Октябрь 2021 г.
Сегодня более 1 800 пациентов с диагнозом Первичный иммунодефицит остаются без пожизненной заместительной терапии Иммуноглобулином. Среди детей и взрослых, которые вынуждены пропускать введение препарата, и Полина. По месту жительства девочку не обеспечивают лекарством с августа, что смертельно опасно для пациентов с ПИД. Родители ребенка обратились в суд. Фонд открыват сбор на оплату Иммуноглобулина для Полины.
Январь 2021 г.
Полину по месту жительства обеспечивают Иммуноглобулином отечественного производства. Такую терапию девочка переносит тяжело с побочными эффектами. Родители добиваются, чтобы дочери выдали импортный препарат. Но уже сейчас Полина должна получать нужную ей терапию, чтобы вести образ жизни обычного подростка. Фонд открывает сбор на оплату лекарства для Полины.
Октябрь 2020 г.
По месту жиельства появились проблемы с выдачей Иммуноглобулина для Полины. Но терапию прерывать крайне опасно для ее здоровья, поэтому Фонд открывает сбор на необходимый препарат.
Август 2020 г.
До настоящего времени Полина так и остается без необходимого препарата. Заявки на препарат отправлены вовремя, но ничего определенного в ответ не удается получить. Несколько раз копии Заявок были направлены в Министерство.
Но ответ всегда один. Ждать.
Поэтому Фонд собирает средства для того, чтобы Полина смогла продолжить жизненно необходимую терапию.
7 июня 2018 г.
По месту жиельства появились проблемы с выдачей Иммуноглобулина для девочки. Но болезнь не терпит никаких задержек: лекарство нужно принять в срок. Поэтому Фонд собирает 72 000, чтобы Полина не осталась без жизненно важного для нее препарата.
Что писали ранее:
Кузьминой Полине 12 лет, а она до сих пор верит в существование доброго дедушки Мороза и волшебные сказки. В небольшом городе Пестово Новгородской области, где Полина живет вместе с мамой Верой и папой Александром, девочки ее возраста мечтают примерно об одном и том же: о новом телефоне, модной одежде или, быть может, крутом гироскутере. Полине не нужны эти «побрякушки». С тех пор, как она впервые почувствовала себя плохо, мечтает Полина только об одном: «Быть здоровой». А пока мечта о здоровье никак не сбывается, Полина тщательно оберегает то, что у нее уже есть: у девочки любящая и крепкая семья, с которой ей очень повезло, — мама, папа, бабушка со стороны отца, двоюродные братья 7 и 20 лет, которые нежно любят сестру и трогательно о ней заботятся, а также целый домашний зверинец: два кота, Персик и Алиса, и две собаки породы хаски, Рамси и Варис.
«Полечка у нас очень застенчивая, — объясняет ее мама Вера, — из-за болезни перешла на домашнее обучение и увлечения себе приобрела такие, чтобы поменьше контактировать с людьми: шьет кукол, изготавливает поделки, увлекается историей и математикой». Успешное обучение Полины дома (начиная со второго по пятый класс девочка регулярно получает грамоты за отличные оценки по любимым предметам) — результат совместного труда и участия не только бабушки и мамы Веры, но и педагогов в школе Полины. С ними девочке тоже очень повезло. Болеющей Полине идут навстречу и помогают с выполнением уроков, рассказывают последние новости из жизни класса и одноклассников, а еще Полине удается повидаться с одноклассниками во время редких прогулок на велосипеде.
До 9 лет Полина жила обыкновенной жизнью обыкновенной школьницы: ходила в школу, старательно делала после учебы уроки, гуляла на площадке с подружками. Это была беззаботная жизнь, о которой Полина очень любит вспоминать: до того, как она заболела, ее мама и папа постоянно были рядом, мама занималась воспитанием единственной дочери, домашним хозяйством, птицами и кроликами, которых семья содержала в своем частном доме. После болезни девочки любимых кроликов пришлось раздать, а папа стал месяцами пропадать на сезонной работе в Московской и Ленинградской областях на строительстве дачных домов и бань. Самым близким человеком для девочки стала ее бабушка, Галина Матвеевна, мама отца Полины. Раньше она работала в общежитии комендантом, а после выхода на пенсию стала «следить» и «оберегать» собственную внучку, активно помогая с Полиной ее родителям: бабушка — первый и главный ее друг по длительным госпитализациям, также именно она занимается вопросами по обеспечению лекарствами по месту жительства, «беготней» по инстанциям». «Наша бабуля — огромная помощь и поддержка нашей семье, мы безумно ей благодарны», — признается Вера.
В конце августа 2014 года у девочки появились синячки на ногах. «Откуда так много? — удивлялась бабушка — ты же не падала!». А через неделю после того, как Полина вышла в школу после летних каникул, ей прямо на уроках стало очень плохо: закружилась голова, резко пожелтело лицо, ребенка госпитализировали в инфекционное отделение местной больницы, но поставленный под вопросом диагноз «гепатит» не подтвердили. Однако анализы показали, что уровень тромбоцитов и гемоглобина в крови Полины упал до критических отметок. Девочку немножко «подлатали» и отпустили домой, но в январе 2015 все повторилось: анализы показали резкое снижение того же гемоглобина и падение уровня тромбоцитов. Тогда Полина попала в Великий Новгород, а оттуда, 30 января, машиной скорой помощи ее привезли в Москву, в гематологическое отделение Российской детской клинической больницы. После проведения ряда анализов ребенка перевели в отделение иммунологии с подозрением на первичный иммунодефицит. Диагноз Полины подтвердился в апреле 2015, на тот момент ей было 10 лет, а в РДКБ, где Полина уже давно стала «своей», она приезжала на плановые госпитализации в апреле 2015 и апреле 2017. Следующий визит в Москву у нее ожидается в мае 2018, но без лекарства дождаться этого девочке будет очень сложно.
Иммунологом Полине был назначен иммуноглобулин нормальный человеческий один раз каждые три недели. Он помогает Полине чувствовать себя заметно лучше: исчезают недомогание и слабость во всем теле, улучшаются настроение и аппетит. Болезнь Полины уже дала осложнения: она страдает от неаутоиммунной гемолитической анемии, а также неуточненной тромбоцитопении. Девочка нуждается в спасительном иммуноглобулине нормальном человеческом регулярно, и до сегодняшнего дня она получала необходимый ей препарат по месту жительства. Однако совсем недавно семье Полине пришлось столкнуться с бюрократическими проволочками: в этом месяце на препарат будет разыгрываться аукцион с поставщиками и пока закупить лекарство дома Полине не могут — ждут окончания торгов. Пока поставка налаживается, девочке уже давно нужно получать свой иммуноглобулин. Семь упаковок препарата стоят без малого 23 450 рублей. У Полины очень скромная семья, где каждая копейка на счету, мама Полины не работает, и данная сумма за лекарство для них является неподъемной. Мы очень просим вашего надежного плеча для Полины Кузьминой!
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Фото: домашний архив
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
