20 апреля 2018
Сейчас Стас чувствует себя хорошо, скоро ему исполнится 17 лет, и он учится на 2 курсе колледжа. Благодаря помощи юристов Фонда мама Стаса добилась ответа о получении лекарств. Теперь мальчику будут их выдавать по месту жительства.
2 февраля 2018
Для того, чтобы Стас получал лекарства по месту жительства, мама подала заявление на врачебную комиссию. Главврач принял решение отложить ее проведение до получения ответа Фармуправления МЗ Ростовской области. По телефону маме отвечают: перезвоните чуть позже, перезвоните на следующей неделе. А время идет, и пока все ждут ответ, лекарства у мальчика закончились.
История:
Елена с супругом сына ждали долгих 7 лет. И когда он, наконец, появился, окружили его теплом, вниманием и любовью. Может быть, иногда большими, чем следовало бы, но разве могут быть какие-то границы, если речь идет о материнской любви? Это уже сейчас, оглядываясь назад, Елена понимает, что тревожные звоночки, которые говорили, что со здоровьм единственного сына не все в порядке, были давно. Но врачи успокаивали ее, говорили, что это ничего, так бывает. И когда у Стаса почернели ногти на больших пальцах ног (это просто мальчик что-то уронил на ноги, все пройдет; это неправильная обувь, ему давит), и когда появлялась сыпь по всему телу (это аллергия, диатез, съел что-то не то). Елена рассказывает: "У меня уже начал развиваться комплекс: может быть, я плохая мама?"
Годы шли, и впервые она поняла, что сын заболел серьезно, лишь когда ему было 14, когда он жили с сыном вдвоем. Тогда на языке у Стаса появилась ранка белого цвета. Врачи в поликлинике поставили диагноз стоматит и начали лечить, но ранка не исчезала. Начались сильные боли, Стас перестал разговаривать, почти ничего не ел, начал резко худеть. Через какое-то время стоматолог отправил мальчика в областную больницу, где его проверили на онкологию. Но ничего не нашли. Мама возила сына к аллергологу, иммунологу, челюстно-лицевому хирургу, но никто из врачей не мог помочь, все только озадаченно пожимали плечами. В гастроэнтерологии поставили под вопросом болезнь Крона, но врачи засомневались и отправили Стаса в НИИ педиатрии научного центра здоровья детей. Олег Анатольевич, врач из института снял диагноз и отвез Стаса в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, где мальчику и поставили диагноз Первичный иммунодефицит. Теперь Стас с мамой ездят в Москву на обследования. Препараты, назначенные врачами, мальчик не получает, в поликлинике сказали, что их нет в наличии. А колоть лекарство необходимо 1 раз в неделю до 16 марта, на которое назначена следующая госпитализация Стаса. Ранка не исчезла, а изменила форму, она вытянулась вдоль языка и дошла до кончика. В феврале прошлого года были эрозии в пищеводе и двенадцатиперстной кишке, сейчас в желудке. Стас сидит на специальной диете, лекарственной терапии.
Сначала Стас переживал, что мама забрала его из школы после 9 класса, но теперь втянулся в учебу и ему все нравится. Сейчас он учится в техникуме на инженера, после окончания техникума в планах поступать в вуз. Учится Стас хорошо, на 4 и 5, преподаватели идут навстречу. Из-за пропусков о болезни у Стаса не всегда получается сдать экзамены в срок, и ему продлили сессию.
В феврале прошлого года, когда из-за ухудшившегося самочувствия Стас попал в больницу, ему пришлось проходить много процедур, которые делались под наркозом: и гастроскопию, и колоноскопию. Частые наркозы и интернет, где мальчик прочитал все что мог о своем диагнозе, не давали ему жить спокойно, Стас буквально зацикливался на мысли о том, что болезнь смертельна и он может скоро умереть.
"Но я ему сказала то же, что сказала мне врач: "Сынок, люди умирают от разных болезней, люди живут с этим. Медицина не стоит на месте, можно жить долго и хорошо", – рассказывает Елена. – Врачи выписали успокоительное, полезные для работы мозга препараты и он стал спокойнее".
Как обычный подросток, Стас увлекается компьютерами, любит играть в игры с друзьями, общается с девочками. "Он очень общительный и ужасный хохотун", – говорит о любимом сыне мама.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
