Гезихаджиевы Иман и Макка

Иман – 8 лет, Макка – 18 лет, Чеченская Республика, Гудермесский район, с. Новый Энгеной
Диагноз: ПИД комбинированный (дефект гена DOCK8)
Оплачен лекарственный препарат Валганцикловир 450 мг № 60 - 1 упаковка стоимостью 24 800,00 рублей.

История

14 апреля 2018 года ушла Макка.

История

В семье Гезихаджиевых 5 детей – 3 девочки и 2 мальчика. Старшая из сестер, 17-летняя Макка болеет с детства, но до 2017 года врачи не могли поставить диагноз, девочку лечили от последствий ее основной болезни: пневмонии, аденоиды. С таким же диагнозом и младшая из трех сестренок – восьмилетняя Иман. У нее точно такие же симптомы, что и у сестры: кашель с мокротой, температура, кожные высыпания. В НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, куда в этом году впервые попали девочки, им назначили одинаковое лечение.

Девочки не ходили в сад, в школе находятся на домашнем обучении. В этом году Макка должна была закончить школу, но из-за частых пропусков осталась на 2 год. Залпа, мама Макки рассказывает: «Мы редко были дома за эти 17 лет. И месяца не бываем. Выпишемся, через 6 дней снова температура до 40 градусов, кашель и рвота и понос и запоры – бывают разные симптомы. Сейчас, когда девочки начали получать терапию, их состояние улучшилось». Семья живет в селе, в недостроенном доме. Условия для жизни совсем не подходят для больных девочек, у которых есть проблемы  с дыханием: в доме постоянная сырость и  сквозняки. Мама несколько раз писала письма в приемную президента республики с просьбой о помощи, но пока не получила ответа.

17 ноября Макка перенесла операцию по трансплантации костного мозга. Донором был ее 7-летний братик, который по результатам генотипирования совпал с сестрой на 100%. 16-летняя средняя сестренка, которая в связи с частыми отъездами родителей в больницы с дочками, часто остается в доме за старшую, очень переживает за родных, у девочки уже появились проблемы на нервной почве. Но из-за болезней Макки и Иман на нее остается совсем мало времени.

Сейчас Макка находится в больнице. Костный мозг приживается с трудом, девочка по-прежнему плохо себя чувствует.  Мама и папа находятся рядом с ней, дежурят возле дочки по очереди и очень надеются, что скоро Макке станет получше. 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

17 ноября 2017 г. - оплачен лекарственный препарат Валганцикловир 450 мг № 60 - 1 упаковка стоимостью 24 800,00 рублей.