Июль 2022
Ситуация по месту жительства не меняется. Дима не получает положенную по закону бесплатную терапию. Юристы фонда подготовили жалобы в государственные органы. А мы увеличиваем наш сбор на иммуноглобулин для подопечного.
Май 2022
Дима четвертый месяц пропускает заместительную терапию. При нарушении синтеза антител своевременное лечение помогает восстановливать показатели иммуноглобулинов до нормальных значений. Но с января этого года для мальчика не закупают лекарство, что плохо сказалось на здоровье подопечного. Юристы фонда помогают семье отстоять право на бесплатное лекарственное обеспечение. А мы открываем сбор на терапию в мае для Димы.
Октябрь 2020
Дима остался без жизненно необходимой терапии. К сожалению, пока неизвестно когда Диму обеспечат лекарством, но прерывать терапию никак нельзя, поскольку пауза в лечении грозит серьезными последствиями для здоровья.
Декабрь 2017
Хорошие новости: недавно Дима получил необходимый препарат в поликлинике по месту жительства. Мальчик учится в школе, чувствует себя намного лучше. В январе планируется плановая госпитализация в Москву.
Что мы писали ранее:
Болезни атакуют Диму с рождения: ОРВИ, воспаления легких, бронхиты. Дома, в Луганской области, мальчик болел очень часто, мама продляла декретный отпуск в связи с болезнью сына, в садик Дима не ходил. Когда-то у семьи был там уютный дом, но всю свою спокойную жизнь пришлось оставить. С 2014 года мальчик вместе с семьей живет во Владимирской области. Дима попробовал ходить в сад в своем поселке, но дольше 2-3 дней подряд находиться там не удавалось, мальчик сразу же подхватывал болезнь. В 2015 году мальчику поставили диагноз: бронхиальная астма. Обычно болезнь развивается очень быстро: если вечером начинается насморк, то ночью мальчик уже в реанимации. У Димы аллергия на клещей домашней пыли, плесневелый гриб. В доме нет ни ковров, ни цветов, ни, конечно же, животных. Мама и папа не сдавались, они хотели разобраться, что происходит с ребенком, они ходили с Димой по врачам, сдавали анализы. Анализы показывали пониженые тромбоциты, пониженные лейкоциты. Пульмонолог порекомендовал маме Димы обратиться к гематологу. Гематолог отправил к иммунологу. А иммунолог выписал направление в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. В клинике, после всевозможных обследований и анализов, у Димы диагностировали первичный иммунодефицит.
Дима очень спокойный, усидчивый мальчик, любит пазлы, конструкторы. Не очень активный физически, в отличие от сестры, которую невозможно надолго усадить за стол. Дима же может часами сидеть и играть. Маме приходится останавливать его, все-таки у мальчика слабое зрение. Из-за постоянных болезней Дима почти 7 лет не общался с детьми, не считая старшей сестры. Он очень хотел пойти в первый класс, мечтал о школе.
Мама рассказывала нам летом: «В Центре нам сказали, что нужно попробовать идти в школу (с лекарством, возможно, он сможет учиться как все, его организм сможет справляться с инфекциями). Нужно хотя бы попробовать, чтобы избежать домашнего обучения, потому что ребёнок ждёт 1 сентября, ОЧЕНЬ хочет общаться со сверстниками, сидеть за партой, быть как все, а не болеть постоянно. Я даже представить себе не могу, как я ему скажу, что он не пойдёт в первый класс».
Димка все-таки пошел в школу. Он счастлив и хочет учиться изо всех сил. В классе пока общается в основном в девочками. “У него же сестренка, с девчонками ему привычнее”, – говорит мама. Дима уже успел поболеть в сентябре, потом снова вышел на учебу. А сейчас, в начале октября, он опять на больничном. Когда врач, пришедший на вызов, уходя, сказал, что пока нужно побыть неделю дома, а через неделю прийти на прием в поликлинику, Дима ничем не выдал себя, просто кивнул. Но когда доктор вышел, тут же расплакался: «А как же школа? А как же уроки? Я так хочу ходить в школу!»
Раз в месяц Диме необходимо принимать лекарство, чтобы поддерживать уровень имунноглобулина в крови. У Димы нет Российского гражданства, поэтому пенсию по инвалидности ему не дают. И, хотя мальчик должен получать жизненно важные препараты вовремя, их выдают с огромной задержкой. Если быть точными, пока мама еще не получала их ни разу. Мама рассказывает, что в июле она подала документы, препарат обещали выдать в сентябре, потом отсрочили выдачу до октября. А сейчас, когда октябрь уже в разгаре, отвечают, что, возможно, выдавать лекарства будут с нового, 2018 года. Пока Дима ждет, время идет, наступает срок очередного приема, а лекарств нет. Мама планирует подавать заявление в Росздравнадзор и Прокуратуру.
Семья снимает половину дома в поселке во Владимирской области, как могут, налаживают жизнь и быт. Сестренка Димы, Настя, ходит в 4 класс, папа работает. Мама искренне надеется, что Дима все-таки будут получать необходимый препарат вовремя. Все очень хотят, чтобы такое простое и честное желание мальчишки ходить в школу сбылось. Сейчас для этого Диме нужны лекарства.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
