Июль 2021 года
Ксюша проходит лечение в НМИЦ им. Д. Рогачева. Девочке назначена лекарственная терапия, но нужного препарата в больнице нет, а выписка пока не планируется. 594 000 рублей – сумма, необходимая для оплаты «Ремдесивира» для девочки. Своими силами семье не справится. Фонд открывает сбор на л/п для Ксении.
Август 2020 года
Ксюше неободимо провести Генетический анализ, чтобы подобрать в дальнейшем правильную терапию.
История Ксении
Ксюше 7, и в этом году она первый раз пошла в садик. С препаратами, которые выписали врачи, она стала чувствовать себя лучше, и анализы крови теперь хорошие. В следующем году мама планирует отправить Ксюшу в школу, в 1 класс. ХотЬ врачи и рекомендуют коррекционный класс, мама хочет начать с обычного, и если что-то пойдет не так, перевестись. А пока Ксюша ходит на подготовку к школе, занимается танцами и вокалом.
Маленький вес и рост у Ксюши были с рождения. Когда девочке было 2 года, родители заметили, что она стала плохо себя чувстовать, анализы крови тоже были не очень хорошие – низкий гемоглобин, тромбоциты. Девочку положили в больницу на обследование. Ей сделали КТ, врач-онколог посмотрел результаты и сказал, что у Ксении – опухоль в среднем отделе грудины. Малышку отправили в Москву в центр им. Дмитрия Рогачева. После обследования врачи успокоили маму, сказали, что опухоли нет, но есть конгломераты увеличившихся лимфоузлов. После был анализ на генетические мутации: врачи обнаружили нарушения в 22 хромосоме и поставили девочке диагноз: Первичный иммунодефицит, предположительно Синдром Ди-Джорджи.
Ксения прошла курс химии, раз в месяц капает Имунноглобулин. После отмены препарата к новому 2014 году снова начались осложнения с лимфоузлами и кровью. Препарат вернули, только во время последней госпитализации заменили его другим лекарством. Врачи говорят, что с лекарствами девочка в безопасности и может вести обычную жизнь. Если же препараты вдруг перестанут помогать, тогда, возможно, поднимется вопрос о пересадке костного мозга. Но пока все хорошо.
Ксюша – общительный жизнерадостный ребенок. Очень любит играть с детьми, гулять. Обожает делать что-нибудь руками – мять пластилин, песок, играть с бусинами. Мама помогает с подделками в детский сад. Девочка мечтает научиться играть на пианино, говорит, что это ее любимый музыкальный инструмент. А еще очень хочет завести котенка, когда где-нибудь видит котят, доходит чуть ли не до слез.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
