Кузьмина Полина

14 лет, Новгородская область, г. Пестово
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Общая вариабельная иммунная недостаточность
Оплачен лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 10 % 50 мл №1 - 6 упаковок стоимостью 72 000 рублей

История

7 июня 2018

По месту жиельства появились проблемы с выдачей Иммуноглобулина для девочки. Но болезнь не терпит никаких задержек: лекарство нужно принятьв  срок. Поэтому Фонд собирает 72 000, чтобы Полина не осталавь без жизненно важного для нее препарата.

Что писали ранее:

Кузьминой Полине 12 лет, а она до сих пор верит в существование доброго дедушки Мороза и волшебные сказки. В небольшом городе Пестово Новгородской области, где Полина живет вместе с мамой Верой и папой Александром, девочки ее возраста мечтают примерно об одном и том же: о новом телефоне, модной одежде или, быть может, крутом гироскутере. Полине не нужны эти «побрякушки». С тех пор, как она впервые почувствовала себя плохо, мечтает Полина только об одном: «Быть здоровой». А пока мечта о здоровье никак не сбывается, Полина тщательно оберегает то, что у нее уже есть: у девочки любящая и крепкая семья, с которой ей очень повезло, — мама, папа, бабушка со стороны отца, двоюродные братья 7 и 20 лет, которые нежно любят сестру и трогательно о ней заботятся, а также целый домашний зверинец: два кота, Персик и Алиса, и две собаки породы хаски, Рамси и Варис.

«Полечка у нас очень застенчивая, — объясняет ее мама Вера, — из-за болезни перешла на домашнее обучение и увлечения себе приобрела такие, чтобы поменьше контактировать с людьми: шьет кукол, изготавливает поделки, увлекается историей и математикой». Успешное обучение Полины дома (начиная со второго по пятый класс девочка регулярно получает грамоты за отличные оценки по любимым предметам) — результат совместного труда и участия не только бабушки и мамы Веры, но и педагогов в школе Полины. С ними девочке тоже очень повезло. Болеющей Полине идут навстречу и помогают с выполнением уроков, рассказывают последние новости из жизни класса и одноклассников, а еще Полине удается повидаться с одноклассниками во время редких прогулок на велосипеде.

До 9 лет Полина жила обыкновенной жизнью обыкновенной школьницы: ходила в школу, старательно делала после учебы уроки, гуляла на площадке с подружками. Это была беззаботная жизнь, о которой Полина очень любит вспоминать: до того, как она заболела, ее мама и папа постоянно были рядом, мама занималась воспитанием единственной дочери, домашним хозяйством, птицами и кроликами, которых семья содержала в своем частном доме. После болезни девочки любимых кроликов пришлось раздать, а папа стал месяцами пропадать на сезонной работе в Московской и Ленинградской областях на строительстве дачных домов и бань. Самым близким человеком для девочки стала ее бабушка, Галина Матвеевна, мама отца Полины. Раньше она работала в общежитии комендантом, а после выхода на пенсию стала «следить» и «оберегать» собственную внучку, активно помогая с Полиной ее родителям: бабушка — первый и главный ее друг по длительным госпитализациям, также именно она занимается вопросами по обеспечению лекарствами по месту жительства, «беготней» по инстанциям». «Наша бабуля — огромная помощь и поддержка нашей семье, мы безумно ей благодарны», — признается Вера.

В конце августа 2014 года у девочки появились синячки на ногах. «Откуда так много? — удивлялась бабушка — ты же не падала!». А через неделю после того, как Полина вышла в школу после летних каникул, ей прямо на уроках стало очень плохо: закружилась голова, резко пожелтело лицо, ребенка госпитализировали в инфекционное отделение местной больницы, но поставленный под вопросом диагноз «гепатит» не подтвердили. Однако анализы показали, что уровень тромбоцитов и гемоглобина в крови Полины упал до критических отметок. Девочку немножко «подлатали» и отпустили домой, но в январе 2015 все повторилось: анализы показали резкое снижение того же гемоглобина и падение уровня тромбоцитов. Тогда Полина попала в Великий Новгород, а оттуда, 30 января, машиной скорой помощи ее привезли в Москву, в гематологическое отделение Российской детской клинической больницы. После проведения ряда анализов ребенка перевели в отделение иммунологии с подозрением на первичный иммунодефицит. Диагноз Полины подтвердился в апреле 2015, на тот момент ей было 10 лет, а в РДКБ, где Полина уже давно стала «своей», она приезжала на плановые госпитализации в апреле 2015 и апреле 2017. Следующий визит в Москву у нее ожидается в мае 2018, но без лекарства дождаться этого девочке будет очень сложно.

Иммунологом Полине был назначен иммуноглобулин нормальный человеческий один раз каждые три недели. Он помогает Полине чувствовать себя заметно лучше: исчезают недомогание и слабость во всем теле, улучшаются настроение и аппетит. Болезнь Полины уже дала осложнения: она страдает от неаутоиммунной гемолитической анемии, а также неуточненной тромбоцитопении. Девочка нуждается в спасительном иммуноглобулине нормальном человеческом регулярно, и до сегодняшнего дня она получала необходимый ей препарат по месту жительства. Однако совсем недавно семье Полине пришлось столкнуться с бюрократическими проволочками: в этом месяце на препарат будет разыгрываться аукцион с поставщиками и пока закупить лекарство дома Полине не могут — ждут окончания торгов. Пока поставка налаживается, девочке уже давно нужно получать свой иммуноглобулин. Семь упаковок препарата стоят без малого 23 450 рублей. У Полины очень скромная семья, где каждая копейка на счету, мама Полины не работает, и данная сумма за лекарство для них является неподъемной. Мы очень просим вашего надежного плеча для Полины Кузьминой!

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: домашний архив

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

28 июня 2018 г. - оплачен лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 10 % 50 мл №1 - 6 упаковок стоимостью 72 000 рублей

15 сентября 2017 г. — оплачен лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 17,5 гр. стоимостью 25 200,00 руб.

Отзывы родителей

«Низкий поклон благотворителям фонда и его сотрудникам за вашу помощь!».

Мама Кузьминой Полины Вера, сентябрь 2017