НОЯБРЬ 2018
Открываем новый сбор на препараты для Ризвана на 55 210 рублей, мальчику срочно нужны препараты Иммуноглобулин человека нормальный и Филграстим.
Пятилетний Ризван почти не выходит на улицу, не может бывать в общественных местах: там слишком много людей, которые представляют для мальчика потенциальную опасность. Мальчик с лету ловит любые инфекции и вирусы. Выходит, как правило, в маске, часто это бывает ему неудобно, чешется рот, стыдно перед другими детьми. Но выбора у мальчика пока нет: вот уже несколько месяцев Минздрав не выдает ему лекарства. Маме сказали, что препарат Филграстим не входит в число жизненно необходимых препаратов, а у Минздрава нет денег, чтобы покупать лишние препараты. В августе месяце маме выдали остатки, которые были в наличии – 10 шприцов на 10 дней. Ризвану помогает препарат, ему становится лучше, благодаря уколу: поднимаются лейкоциты (с 0,98 до 4-5), если он все-таки цепляет инфекцию, то болезнь протекает легче и быстрее, меньше нагрузка на больное сердечко, быстрее спадает температура. По младшей сестренке Ризвана видно, как отличаются болезни мальчика от обычных простуд детей: если простывает девочка, после приема лекарств сразу наступает улучшение, температура спадает, и она быстро выздоравливает. У Ризвана все протекает намного сложнее, дольше и чаще. С сердцем малыша отдельная история: ему тяжело стучать в своем ритме, и время от времени оно сбоит. Мальчик стоит на учете у кардиолога, принимает лекарства. У Ризвана атриовентрикулярная блокада II степени. Ему необходим постоянный мониторинг: ЭКГ, Холтер, УЗИ сердца. Если степень блокады возрастет до третьей, мальчишке будет нужна имплантация электрокардиостимулятора.
Все началось, когда Ризвану было 2, 5 года. Он сильно заболел, температура поднялась до 40 градусов, начались сопли, кашель. Болезнь не уходила полгода. Анализы показали, что лейкоциты и нейтрофилы в крови Ризвана были практически на нуле. Мальчик лежал в больнице в Махачкале, затем в Ростове, но ничего не помогало. 3 месяца он принимал противовирусные препараты. Но уровень лейкоцитов и нейтрофилов от них не поднимался. Мама понимала, что ребенка лечат не от того, и она взяла Ризвана и поехала в Москву. Сдали анализы, показали их гематологу, иммунологу. Врачи посмотрели результаты и сказали, что есть проблемы. Мальчика с мамой отправили домой, а сами собрали консилиум, после которого прислали Ризвану приглашение на госпитализацию в ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. В больнице мальчику поставили диагноз: Первичный иммунодефицит и назначили именно то лечение, которое помогало. Когда Ризван принимает лекарства, костный мозг вырабатывает большее количество лейкоцитов и нейтрофилов, и ему становится намного легче. Без препарата когда-то живой и веселый мальчишка превращается в грустную тень, падает в обморок, не может нормально есть, часто обижается и капризничает. Младшему братику Ризвана 3 месяца, он очень его любит, но иногда нет сил даже поиграть с ним и с трехлетней сестренкой. Гости приходят домой не очень часто, мама всегда предупреждает их, чтобы приходили без детей, которые могут принести домой вирусы, а взрослых просит надеть маску.
Ризван очень любит супергероев, особенно Человека-Паука. Говорит, что когда вырастет, станет Спайдерменом. Когда мама Ризвана, Гюнель, рассказывает ему, что Человек-паук не настоящий, не живой, мальчишка сразу обижается. “Тогда я оставляю его в покое, будет старше – сам поймет”, – говорит мама. Она очень волнуется, как быть со школой. “В детский сад Ризван не ходил, потому что постоянно болел, врачи рекомендуют ему и дальше домашнее обучение. Но ребенок, который общается с детьми и ребенок, который сидит дома, развиваются совсем по-другому. Ведь мальчик будет видеть, что сестра и брат ходят в школу, будет обижаться. Когда будет на улицу выходить, увидит, что там все идут в школу – нарядные красивые с портфелем, будет очень расстраиваться, что он сидит дома», – поделилась грустью мама.
У мальчика есть инвалидность, но с получением лекарств в родном городе есть большая проблема.. Мама подала жалобу в прокуратуру, очень надеется на положительный ответ. Один из ответов, которые ей давали до этого, звучит так: "Мы можем вам помочь, если вы ляжете в больницу". В семье трое детей, один из них маленький грудной младенец, папа работает. Ложиться в больницу, чтобы мальчику выдали лекарство – не самое разумное решение.
А препарат нужен Ризвану каждый день, пропускать его прием нельзя, потому что уже на следующий день после пропуска показатели крови падают.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: домашний архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
