31 мая 2018
17 октября 2017 года Богдан перенес трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток и сейчас его организм постепнно восстанавливается. Богдану ни в коем случае нельзя пропускать прием Иммуноглобулина6 который выписал ему врач, но пока он не получает лекарство по месту жительства. Юристы Фонда помогают родителям исправить ситуацию. А мы открываем сбор, чтобы обеспечить малыша жизненно необходимым препаратом.
Июнь 2017
15 июня 2017 мы смогли оплатить для Богдана две упаковки препарата ромиплостима стоимостью 118 000 рублей. Препарат повысил показатели тромбоцитов в крови ребенка, уберег его от смертельно опасных инфекций и новых простуд и помог спокойно дожидаться подходящего для трансплантации донора. Сейчас процесс поиска донора продолжается, но мы верим, что судьба этого «Богом данного» ребенка будет непременно счастливой.
История ребенка
Богдан Бектемиров — один из самых маленьких наших подопечных, 2 мая этого года ему исполнился год и практически весь год свой очень маленькой жизни этот мальчик болеет.
Богдан родился в городе Ангарск Иркутской области, а сейчас вместе с родителями, папой Виталием, мамой Екатериной и семилетней сестрой живет в маленьком городке Усолье-Сибирское. Сестра Богдана абсолютно здорова, а вот мальчику не повезло. Богдан родился с идеальными показателями роста и веса, высокой оценкой по шкале Апгар, однако практически сразу после рождения мама заметила у него непонятные пятна по всему телу — петехии. Врачи установили геморрагический синдром и назначили ребенку аминокапроновую кислоту. С ее помощью удалось купировать геморрагический синдром, однако во всех гемограммах у него по-прежнему сохранялась тромбоцитопения (низкий уровень тромбоцитов). Когда Богдану не исполнилось и месяца, он заболел бронхитом, а в 7 месяцев стал страдать атопическим дерматитом и пищевой аллергией на целый ряд продуктов (молоко, гречку, яблоки, смородину), а на обычные капли в глаза у него однажды случился сильный отек.
В двухмесячном возрасте с диагнозами «гемоколит» и «постгеморрагическая анемия» Богдан попал в ГБУЗ «Иркутскую Государственную Областную Детскую Клиническую Больницу». Именно тогда иркутские врачи сопоставили все несчастья маленького Богдана: врожденную тромбоцитопению, проявления геморрагического синдрома практически на второй день после родов, наличие экземы, в которую «перерос» «безобидный» атопический дерматит, снижение количества и функции Т-лимфоцитов и перенесенный в грудном возрасте бронхит и заподозрили диагноз первичное иммунодефицитное состояние, синдром Вискотта-Олдрича. Генетический анализ, проведенный позднее в родном Иркутске, подтвердил наличие у ребенка мутации в одном из генов.
Тянуть было просто нельзя: учитывая совсем маленький возраст пациента, врачи на следующий же день провели заместительную терапию, после которой у мальчика поднялся уровень тромбоцитов с 49 до 69 т/мкл. Это немного, но для ребенка, живущего с практически нулевыми тромбоцитами с рождения — большое достижение. Семье мальчика пришлось свыкнуться с мыслью, что заместительная терапия у их ребенка будет пожизненной. Сегодня, согласно весу мальчика, это примерно 2,5 грамма раз в 3-4 недели. По мере роста ребенка будет расти и доза препарата.
Конец января и начало февраля 2017 года стали для мальчика и его родителей тяжелым испытанием: по всему телу появилась сыпь, а обычная простуда стремительно «переросла» в острый ларинготрахеит. «Нестрашный» для здорового ребенка диагноз мог стал смертельно опасным для мальчика, иммунитет которого с рождения «спит». Богдан стал получать антибактериальную терапию препаратом «Сумамед» и иммуносупрессивную — преднизолоном. Последняя помогла повысить уровень тромбоцитов до небывалых 109 т/мкл, а также купировать одышку, которой страдал Богдан, и дыхательную недостаточность второй степени. Практически сразу к Богдану прицепилась ротовирусная инфекция, но и с ней удалось справиться.
13 марта этого года мальчик, наконец, долетел до Москвы и был госпитализирован в ННПЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева в Москве. Сейчас в семье Бектемировых грядут большие перемены: для мальчика ищут неродственного донора для проведения трансплантации костного мозга — для Богдана это единственный шанс спастись, которым нельзя не воспользоваться.
Однако для того, что трансплантация состоялась, до нее нужно «дойти» без болезней и жизнеугрожающих осложнений. Для этого Богдану необходимы две упаковки препарата ромиплостим 250 мкг фл. №1 стоимостью 118 000 рублей. Этого хватит примерно на шесть введений препарата, то есть на шесть гарантированных недель жизни мальчика без инфекций и простуд. Позволить такое дорогостоящее лечение для своего сына родители Богдана не могут: мама Катя находится в отпуске по уходу за ребенком, папа Виталий выплачивает ипотечный кредит.
Несмотря на наличие у ребенка инвалидности, в родном Иркутске с получением ромиплостима большие проблемы. Грубо говоря, мальчик попал под пресс государственной машины. 3 апреля мама мальчика обратилась в поликлинику по месту жительства с заявлением о необходимости проведения врачебной комиссии по назначению жизненно необходимого мальчику лекарства, однако необходимые ребенку препараты отказались выдавать без наличия инвалидности. Однако, согласно Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения годовалый Богдан должен был получить лекарство без отлагательства даже без наличия инвалидности, как ребенок «первых трех лет жизни», абсолютно бесплатно, но этого не случилось. Даже сейчас, когда у мальчика уже есть инвалидность, с получением необходимого ему ромиплостима все еще затягивают.
Годовалому Богдану из Усолья-Сибирского очень нужна наша помощь.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: семейный архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
