2 сентября 2017
Друзья, проблемы Миши Супруна, к сожалению, не получится решить быстро. Дело в том, что в московских клиниках в последнее время распространена практика закупки препарата на полгода. Когда препарат заканчивается, поликлиники не подают заявку на него заранее, а ждут, когда лекарства не останется совсем, и только после начинают действовать. В результате от нескольких недель до нескольких месяцев наши московские Подсолнухи остаются без жизненно необходимого им лекарства. Мы намерены остановить порочную практику и уже готовим соответствующее письмо в Минздрав. А пока для нашего Миши Супруна вместо одной упаковки необходимого препарата нам лучше подстраховаться и приобрести для мальчика сразу три.
История ребенка
Миша Супрун, 13-летний мальчик из Москвы с ювенильным спондилоартритом, до того, как у него обнаружили коварную суставную болезнь, жил обыкновенной жизнью обыкновенного подростка. Ходил в школу, занимался плаванием, получил зеленый пояс по карате.
Все случилось внезапно, в феврале прошлого года: однажды вечером воспалился и сильно отек левый голеностоп, поднялась высокая температура. Через неделю отекли и заболели пальцы. До 11 лет Миша болел, но «стандартно»: простуды и ОРВИ. Правда, мама Миши вспоминает, что ее сын родился со слабыми мышцами, с мышечной дистонией, но тогда этому не придали должного значения. Враг Миши был установлен очень быстро в Детской городской клинической больнице № 9 им. Сперанского: ювенильный спондилоартрит, полиартикулярный вариант, левосторонний сакроилеит. Антибактериальная терапия не приносила результата, на Мише «перепробовали» массу лекарств, и все они приносили лишь временный эффект.
А дальше случилось то, что обыкновенно случается с такими детьми, как Миша: диагноз поделил его жизнь на «до» и «после». Теперь жизнерадостному спортсмену Мишке много чего нельзя: заниматься любой физкультурой и спортом, включая плавание и карате. Не простужаться, не попадать под дождь, под сквозняк, не ходить на массовые мероприятия, например на концерт с друзьями или в кино по выходным. На место запретов пришли новые «надо»: подолгу лежать в больницах, принимать горы лекарств, соблюдать строгую диету.
Мише 13 лет и болезнь, конечно же, сильно его изменила. Но он отчаянно старается не поддаваться этим изменениям. Внешне соблюдает все предписания, а вот внутренне остается тем же активным мальчиком с кучей медалей и зеленым поясом по карате, который бегал на многочасовые тренировки после уроков каждый день.
Миша никогда не хнычет, не жалуется, не унывает, старается почаще улыбаться. Если идеально выглаженное любимое мишкино кимоно теперь пылится на полке, мальчик справедливо решил, что «надо пока занять себя чем-то другим». Но заниматься чем-то просто так, без увлечения Мишка не может, вот и стал за несколько месяцев настоящим профи в компьютерных играх, а еще отличным шахматистом и шашистом.
Миша обожает литературу и математику, а в будущем хочет стать психологом: от природы добрый и спокойный, Мишка для всех ребят в школе уже успел стать «теплой жилеткой», в которую можно поплакать и пожаловаться. Правда, самому Мишке жаловаться не приходится: не любит. А вот выслушивать других готов с утра до вечера. Любят Мишу все: от вахтеров в школе, одноклассников и родных дома до водяных черепашек Сони и Белоносого, за которыми Миша трогательно ухаживает.
Быть сильным, умным и очень добрым мальчику помогает его семья: его окружают любящие люди, которые во всем поддерживают Мишу. Бабушка и дедушку своего Мишку обожают и часто берут внука к себе на дачу «подышать свежим воздухом», старший 19-летний брат Вячеслав всегда даст дельный совет.
Конечно, игнорировать болезнь, даже если ты здорово играешь в шахматы и продолжаешь ходить в школу, уже не получится. Мишку теперь часто мучают состояние скованности суставов, особенно лучезапястных, на правой ноге нередко воспаляются пальцы, сильны боли в области спины и таза. В феврале этого года его заболевание обострилось, он полтора месяца пролежал в больнице, совсем забросил школу, а потом вынужден был семимильными шагами догонять учебный курс.
Сегодня состояние Миши признано «стабильным»: недавно ему был назначен новый препарат — этанерцепт, который уже начинает потихоньку начинает улучшать состояние мальчика. Семья у Миши очень скромная: мама работает в ателье, а папа сейчас не может работать по состоянию здоровья. После недавней выписки Миши из больницы прошел месяц, а препарат за это время мальчик так и не получил. В его выписке черным по белому: «Прекращение успешно начатого лечения может повлечь за собой развитие состояния, угрожающего жизни пациента».
Мама Миши сейчас занимается вопросом получения дорогостоящего этанерцепта для сына по месту жительства, но волокита с бумагами и ожидание ответа займут немало времени, не меньше месяца. А для Миши, который уже с июля месяца живет без лекарства, любой перерыв в терапии чреват новыми сильными болями и очередной госпитализацией или обострением болезни.
Мы очень просим вас поддержать нашего чемпиона!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: Сергей Щедрин
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
