27 января 2018
Ванечке снова необходимы глазные капли, но по месту жительства Минздрав их выдавать ему отказался.
5 сентября 2017
Наш совсем уже взрослый, загоревший на курганском солнце герой из маленького города Варгаши Ванечка Бочкарев за лето ни разу не заболел, научился кататься на двухколесном велосипеде, а осенью вновь пошел в любимый детский сад. Садик мальчик посещает последний год перед школой. Конечно, ходит он туда с большими оговорками — «прячется» дома в период сезонных эпидемий, питается по индивидуальному плану, но в остальном пытается быть «почти как все»: прыгает, бегает, с удовольствием танцует, артистично читает стихи, дружит с ребятами. Своим примером, назло всем прогнозам, Ваня доказывает, что если болезнь нельзя победить, то с ней хотя бы можно научиться жить.
21 августа 2017
Помните Ванечку Бочкарева и его чудесную семью, о которой мы рассказывали вам в День семьи, любви и верности 8 июля? К сожалению, лучезарный мальчик и его приветливая мама хорошими новостями нас пока, увы, не радуют. «Сын совсем не видел лета из-за бесконечных госпитализаций. Необходимость регулярно делать уколы связала нас по рукам и ногам. Мы никуда не ездим, прячемся от внешнего мира».
Но хорошая новость от Вани у нас для вас все-таки есть — за лето мальчик ни разу не заболел! А это для «вечно болеющего ребенка» — большое достижение и успех. А еще немного научился кататься на двухколесном велосипеде, правда, делать это мальчику удается с большим трудом — ноги из-за болезни совсем слабые.
А вот добиться улучшений с глазами, даже благодаря новым каплям, которым вы приобрели в июле для Вани, пока не удается. А тут, как на беду, ушла в декрет лечащий врач Вани, и оказалось, что ее совсем некем заменить. Родители надеются, что эффект от лекарства все-таки проявит себя — может быть для этого нужно будет запастись терпением и немного подождать. За годы болезни своего сына ждать и терпеть его родители научились с лихвой.
11 сентября 2017 Ваня готовится ехать на очередную госпитализацию в Российскую детскую клиническую больницу.
История ребенка
«Болезнь перечеркнула жизнь моего ребенка, — именно так, безапелляционно, глухим, уставшим голосом рассказывает нам о своей беде мама Вани Бочкарева из Курганской области Любовь Вячеславовна. Диагноз «пауциартикулярный юношеский артрит» Ване был поставлен в ноябре 2015. До того, как у смешного мальчика с золотистыми, почти белыми волосами впервые заболела нога, он жил обыкновенной жизнью обыкновенного ребенка четырех лет. Обожал мультики про «Черепашек Ниндзя» и «Губку Боба». «Воспитывал» свой большой домашний зоопарк: двух собак, взрослого кота и маленького котенка. Ходил в детский садик. Возился в песочнице со сверстниками. Каждый день по вечерам играл в футбол с папой Антоном Павловичем. За несколько лет до трагедии, в 2013, у Ванечки родилась младшая сестра Вероника. У Вани с Вероникой, по признанию Любови, отношения то дружеские, то «драчливые», как у любого брата и сестры с маленькой разницей в возрасте. Но что касается какой-то беды или неприятности — шестилетний Ваня за сестру стоит горой, защитит от любого обидчика, а попутно вытрет слезы и нежно обнимет.
Диагноз мальчика Ваниной семье впервые озвучили в ГБУ «Курганской областной детской клинической больнице имени Красного Креста». А началось все стандартно для больных с ювенильными артритами: однажды в самый обыкновенный ничем не примечательный день у ребенка заболела правая нога, на нее стало тяжело и больно наступать. Через несколько дней присоединились боль в коленях, припухлость, жалобы на трудности при ходьбе, сгибании ног. Мама Вани тут же отвела мальчика в районную поликлинику, а оттуда их госпитализировали в областную больницу, где и был выставлен верный диагноз. После первых доз препарата «Метотрексат» Ване стало гораздо легче: уменьшилась припухлость в коленях, ноги стали меньше болеть, стало легче если не прыгать, то хотя бы ходить.
«Очень тяжело, когда дети болеют, — признается Любовь. — Но я стараюсь быть сильной и не показывать свои слезы ребенку. Плачу ночью, в подушку, но только не при детях». А еще Любовь, несмотря на все трудности, гордо несет свое имя: она безгранично любит этот мир, принимая его со всеми несовершенствами. Любит своих детей, своего мужа, свою работу. Благодаря поддержке родных, которые сгруппировались возле Ванечки и его родителей после того, как узнали его диагноз, Любовь получила возможность не бросать любимую работу (она — медсестра в районной поликлинике). Трепетная Люба просит не забыть нас передать слова благодарности своим родным, и мы, конечно, не можем пройти мимо этой просьбы: «Большую поддержку мы получаем от родителей со стороны мамы, от наших бабушек и дедушек. Они всегда с нами в трудные моменты. Хотим выразить им большую благодарность. Спасибо им, что они есть и рядом с нами! Это очень важно для нас!».
В феврале 2016 к основному диагнозу Вани добавилось сопутствующее заболевание — «хронический увеит» (воспаление сосудистой оболочки глаза). Глаза у мальчика стали часто болеть, слезиться, было тяжело смотреть на свет, даже дневной. Ваня прятал глаза под кепкой, просил закрыть шторы утром, плакал и бесконечно тер глаза. В июне 2016 мальчик поступил в отделение клинической иммунологии и ревматологии Российской детской клинической больницы, как скажут врачи, «в связи с отсутствием полной ясной клинической картины и наличием обострений». К «Метотрексату» Ване добавили абатацепт. Сочетание двух мощных лекарственных курсов помогло мальчику стабилизировать свое состояние, взять под контроль суставной синдром, облегчить боли и припухлости в коленях. Необходимые препараты сегодня Ваня получает по месту жительства, однако проблему с глазами Ванечке решать отказались. Увеит тем временем рецидивировал. Кстати, первыми звоночками болей в глазах стал двухмесячный аллергический конъюнктивит, который предшествовал Ваниным неприятностям с ногой и «суставному синдрому». Для того, чтобы преодолеть беду с глазами, Ване жизненно необходимы дорогостоящие глазные капли оргаспорин 0,05% 0,4 мл №30, три упаковки которых (курс лечения на месяц) стоят больше 10 тысяч рублей! Это очень серьезная сумма для семьи мальчика, и мы просим о вашей поддержке!
Автор статьи и апдейта: Татьяна Ларина-Державина
Автор фото: Евгений Попов
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
