!».
Но несмотря на все братские шалости и ссоры, и тот и другой жить друг без друга не могут: Димка то и дело наставляет младшего застегнуться, «а то продует», а Матвейка просто трогательно обожает старшего брата и старается во всем быть на него похожим, например, сделать к восьмому марта поделку для мамы «не хуже, чем у брата».
Сегодня терапия «Вифендом» и «Зивоксом» помогла мальчикам почувствовать себя лучше. «Состояние детей до приезда в РДКБ и сейчас — это небо и земля», — признается их мама.
Но радужные прогнозы пока делать рано: прерывать лечение на низком старте — дело неблагодарное: Матвейка только-только стал залечивать свои кожные болячки, а у Димы на КТ брюшной области нашли, что новообразование перестало расти. Правда недавно у мальчиков сорвалось долгожданное возвращение домой: врачи отказались отпускать их из-за плохих анализов Димы, но мама мальчиков надеется, что «и это пройдет», и они вновь увидят любимых бабушек, папу Женю, всех школьных друзей, которые знают о болезни одноклассников и очень за них переживают и, конечно же, любимые горы, озера, ручейки и пещеры родной Хакасии.
От Москвы до Абакана — всего 5 часов, а от болезни до выздоровления — длинный путь порой в целую жизнь. Помогите братьям Диме и Матвейке пройти этот путь с наименьшими потерями!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
