13 августа 2018 г.
Родители Салима снова обратились к нам за помощью. По месту жительства предлагают Иммуноглобулин, который Салиму противопоказан по медицинским показаниям. Юристы Фонда подготовили обращение в Минздрав о срочной закупке подходяшего препарата. Ответ на обращение должен быть в течение месяца, а чтобы Салим не пропускал заместительную терапию, мы объявляем сбор.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
В небольшой семье Галиевых все, кроме маленького Салима, преданы благородному врачебному делу: папа Филус — фельдшер скорой помощи, мама Эндже — медицинская сестра. Галиевы живут в Набережных Челнах уже не один год: здесь прошло детство Эндже и Филуса, здесь подрастает их сын Салим.
Так получилось, что первичным иммунодефицитом с точно таким же синдромом, как у годовалого сына, болеет и его папа Филус, у которого ПИД нашли в 11-летнем возрасте. «С 1997 года у меня по расписанию антибиотики, ограничение контактов и строгий режим». Кажется, что и врачом Филус стал только потому, что носить маску он теперь может без ограничения 24 часа в сутки. А еще, конечно же, потому, что благодаря ежедневной помощи попавшим в беду людям, его собственная боль длиной в целую жизнь хоть немного притупляется.
Рассказывая о своей семье, Филус признается, что сын по характеру на него с женой совсем не похож. Филус и Эндже, то ли в силу своей большой беды, то ли из-за особенностей темперамента, очень закрытые люди. Они словно спрятались в своей уютной квартире, обставленной игрушками, кроватками и книгами, и стараются без дела «нос на улицу не совать». «Мы, например, не любим гулять, стараемся не посещать крупных мероприятий, общественных мест, избегаем толпы».
Маленький Салим совсем не такой. Он обожает гулять на улице и общаться с незнакомыми детьми, и любит он все, что любят дети его возраста: игрушки, книжки, машинки, мультики («всего по чуть-чуть», — улыбается папа). Салим — жизнерадостный, открытый и доверчивый ребенок. А еще, как говорит беззаветно любящий его Филус, очень терпеливый: спокойно и без истерик переносит длительные госпитализации, больные уколы и капельницы, неприятные процедуры.
О том, что с сыном «что-то не так», было понятно сразу же после его появления на свет: мальчик родился с пневмонией, а по всему телу, рукам и ногам были разбросаны некрасивые везикулы (пузырьки) и пустулы (гнойнички), по которым ребенку был поставлен диагноз везикулопустулез. Позднее к ним присоединились болезненные фурункулы на шее, переходящие в абсцессы, гнойные корочки на голове. Сейчас с везикулопустулезом московским врачам удалось справиться, он находится «в стадии разрешения».
Впервые о предполагаемом диагнозе мальчика, благодаря чуткости Сибгатуллиной Фариды Ильдусовны, врача-иммунолога высшей категории из Детской республиканской клинической больницы Казани, удалось заговорить в апреле 2017. Тогда Салиму поставили под вопросом наличие первичного иммунодефицита с гиперIgE-синдромом. Салиму, в отличие от его папы, узнавшем о своем диагнозе в 11 лет, можно сказать, «повезло»: это заболевание, как правило, диагностируется в раннем младенческом возрасте и, при наличии длительной регулярной терапии, хорошо поддается лечению.
Ни для кого не является секретом, что белки-иммуноглобулины иммунная система человека вырабатывает с целью защитить организм от вирусов, бактерий и других «чужеродных» элементов. Так вот, в организме Салима их слишком много, избыточно (отсюда и термин «гипер»). Салим слишком сильно защищается от окружающего мира. Переизбыток IgE (одной из разновидностей белков-иммуноглобулинов) приводит к аллергическим реакциям в организме, тяжелым атопическим дерматитам, частым инфекционным заболеваниям и разного рода воспалениям.
Фарида Ильдусовна, «безмерную благодарность» которой нас просит передать Филус, вовремя заметила очевидные неполадки в организме мальчика (наличие анемии, лейкоцитоза, а также многочисленных фурункулов, тяжелых пневмоний и отитов), внимательно проследила за семейным анамнезом и добилась получения направления для мальчика в Москву. Там, в Российской детской клинической больнице установленный под вопросом диагноз был подтвержден. Перед поездкой в отделение клинической иммунологии и ревматологии Салим успел получить в Казани первые дозы заместительной внутривенной терапии, благодаря которым значительно улучшился его кожный синдром и уменьшилось количество неприятных высыпаний.
Сегодня мальчику показана пожизненная заместительная терапия, длительное лечение антибиотиками, диета, специальные мази для избавления от последствий кожных высыпаний. А также для получения необходимого лекарства прямо в кровь в венах маленького Салима установлена специальная порт-система. Для того, чтобы она нормально функционировала, необходим раствор, который раз в месяц должен ее промывать, — это одна упаковка «Тауролок-У №5» и «Тауролок-Хеп» 500 №10 стоимостью 22 550 рублей. Иглами для порт-системы и обезболивающей мазью «Эмла» мальчика обеспечивают по месту жительства, однако на раствор в местном бюджете «не хватило денег». Даже несмотря на отсутствие инвалидности у Салима, которая сейчас находится в стадии оформления, как «ребенок первых трех лет жизни» он обязан получать все необходимые ему препараты бесплатно, однако этого не происходит.
Купить растворы ценой больше 20 тысяч рублей — неподъемная задача для скромной семьи Галиевых: зарплаты у врачей в родном городе Салима очень небольшие, даже несмотря на то, что его папа, сам страдающий от первичного иммунодефицита, на работе пропадает сутками. Мама Салима, ласковая и нежная Эндже, сейчас находится в декретном отпуске и все силы отдает борьбе с болезнями своих любимых мужчин.
Имя Салим переводится на разных языках как «здоровый сын», «господин с хорошим здоровьем», «с могучим здоровьем». Филус и Эндже, давая такое имя ребенку, мечтали о том, что он будет здоров. Особенно об этом, конечно, мечтал его папа. Мечте не было суждено сбыться, но Филус, тем не менее, продолжает бороться за своего ребенка и верит в его успех как никто другой.
Пожалуйста, помогите семье врачей из Набережных Челнов одолеть болезнь своего сына!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: архив семьи Галиевых
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
