4 сентября 2017
У нашей Хадичи Тальатбек пока все очень непросто: сейчас девочка находится на обследовании в Ташкенте, потому что недавно ей стало хуже: заболели ноги и желудок. Перед госпитализацией Хадиче удалось съездить повидать любимых братьев, по которым она очень скучает.
Когда Хадиче позволяет здоровье, она учится. Учится только дома, а, рассказывая нам о своих любимых предметах, удивляет разносторонним выбором: от рисования до борьбы. Четыре раза в неделю к Хадиче приходят домой учителя, вместе с которыми девочка пишет контрольные работы и диктанты, а два раза в неделю ответственная девочка занимается самостоятельно. Домашняя форма образования идеальна при заболевании Хадичи – ей нельзя часто болеть, смертельно опасно подхватывать простуды, обычные для здоровых детей. Но Нурия, мама девочки, не боится рассказывать нам и о подводных камнях такой формы обучения: у Хадичи упал дух соревновательности, пропал интерес к учебе, она все чаще вспоминает своих одноклассников, сильно скучает по школьной обстановке, шумным школьным коридорам, секретным разговорам с подружками, горячей булочке, разделенной пополам с соседом по парте…Всего этого в силу болезни Хадича лишена, а своим государством лишена еще и лекарства, без которого даже такая, «однобокая» жизнь в четырех стенах небольшой квартиры станет совсем невозможной.
История ребенка
Хадича — четвертый ребенок в своей семье, у нее есть еще три старших брата, и по неудачному стечению обстоятельств она единственная, кто в своей семье так тяжело болеет.
Болезнь девочки развивалась стремительно: в сентябре 2016, после того, как Хадича побывала в гостях у родственников в Казахстане, она сильно заболела: около двух месяцев врачи не могли справиться с высокой температурой ребенка, болью в суставах, опухшими коленями. Девочку положили в больницу, а позднее поставили диагноз ювенильный ревматоидный артрит под вопросом. В марте 2017 г. ребенка направили в Москву в ННПЦ ДГОИ им. Димы Рогачева, где она сдала генетический анализ. А уже в начале июня диагноз ПИД и ЮРА были подтверждены, а также был найден редкий синдром Макла-Веллса и назначен препарат канакинумаб.
Долгое время девочка вынужденно принимала терапию гормональным преднизолоном. Ударные дозы гормонального препарата поначалу помогли Хадиче и немного улучшили ее состояние, но при попытке снизить дозировку препарат перестал помогать: вновь вернулись температура, сыпь, опять стали беспокоить усталость и боли в опухших суставах. Девочке стало трудно передвигаться, и теперь она вынужденно подволакивает правую ногу, которая страдает от боли больше всего.
Смена терапии и прием назначенного препарата Хадиче нужны незамедлительно! Препарат будет необходимо вводить девочке 1 раз в 8 недель. На полгода терапии Хадиче хватит трех упаковок канакинумаба, стоимость которых превышает все разумные пределы: 1 876 716 рублей. Для скромной семьи Хадичи это совершенно неподъемная сумма.
Без препарата жизнь 9-летней Хадичи превратится в пытку: станет невозможно передвигаться, усилятся боли в суставах, упадут показатели крови, вернутся головокружения, тошнота, сыпь, слабость и усталость. Одно время девочка по совету докторов вела «дневник приступов», но теперь перестала: приступы усиления суставных болей случаются так часто, что она просто не успевает их фиксировать.
Хадича очень надеется на вашу поддержку!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
