Герасимова Ксения

7 лет, г. Чебоксары, Чувашская Республика
Диагноз: ПИД, синдром Ди Джорджи
Оплачен препарат Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 47 990,00 рублей.
Деньги собраны читателями газеты "Метро".

История

Ксюше 7, и в этом году она первый раз пошла в садик. С препаратами, которые выписали врачи, она стала чувствовать себя лучше, и анализы крови теперь хорошие. В следующем году мама планирует отправить Ксюшу в школу, в 1 класс. Хотя врачи рекомендуют коррекционный класс, мама хочет начать с обычного, и если что-то пойдет не так, перевестись. А пока Ксюша ходит на подготовку к школе, занимается танцами и вокалом.

Маленький вес и рост у Ксюши были с рождения. Когда девочке было 2 года, родители заметили, что она стала плохо себя чувстовать, анализы крови тоже были не очень хорошие – низкий гемоглобин, тромбоциты. Девочку положили в больницу на обследование. Ей сделали КТ, врач-онколог посмотрел результаты и сказал, что у Ксении – опухоль в среднем отделе грудины. Малышку отправили в Москву в центр им. Дмитрия Рогачева. После обследования врачи успокоили маму, сказали, что опухоли нет, но есть конгломераты увеличившихся лимфоузлов. После был анализ на генетические мутации, после которого врачи обнаружили нарушения в 22 хромосоме и поставили девочке диагноз: Первичный иммунодефицит, предположительно Синдром Ди-Джорджи.

Ксения прошла курс химии, раз в месяц капает имунноглобулин. После отмены препарата к новому 2014 году снова начались осложнения с лимфоузлами и кровью. Препарат вернули, только во время последней госпитализации заменили его другим лекарством. Врачи говорят, что с лекарствами девочка в безопасности и может вести обычную жизнь. Если же препараты вдруг перестанут помогать, тогда, возможно, поднимется вопрос о пересадке костного мозга. Но пока все хорошо.

Ксюша – общительный жизнерадостный ребенок. Очень любит играть с детьми, гулять. Обожает делать что-нибудь руками – мять пластилин, песок, играть с бусинами. Мама помогает делать ей поделки в детский сад. Девочка мечтает научиться играть на пианино, говорит, что это ее любимый музыкальный инструмент. А еще очень хочет завести котенка, когда где-нибудь видит котят, доходит чуть ли не до слез.

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

27 декабря 2017 г. - оплачен препарат Сиролимус  1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 47 990,00 рублей.Деньги собраны читателями газеты "Метро".