Козырева Полина

4 года, Саратовская область, г. Балаково
Диагноз: Первичный иммунодефицит, Хроническая гранулематозная болезнь
Оплачен лекарственный препарат Позаконазол 105мл - 2 упаковки, стоимостью 84 000 рублей.

История

 

Апреь 2019

Продолжаем помогать Полине с препаратом, на апрель необходимо еще 2 упаковки Позаконазола. Сбор на 84 000 рублей, просим откликнуться.

Март 2019

К сожалению, Полине так и не выдали долгожданный препарат. И семье девочки пришлось обратиться вновь за помощью в Фонд. Необходим Позаконазол 2 упаковки стоимостью 84 000 рублей. Для семьи это очень большая сумма.

Февраль 2018

Полиночка сейчас лежит с мамой в больнице, но очень скоро их выпишут. Когда они приедут домой, им нужно будет принимать препарат Позаконазол, но выдать его бесплатно в больнице по месту жительства просто не успеют. Стоимость одной упаковки 39 000 рублей, на месяц девочке необходимо две, одну из которых уже удалось оплатить.

Ноябрь-декабрь 2018

Вновь Полиночке нужна помощь с препараами, по месту жительства их так и не начали выдавть. Открыт сбор на 70 900 рублей, просим вашей помощи!

Ноябрь 2018

В ноябре Полина поступила в отделение РДКБ на второй этап лечение. На предыдущем этапе проводилась антибактериальная и противогрибковая терапия, интенсивно проводилась противотуберкулезная терапия в связи с течением пневмонии. По данным контрольной КТ легких сохраняется  инфильтрация, что было расценено как  осложнение хронической гранулематозной болезни. Был проведен консилиум врачей, где было принято решение  об индивидуальном применении по жизненным показаниям препаратов Рапамун и Вифенд, которые не подлежат замене. Отказ от приема лекарств чреват фатальными инфекционными осложнениями у больных с хронической гранулематозной болезнью, то есть это смертельно опасно!

Мы открываем сбор на жизненно необходимые препараты для Полины.

Стоимость лекарств: 70 800 рублей.

25 июня 2018

На фоне того, что Полина не получала лекарство, два мсяца она провела в больнице. Сейчас она также получает терапию гормонами, наблюдается в РДКБ. Полина ждет пересадки стволовых клеток. Трех доноров, которые подходят девочке, нашли в прошлом году. Но пока легкие не очистятся, о пересадке не может быть и речи.

В остальном Полина – обычная веселая четырехлетняя девчонка: она гуляет, играет, любит рисовать, и готовить еду – понарошку и по-настоящему, с мамой. Но больше всего ей нравятся машины, куклы отошли на второй план. Полина обожает самокаты, велисипеды – все, что связано с транспортом.

А еще она любит кепки, в них и ходит гулять: надевает кепку, меховые наушники, очки против солнца – и на улицу.

 

Что писали ранее:

 «Вся жизнь моей девочки связана с больницами, — тяжело и тихо вздыхает мама Полины Козыревой из маленького городка Балаково Саратовской области. — Мы проводили вне дома от трех месяцев месяца до полугода. Каждый год. Просто мы очень много болели».

Полина действительно много болела. Так много, что пропустила все, что без труда имеют ее сверстники вокруг: посещение детского сада и развивающих студий, прогулку на детской площадке, возню в общей песочнице, походы в гости и поездки на общественном транспорте. Конечно, Полина еще никогда не видела моря и не выезжала никуда дальше своего тихого и немного провинциального Балаково. Учитывая, что Полина моментально заболевает, ее общение с внешним миром: сверстниками, родственниками, случайными знакомыми жестко ограничено: оно почти сведено к нулю. Полине ничего не остается, как осваивать «домашние», тихие и спокойные, занятия: девочка обожает рисовать, заниматься вместе с мамой математикой для малышей, учить буквы, смотреть мультфильмы. А еще Полина по заверениям ее родственников, отлично поет. «Когда-нибудь мы займемся ее вокалом», — мечтательно вздыхает Людмила.

«Когда-нибудь». Но не сейчас.

В наше время мало кого удивишь пневмонией, или воспалением легких. «Это только раньше умирали от воспаления легких. А теперь это успешно лечится», — воскликнет кто-то сведущий и, конечно будет прав. Но Полина Козырева за свою короткую жизнь переболела пневмонией не один и не два, а целых 18 (!) раз. Последствия таких частых пневмонией привели к пневмотораксу — страшным приступам удушающего сухого кашля, который начинался всегда внезапно с резкой «колючей, как кактус» боли где-то в области груди. «Мама, колет», — сипела Полина, пугая Людмилу бледно-голубым лицом и сдавленными хрипами. Боль отзывалась в каждой клеточке организма маленькой Полины: нестерпимо болели шея, горло, живот, иногда руки.

Недавно наша улыбашка Полина первый раз побывала в Москве: часто болеющую с непременными осложнениями девочку, наконец, заметили врачи и дали ей направление в Российскую детскую клиническую больницу. Именно здесь Полине смогли поставить верный диагноз «хроническая гранулематозная болезнь» и назначить лечение. На днях девочка, наконец, вернулась домой к любимым братьям. После постановки диагноза в РДКБ Полина прошла трехмесячный курс терапии, на который ее организм замечательно отреагировал, и сейчас ждет продолжения лечения в домашних условиях. Пока мама Полины собирает документы на получение ребенком инвалидности, а также готовится обратиться по месту жительства для получения препарата для дочери, нам с вами нельзя тратить время зря тоже: девочку, переболевшую пневмонией 18 раз, крайней опасно подвергать риску оставаться без лекарства даже несколько дней.

В случае с Полиной нужно действовать быстро, не теряя ни минуты: для получения необходимого лекарства прямо в кровь в венах маленькой Полины установлена специальная порт-система. Для того, чтобы она нормально функционировала, необходим раствор, которым эту порт-систему нужно будет промывать, — это одна упаковка ТауроЛок хеп 500 и одна упаковка Тауролок хеп 100, а для поступления раствора в кровь — восемь игл Губера для порт-системы. Все на общую сумму 17 380 рублей. Раствор окажет широкое и эффективное защитное действие против инфекций и позволит Полине уберечься от очередной тяжелой простуды. Купить растворы и иглы ценой почти 20 тысяч рублей — неподъемная задача для скромной семьи Козыревых, где помимо Полины воспитывается еще два ее старших брата: 16-летний Иван и 7-летний Дима. «Трое детей и шотландский кот Граф — это вся моя семья», — улыбается мама Полины Людмила, и без вашей поддержки этой маленькой, но очень дружной команде, не справиться никак

Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина

Фото: домашний архив

Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 мая 2019 Оплачен лекарственный препарат Позаконазол 105мл  - 2 упаковки, стоимостью 84 000 рублей.

11 апреля 2019 г. - Оплачен лекарственный препарат Позаконазол 105мл  - 2 упаковки, стоимостью 84 000 рублей.

21 марта 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Позаконазол 105мл  - 1 упаковка, стоимостью 43 900 рублей.

25 февраля 2019 г. - оплачен лекарственный препарат Позаконазол 40мг/мл 105мл № 1 - 1 упаковка, стоимостью 39 000 рублей.

28 декабря 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Сиролимус и Вориконазол стоимостью 70 900 рублей.

07 мая 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Вифенд таб. 200 мг № 14 - 1 уп. стоимостью 20 500,00 руб.

26 октября 2017 г. - оплачен лекарственный препарат Тауролок  хеп 100 №10 - 1 уп. стоимостью 6 100,00 руб.

20 октября 2017 г. – оплачен лекарственный препарат Тауролок хеп 500 — 1 уп. стоимостью 8 160,00 рублей.

08 сентября 2017 г. - оплачены иглы Сурекан для порт-системы 22 G 15 мм 8 шт. стоимостью 3 120,00 руб.