март 2019 г.
Мама маленькой Камиллы вновь обратилась за помощью в Фонд. Ребенку постоянно необходимы лекартсвенные препараты, которые по месту жительства временно не выдают. Также во время последней госпитализации девочке назначили лечебное питание, которое лучше усваивается и снабжает Камиллу всеми необходимыми питательными веществами. Мама просит помощь, потому у семье нет возможности всё это приобрести самостоятельно.
10 августа 2018 г.
В июле Камилла приехала на плановую госпитализацию в клинику им. Рогачёва. На препарат Вориконазол у малышки появились побочные эффекты, поэтому было принято решение о смене лекарства на Итраконазол. В октябре планируется трансплантация костного мозга, а до тех пор нужно без перерывов продолжать принимать препарат Итраконазол. По месту жительства только решился вопрос с вориконазолом, который уже не нужен. Как скоро девочке смогут дать дома новый препарат, неизвестно, поэтому мы объявляем сбор на лекарственный препарат Итраконазол для Шарафутдиновой Камиллы.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
7 июня 2018 г.
Маленькая Камилла до сих пор не получает жизненно необходимый для нее препарат. Скоро малышка поедет в Москву на плановое обследование. Идет поиск донора для пересадки стволовых клеток. Но пока донор не найден. А пока Фонд собирает 20 500 рублей на покупку лекарства для девочки. Пропускать прием ни в коем случае нельзя.
21 февраля 2018
Камилла получила препарат по месту жительства, но не тот, который девочка принимала до этого. У малышки начались осложнения: нагноение пальччика, боли в животе, она плохо спала. Мама решает вопрос с врачами и Минздравом, существует ли возможность замены препарата на тот, на который у Камиллы нет реациии. Пока мама выясняет этот вопрос, Фонд снова собирает средства на 1 упаковку лекарства для девочки.
26 февраля 2018
Из-за бюрократических проволочек в системе получения нужных лекарств Минздрава, Камилла пока не может получить препарат. Девочка может остаться без лекарства, а пропускать терапию нельзя. Лекарство нужно на период, пока пройдут торги, заказ и оплата препарата. А после, мы недеемся, девочка будет обеспечена необходимым лечением вовремя.
С января благотворители помогли оплатить Камилле уже 2 упаковки препарата на сумму 44 200 рублей. Наши юристы проекта "Правовой иммунитет" помогают маме добиться положенного девочке препарата. Спасибо что вы не оставляете ее и маму без поддержки.
История:
Малышке Камилле всего полгода. История ее появления на свет такая же, как у многих детей: беременность мамы протекала нормально, анализы были хорошие. Правда, на 5-6 неделе вырезали аппендицит, и один раз она болела гриппом. Но никто не застрахован от таких вещей. Дальше все происходило так же, как и у многих: Камилла появилась на свет, и сразу закричала, неонатолог поставил ей 7/8 баллов по Апгар. Потом малышке сделали привику БЦЖ. Другие прививки мама девочки Лилия думала поставить ей чуть позже. Но после уже было не до этого: на 25 день у девочки на голове появились фурункулы размером с горошины. Малышка попала в стационар, где прошла курс антибиотиков, фурункулы прооперировали. Но во время пребывания в больнице Камила заболела отитом, ринитом и коньюктивитом.
Затем началась череда болезней и больниц: Через 3 дня после выписки температура у Камиллы поднялась до 38, на скорой девочку отвезли в больницу. Врачи сбили температуру и отпустили ее домой, но через 2 дня у малышки снова подскочила температура. И снова на скорой ее отвезли в больницу. Анализы крови показывали повышение лейкоцитов, врачи не могли понять, что происходит с ребенком. Чтобы не поймать новые инфекции в больнице, мама попросила выписать лекарства, которые она сама может давать девочке, чтобы пролечить ее дома. Ненадолго малышке стало лучше. Но вскоре у маленькой Камиллы загноилось ушко, и она опять попала в больницу, где ее кололи несколькими видами антибиотиков. Но ухо упорно не хотело заживать, а почему – врачи понять не могли. После нескольких подъемов температуры, повторения ситуации с ухом и нескольких визитов к врачам, мама позвонила в самарскую больницу и попросила принять их. Заведующая ответила: берите направление из поликлиники и приезжайте. В Самаре Камиллу обследовали с головы до ног: девочке сделали и рентген и УЗИ, и КТ, но все равно никак не смогли улучшить ее состояние. Врачи связались с Москвой и через 1,5 месяца пришел вызов из ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева. Впервые за несколько месяцев жизни Камиллы врачи обнаружили, что в ее крови почти нет нейтрофилов, подозревали у девочки лейкоцитоз. Но вскоре врачи обнаружили врага: Первичный имунодефицит.
После нескольких попыток улучшить состояние крови девочки, врачи пришли к выводу, что единственное, что сможет помочь ей – пересадка костного мозга и назначили дату следующей госпитализации. Родственные доноры – мама и папа для пересадки не подошли, идет поиск. Были проблемы с лекарствами, но несколько дней назад девочка получила группу инвалидности, и в скором времени лекарства обещают выдавать ей бесплатно.
Камиллочка медленно растет и мало набирает в весе: сейчас она весит 6 килограммов. Девочка стала нервной, раздражительной, часто плачет и плохо спит. Как только она видит врачей и шприц, котором ей будут набирать кровь, у малышки начинается истерика, она понимает, что будет больно. Невропатолог, осматривавший девочку, успокоил маму, он сказал, что ребенок нормальный, все истерики и нарушения сна идут на нервной почве, девочка просто уже устала от больниц.
Но жизнь берет свое: Камилла потихоньку растет и познает этот мир, она уже умеет переворачиваться, садиться на коленки. Мама рассказывает, что Камилла встает на коленки, шатается, как маленький теленок, но сил надолго не хватает, и она падает. Иногда мама сажает ее в ходунки, и тогда Камилла бегает по квартире по пятам за родителями: встречает папу с работы у двери, караулит маму возле туалета, внимательно наблюдает за ней, когда она готовит еду. Ослабленному организму пока не хватает сил, поэтому долго сидеть сама она не может, почти сразу падает. Но уже умеет сама держать бутылочку и ложку. Она очень внимательно слушает, когда с ней разговаривают, рассматривает все, что видит, любит открывать и закрывать дверь и разбирать свои вещи, интересуется всем гремящим и шуршащим. "Особенно шуршащим", – уточнят мама девочки.
Вот уже месяц Камилла не болела, мама очень внимательно следит за тем, как она себя чувствует, ограничивает ее походы в общественные места. Сейчас для семьи очень важжно подерживать стабильное состояние девочки, чтобы к лету, когда они поедут в Москву, ее организм был готов в трансплантации.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
