Амоев Михаил

14 лет, г.Воронеж
Диагноз: ПИДС (неуточненный), лимфома с поражением волосистой части головы в затылочной области слева, глоточного кольца, недиффиренцированная
Оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

История

22 февраля 2018

Миша сдал генетический анализ и теперь вместе с родными с нетерпением ждет его результата, который лаоратория обещаст дать в начале марта. 

История:

"Ему 14 лет, он учится в 8 классе. И он не понимает всей серьезности того, что происходит, – рассказывает мама Миши. – Он и сейчас не знает всю эту историю, мы просто возим его по врачам. Но так как мы не проходили особого лечения: в основном пьем таблетки, кровь сдаем, то он не знает, что происходит. Конечно, задает вопросы. Но мы пока не хотим, чтобы он знал, что все настолько серьезно".

До 2016 года Миша был обычным мальчишкой, любил заниматься спортом, играть на барабанах. Занимался то одним, то другим, но, как увлеченная натура, быстро охладевал к новым занятиям. А потом появилась опухоль на голове. Сначала родители думали, просто шишечка вылезла. А когда после операции они сдали материал на гистологию, и начали обследоваться, врачи озвучили диагноз: лимфома. Мише была показана химиотерапия, но после консилиума врачи приняли решение пока не делать ее. Прооперировали новые образование в миндалинах, сдали материал на гистологию. А в августе этого года заметили в легких подозрение на новые очаги. Сделали контрастную томограмму, которая показала, что очагов нет. После была консультация иммунолога, и врач сказала, что у Миши первичный иммунодефицит, и ему необходимо сделать генетический анализ, чтобы понять природу заболевания и уточнить дальнейшее лечение. Мутаций генов бывает огромное количество и сразу понять, где именно природа дала сбой, невозможно. 

Миша дружит со своей собакой Мики, на фотографии он с ее щенком. А вообще он очень коммуникабельный мальчишка, душа компании. Ему очень нравится быть конферансье, совершенно не боится публики и, когда ему уделено все внимание зала, чувствует себя как рыба в воде. Мама рассказывает, что вначале, когда она еще думала, что все хорошо, и у Миши ничего серьезного со здоровьем, он собирался поступать в  кадетскую школу, очень хотел стать военным. "Но теперь мы обо все этом забыли. Мы живем сейчас как на пороховой бочке, не знаем, что нас ждет впереди. И не можем давать ему сильной физической нагрузки, не знаем, как поведет себя организм".

Еще Миша увлекается компьютерными играми, но не просто играет, как многие мальчишка в его возрасте, а хочет сам создавать их. Но в последнее время, в связи с ухудшившимся состоянием здоровья, Миша часто устает и много спит, и мама старается ограничивать время, которое он проводит за компьютером, чтобы сын меньше утомлялся. Его состояние может меняться на прямо противоположное: то он весел и бодр, бегает и прыгает, то приходит из школы, ложится спать и спит 4-5 часов. Спать Миша стал намного больше, чем дети в его возрасте. 

У Миши есть две сестры, 24 и 17 лет. "Сестры старшие, – рассказывает Нана, мама Миши. – Мы все понимаем. Не то, чтобы жалеем его, нет, мы этого не допускаем. Стараемся жить, как живем. Будем ждать результатов анализов. Пока динамика стабильная, ему не хуже и не лучше. Возможно, будет назначена химиотерапия, все зависит от анализов крови. Пока нам нужно понять, какого рода эти нарушения в организме. Врач сказала, что если это генетика, нужна будет пересадка костного мозга. Но я дальше не стала спрашивать, просто не готова это слышать. Пока сделаем анализ, потом будем думать, что дальше".

А пока, в новом году Мишу ждет еще одна операция. 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

30 января 2018 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 99 000 рублей

Отзывы родителей

"Хочу отблагодарить всех, кто меня услышит. Спасибо вам за ваш труд!

Как хорошо, что есть люди, которые помогают!"