Хохлов Дмитрий

7 лет, Владимирская обл., Вязниковский р-он, пос. Мстера
Диагноз: Первичный иммунодефицит с нарушением специфического антителообразования, неуточненный
Оплачен лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 50 мг/мл, 100 мл, № 1 - 1 упаковка стоимостью 14 500 руб.

История

18 декабря 2017 года

Хорошие новости: недавно Дима получил необходимый препарат в поликлинике по месту жительства. Мальчик учится в школе, чувствует себя намного лучше. В январе планируется плановая госпитализация в Москву.

Что писали ранее:

Болезни атакуют Диму с рождения: ОРВИ, воспаления легких, бронхиты. Дома, в Луганской области, мальчик болел очень часто, мама продляла декретный отпуск в связи с болезнью сына, в садик Дима не ходил. Когда-то у семьи был там уютный дом, но всю свою спокойную жизнь пришлось оставить. С 2014 года мальчик вместе с семьей живет во Владимирской области. Дима попробовал ходить в сад в своем поселке,  но дольше 2-3 дней подряд находиться там не удавалось, мальчик сразу же подхватывал болезнь. В 2015 году мальчику поставили диагноз: бронхиальная астма.  Обычно болезнь развивается очень быстро: если вечером начинается насморк, то ночью мальчик уже в реанимации. У Димы аллергия на клещей домашней пыли, плесневелый гриб. В доме нет ни ковров, ни цветов, ни, конечно же, животных.  Мама и папа не сдавались, они хотели разобраться, что происходит с ребенком, они ходили с Димой по врачам, сдавали анализы. Анализы показывали пониженые тромбоциты, пониженные лейкоциты. Пульмонолог порекомендовал маме Димы обратиться к гематологу. Гематолог отправил к иммунологу. А иммунолог выписал направление в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. В клинике, после всевозможных обследований и анализов, у Димы диагностировали первичный иммунодефицит. 

Дима очень спокойный, усидчивый мальчик, любит пазлы, конструкторы. Не очень активный физически, в отличие от сестры, которую невозможно надолго усадить за стол. Дима же может часами сидеть и играть. Маме приходится останавливать его, все-таки у мальчика слабое зрение. Из-за постоянных болезней Дима почти 7 лет не общался с детьми, не считая старшей сестры. Он очень хотел пойти в первый класс, мечтал о школе.

Мама рассказывала нам летом: «В Центре нам сказали, что нужно попробовать идти в школу (с лекарством, возможно, он сможет учиться как все, его организм сможет справляться с инфекциями). Нужно хотя бы попробовать, чтобы избежать домашнего обучения, потому что ребёнок ждёт 1 сентября, ОЧЕНЬ хочет общаться со сверстниками, сидеть за партой, быть как все, а не болеть постоянно. Я даже представить себе не могу, как я ему скажу, что он не пойдёт в первый класс».

Димка все-таки пошел в школу. Он счастлив и хочет учиться изо всех сил. В классе пока общается в основном в девочками. “У него же сестренка, с девчонками ему привычнее”, – говорит мама. Дима уже успел поболеть в сентябре, потом снова вышел на учебу. А сейчас, в начале октября, он опять на больничном. Когда врач, пришедший на вызов, уходя, сказал, что пока нужно побыть неделю дома, а через неделю прийти на прием в поликлинику, Дима ничем не выдал себя, просто кивнул. Но когда доктор вышел, тут же расплакался: «А как же школа? А как же уроки? Я так хочу ходить в школу!»

 

 

 

Раз в месяц Диме необходимо принимать лекарство, чтобы поддерживать уровень имунноглобулина в крови.  У Димы нет Российского гражданства, поэтому пенсию по инвалидности ему не дают. И, хотя мальчик должен получать жизненно важные препараты вовремя, их выдают с огромной задержкой. Если быть точными, пока мама еще не получала их ни разу. Мама рассказывает, что в июле она подала документы, препарат обещали выдать в сентябре, потом отсрочили выдачу до октября. А сейчас, когда октябрь уже в разгаре, отвечают, что, возможно, выдавать лекарства будут с нового, 2018 года.  Пока Дима ждет, время идет, наступает срок очередного приема, а лекарств нет. Мама планирует подавать заявление в Росздравнадзор и Прокуратуру.

Семья снимает половину дома в поселке во Владимирской области, как могут, налаживают жизнь и быт. Сестренка Димы, Настя, ходит в 4 класс, папа работает. Мама искренне надеется, что Дима все-таки будут получать необходимый препарат вовремя. Все очень хотят, чтобы такое простое и честное желание мальчишки ходить в школу сбылось. Сейчас для этого Диме нужны лекарства.

 

 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: домашний архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 


Что уже было сделано

2 ноября 2017 г. - оплачен лекарственный препарат иммуноглобулин человека нормальный 50 мг/мл, 100 мл, № 1 - 1 упаковка стоимостью 14 500 руб.