Антонян Алексан

12 лет, г. Зеленокумск, Советский район, Ставропольский край
Диагноз: ПИД, ХГБ ?
Оплачено генетическое исследование "Панель Первичный иммунодефицит и наследственные анемии" стоимостью 35 000 рублей.
Сумма собрана благодаря неравнодушным людям и команде Bamboo bar.

История

До того, как болезнь проявила себя в полную силу, Алекс весил 30 килограммов. Когда в ноябре 2017 он приехал в Филатовскую детскую больницу, мальчик весил уже 25 килограммов. Мама рассказывает, что когда сын был маленький, он ел хорошо, но первым сигналом заболевания стало то, что мальчик стал отказываться от еды. Сейчас Алекс потихоньку возвращает свой вес: за те 3 месяца, что он находится в больнице, мальчик уже набрал 2 килограмма. Он попал сюда с абсцессом печени, здесь подтвердился предварительный диагноз врача из Ставропольской клиники: Первичный иммунодефицит. Скоро Алексану снимут дренаж и после консультации с иммунологом они с мамой поедут домой, где скучают и ждут папа, младший братик и бабушка с дедушкой.   

Алекс родился здоровеньким, 3350 гр, ничем не отличался от других детей, прививался по плану. В 1 год и 7 месяцев мальчик впервые заболел воспалением легких. В детский сад Алекс пошел в 4 года, но из 2 лет ходил в сад очень мало, потоум что часто лежал в больнице. Потом началась школа: несколько лет мальчику удавалось ходить на занятия, почти не пропуская уроки. А с 4 класса начались болезни: появились гнойниковые высыпания по всему телу; врачи вскрывали их, но после вскрытия температура не исчезала. В 2015 году был гайморит, в 2016 – воспаление легких, а в сентябре 2017 года у мальчика резко поднялась температура, и снова появились высыпания, на этот раз большего размера. Родители обращались к дерматологу, врач поставила диагноз стрептококковая стрептодермия. Диагноз подтвердился, мальчика лечили, но температура не уходила, лишь спадала на 2 часа от жаропонижающих, а потом подскакивала снова. Мальчику сделали УЗИ и обнаружили абсцесс правой доли печени, Алекса перевезли в Ставрополь, в краевую больницу, там его обследовали, сделали МРТ, КТ, вскрыли абсцесс. Когда он пришел в себя и был более-менее транспортабелен, мама увезла сына в Филатовскую больницу. С ноября мальчик с мамой находятся в Москве, диагноз ПИД подтвердился, но в каком именно гене произошла мутация, врачи смогут узнать после генетического исследования.

Как и многие мальчишки его возраста, Алекс любит мобильный телефон и компьютерные игры. Еще он обожает младшего брата и спорт. Но сил, чтобы заниматься смортом регулярно, сейчас просто-напросто нет. Алекс – очень общительный мальчик, ему нравится учиться, ходить в школу. К сожалению, он был дома только 1 четверть, затем уехал в больницу. Мама думает, что возможно, оставит сына второй раз в 6 классе, чтобы не подвергать риску его и без того хрупкое здоровье, пытаясь догнать школьную программу. Алекс очень скучает по школе, по одноклассникам, уже устал болеть и хочет поскорее домой.  

Мама Алекса тоже устала, но крепится: "Я никогда не любила козырять тем, что мой ребенок болен. Он для меня нормальный ребенок, просто со стороны здоровья чуть-чуть слабоват. Но мы с этим справимся, будем лечиться". 

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

02 февраля 2018 г. - оплачено генетическое исследование "Панель Первичный иммунодефицит и наследственные анемии" стоимостью 35 000 рублей. Сумма собрана благодаря неравнодушным людям и команде Bamboo bar.