Хохлов Дмитрий

11 лет, Владимирская область
Первичный иммунодефицит: синдром Нунан
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 165 500 руб.

История

Май 2022

Дима четвертый месяц пропускает заместительную терапию. При нарушении синтеза антител своевременное лечение помогает восстановливать показатели иммуноглобулинов до нормальных значений. Но с января этого года для мальчика не закупают лекарство, что плохо сказалось на здоровье подопечного. Юристы фонда помогают семье отстоять право на бесплатное лекарственное обеспечение. А мы открываем сбор на терапию в мае для Димы. 

Октябрь 2020 

Дима остался без жизненно необходимой терапии. К сожалению, пока неизвестно когда Диму обеспечат лекарством, но прерывать терапию никак нельзя, поскольку пауза в лечении грозит серьезными последствиями для здоровья. 

Декабрь 2017 

Хорошие новости: недавно Дима получил необходимый препарат в поликлинике по месту жительства. Мальчик учится в школе, чувствует себя намного лучше. В январе планируется плановая госпитализация в Москву.

Что мы писали ранее:

Болезни атакуют Диму с рождения: ОРВИ, воспаления легких, бронхиты. Дома, в Луганской области, мальчик болел очень часто, мама продляла декретный отпуск в связи с болезнью сына, в садик Дима не ходил. Когда-то у семьи был там уютный дом, но всю свою спокойную жизнь пришлось оставить. С 2014 года мальчик вместе с семьей живет во Владимирской области. Дима попробовал ходить в сад в своем поселке,  но дольше 2-3 дней подряд находиться там не удавалось, мальчик сразу же подхватывал болезнь. В 2015 году мальчику поставили диагноз: бронхиальная астма.  Обычно болезнь развивается очень быстро: если вечером начинается насморк, то ночью мальчик уже в реанимации. У Димы аллергия на клещей домашней пыли, плесневелый гриб. В доме нет ни ковров, ни цветов, ни, конечно же, животных.  Мама и папа не сдавались, они хотели разобраться, что происходит с ребенком, они ходили с Димой по врачам, сдавали анализы. Анализы показывали пониженые тромбоциты, пониженные лейкоциты. Пульмонолог порекомендовал маме Димы обратиться к гематологу. Гематолог отправил к иммунологу. А иммунолог выписал направление в ФНКЦ имени Дмитрия Рогачева. В клинике, после всевозможных обследований и анализов, у Димы диагностировали первичный иммунодефицит. 

Дима очень спокойный, усидчивый мальчик, любит пазлы, конструкторы. Не очень активный физически, в отличие от сестры, которую невозможно надолго усадить за стол. Дима же может часами сидеть и играть. Маме приходится останавливать его, все-таки у мальчика слабое зрение. Из-за постоянных болезней Дима почти 7 лет не общался с детьми, не считая старшей сестры. Он очень хотел пойти в первый класс, мечтал о школе.

Мама рассказывала нам летом: «В Центре нам сказали, что нужно попробовать идти в школу (с лекарством, возможно, он сможет учиться как все, его организм сможет справляться с инфекциями). Нужно хотя бы попробовать, чтобы избежать домашнего обучения, потому что ребёнок ждёт 1 сентября, ОЧЕНЬ хочет общаться со сверстниками, сидеть за партой, быть как все, а не болеть постоянно. Я даже представить себе не могу, как я ему скажу, что он не пойдёт в первый класс».

Димка все-таки пошел в школу. Он счастлив и хочет учиться изо всех сил. В классе пока общается в основном в девочками. “У него же сестренка, с девчонками ему привычнее”, – говорит мама. Дима уже успел поболеть в сентябре, потом снова вышел на учебу. А сейчас, в начале октября, он опять на больничном. Когда врач, пришедший на вызов, уходя, сказал, что пока нужно побыть неделю дома, а через неделю прийти на прием в поликлинику, Дима ничем не выдал себя, просто кивнул. Но когда доктор вышел, тут же расплакался: «А как же школа? А как же уроки? Я так хочу ходить в школу!»

 

 

 

Раз в месяц Диме необходимо принимать лекарство, чтобы поддерживать уровень имунноглобулина в крови.  У Димы нет Российского гражданства, поэтому пенсию по инвалидности ему не дают. И, хотя мальчик должен получать жизненно важные препараты вовремя, их выдают с огромной задержкой. Если быть точными, пока мама еще не получала их ни разу. Мама рассказывает, что в июле она подала документы, препарат обещали выдать в сентябре, потом отсрочили выдачу до октября. А сейчас, когда октябрь уже в разгаре, отвечают, что, возможно, выдавать лекарства будут с нового, 2018 года.  Пока Дима ждет, время идет, наступает срок очередного приема, а лекарств нет. Мама планирует подавать заявление в Росздравнадзор и Прокуратуру.

Семья снимает половину дома в поселке во Владимирской области, как могут, налаживают жизнь и быт. Сестренка Димы, Настя, ходит в 4 класс, папа работает. Мама искренне надеется, что Дима все-таки будут получать необходимый препарат вовремя. Все очень хотят, чтобы такое простое и честное желание мальчишки ходить в школу сбылось. Сейчас для этого Диме нужны лекарства.

 

 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: домашний архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

 


Что уже было сделано

Декабрь 2020 г. - Оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 39 200 рублей.

Ноябрь 2017 г. - Оплачен лекарственный препарат"Иммуноглобулин человека нормальный стоимостью 14 500 рублей.