Афанасьев Константин

9 лет, Кемеровская область, поселок Ясногорский
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Тяжелая врожденная нейтропения
Оплачен лекарственный препарат филграстим 0,3 мг/мл 1 мл №5 — 6 уп. стоимостью 38 709,00 руб.

История

Костя Афанасьев вместе с мамой Таней живет в городе Кемерово.

Он, как говорит Таня, очень творческий ребенок.

Занимается в музыкальной школе, играет на аккордеоне, обожает танцевать, рисовать, петь современные русские песни, собирать конструкторы.

Костя от рождения очень плохо видит и с раннего детства носит очки. Но мальчик совсем не комплексует и на замечание «очкарик» даже не обижается: у Костика целая коллекция модных оправ «под настроение». Вот и сегодня с кемеровским фотографом, другом и волонтером фонда Ксенией Вахрушевой, для первой в своей жизни профессиональной фотосессии мальчик выбирает синюю оправу: как августовское небо в его родном городе.

У Костика есть удивительный дар: он умеет находить общий язык с самыми разными людьми.

Он из тех, про кого говорят: душа компании. Его искренности, правдивости, честности, как в книжках про «Тимура и его команду» хочется верить. К жизнерадостному мальчику с приветливой улыбкой тянутся все: от ребят в школе до бабушек на лавочке.

Родных братьев или сестер у мальчика нет: только двоюродные (12-летняя Ира, 8-летний Коля и 4-летний Илья), но с ними Костя часто общается и приезжает в гости. Много друзей у Кости в школе и во дворе. Недавно мальчик перешел во второй класс и с одноклассниками на лето расставался с трудом: Костику тяжело дается разлука. А еще он очень трепетно заботится обо всех: и о любимой маме, и о дяде с тетей и о бабушке, и о домашней кошке Люське. Иногда Костик, бывает, немного взгрустнет и опять мечтает о собаке, но мечтает «здраво»: понимает, какая большая это ответственность и как сложно ему будет отвечать за чужую жизнь, если он пока не в состоянии отвечать за свою.

По рукам и ногам Костика сковывает болезнь. Именно она отменяет планы мальчика, сдвигает графики похода в гости или кино, «продляет» вынужденные «каникулы» в скучной больничной палате. Мальчик болен с самого рождения. За первый год жизни Костик успех «нахвататься» гнойных отитов, стоматитов, ангины и не один раз — тяжелых кишечных инфекций. В год у Кости случился гнойный лимфаденит и острая пневмония, а в гемограмме стала проявлять себя нейтропения. Антибактериальная и противогрибковые терапии практически не приносили результата, что стало поводом подумать, что мальчик страдает чем-то серьезным. Кемеровские врачи заподозрили у Кости тяжелую врожденную нейтропению, но подтвердилась она только в августе 2010 при повторной консультации уже в Москве, в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева. До этого времени несколько молекулярно-генетических исследований не выявили никаких генетических мутаций. Легкие мальчика были «свободны» от очагов инфекции, обнаруживали себя только поствоспалительные изменения.

Костю лечили разными препаратами. Они помогали с переменным успехом, периодически их дозы повышались, но и это со временем переставало помогать: нейтрофилы вновь «падали», возвращалась высокая температура. Костя с завидной регулярностью стал попадать в больницы и болеть очередной пневмонией или пневмофиброзом.

Препарат филграстим был назначен мальчику тогда, когда другие лекарства доказали свою неэффективность. Филграстим уже помогает Косте бороться за уровень непослушных нейтрофилов, но по месту жительства мальчик его не получает. Как рассказывает мама Таня, отсутствие лекарства местное Министерство Здравоохранения объясняет ее тяжело больному ребенку «отсутствием финансирования: «Не поступают средства из федерального бюджета, на местном уровне денег тоже нет». Когда-то от Кости попытались «отмахнуться» более дешевым аналогом необходимого ему препарата, но это не помогло: из-за его нулевой эффективности от него пришлось отказаться.

Мама Кости — простой бухгалтер, работающий сутками, чтобы прокормить своего ребенка. Из-за постоянных госпитализаций сына Татьяна тоже не вылезает из больничных по уходу за ребенком, что, конечно, еще больше осложняет положение матери-одиночки. Таня с рождения мальчика воспитывает сына одна и с трудом принимает помощь даже от близких людей: бабушки Кости, родного брата и его жены — привыкла справляться с трудностями в одиночку. Но в случае с лекарством для сына Тане приходится просить нас о поддержке: вместе с юристами фонда мы продолжаем бороться за права Кости на дорогостоящий препарат.

Как известно, «обещанного три года ждут». Вот и Костя Афанасьев своего верного диагноза ждал три года. Однако в случае с лекарством такой срок недопустим: вновь вернется высокая температура, упадут нейтрофилы, прицепятся тяжелые болячки вроде отита или гнойного лимфаденита, увеличатся лимфоузлы. Контролировать уровень нейтрофилов Косте нужно минимум раз в неделю, а это значит, что отлучиться куда-то из города для мальчика, измученного болезнями, недопустимо. Врачи постоянно наблюдают за Костей и предупреждают о возможных осложнениях в случае, если Костя не начнет принимать филграстим.

Пока идет борьба: мама Таня пишет заявление на проведение врачебной комиссии, мальчик должен получать лекарство незамедлительно, ему нельзя ждать. Косте не запрещено посещать школу, чему он несказанно рад: уже собирает портфель к будущему учебному году, присматривается к новым тетрадкам, пеналу и ярким ручкам. Но без лекарства о школе придется забыть: любая безобидная простуда соседа по парте может стоить Косте очередной затяжной болезни и затворничества в больнице.

Косте и Тане очень нужна наша поддержка!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Автор фото: Ксения Вахрушева

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

21 августа 2017 г. — оплачен лекарственный препарат филграстим 0,3 мг/мл 1 мл №5 — 6 уп. стоимостью 38 709,00 руб.