Баисова Джамиля

6 лет, г.Лангепас, ХМАО
Диагноз: ПИД, комбинированный
Оплачен препарат Сиролимус 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 48 297,00 рублей.

История

Страшно, когда болеют дети, и никто не может понять, что именно с ними не так, почему болезни не проходят,  и какой способ лечения выбрать. Мама Джамили, Наида говорит: «Если честно, я сих пор в страхе от диагноза. Надеюсь на лучшее: что мы выздоровеем, что можно жить хотя бы так, с лекарствами. Неизвестность очень пугала. Но сейчас, когда знаем диагноз, страх не ушел».

Больших проблем со здоровьем у Джамили не было до этого года. Правда, она часто болела простудными заболеваниями. И еще с годика под челюстью был увеличен лимфоузел. Первый раз родители обнаружили его, когда завязывали шапочку, и девочке было больно. Лангепас – небольшой город в Ханты-Мансийском автономном округе, по серьезным вопросам со здоровьем приходится ездить в более крупные города. Джамиля была на консультации в Нижневартовске, у гематолога, инфекциониста. Сначала врачи говорили, что это режутся зубы, потом: что это от насморка. Обнадеживали, что лимфоузел уйдет, девочка перерастет проблему. Но узел не исчезал и по-прежнему болел.

В июне этого года мама с дочкой собирались ложиться в больницу, чтобы девочке сделали биопсию лимфоузла. Но внезапно в больнице врачи обнаружили, что у Джамили сильно упали тромбоциты. Биопсию делать не стали, потому что сначала нужно было поднять тромбоциты. Их уровень скакал вверх-вниз, в августе тромбоциты упали до 49, а это катастрофически мало. Почти месяц девочка лежала в больнице в Лангепасе, тромбоциты удалось поднять до 80, но уже через неделю Джамиля снова оказалась в детском отделении больницы, уже в Нижневартовске, с тромбоцитами 20. Ничего не помогало надолго: девочке вводили иммуноглобулин, 2 недели тромбоциты держались, но потом снова стремительно падали.Тромбоциты влияют на свертываемость крови и защищают организм от возможных кровотечений, а их маленькое количество, как правило, говорит о наличии серьезного заболевания. Именно поэтому родители так волновались, а врачи бились за их увеличение. Иммунолог взял пункцию костного мозга, биопсию лимфоузла и отправил материал в клинику им. Дмитрия Рогачева. Больница прислала вызов и в ноябре этого года девочка поехала в Москву. Следующая госпитализация планируется через год. И весь этот год каждый день в одно и то же время Джамиле нужно принимать лекарство, не пропуская ни дня. 

Джамиля растет не одна, у нее есть старший брат, он ходит в 1 класс. Девочке в школу только в следующем году, в садик она пока не ходит, родители опасаются возможных инфекций. Они хотят отдать ее в группу реабилитационного центра, куда ходят дети ее возраста, но в меньшем, чем в государственном садике, количестве. Есть шанс, что это снизит риск заражения инфекцииями. Джамиля очень активная, общительная девочка, как любой ребенок любит обращать на себя все внимание. Немного стесняется в обществе, в окружении малознакомых людей, а дома очень любит танцевать. С братом они очень дружны, конечно, как и все обычные дети, могут что-то не поделить, поругаться, но друг без друга все равно не могут. В этом году они не виделись почти полгода и очень соскучились. 

С назначенным препаратом Джамиля чувствует себя хорошо, она очень бодрая, бегает и прыгает. И, самое главное, лимфоузел начал уменьшаться, что подтвердили результаты УЗИ.  

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

21 декабря 2017 г. - оплачен препарат Сиролимус 1 мг №100 - 1 упаковка стоимостью 48 297,00 рублей.