Май 2023
Полина все еще продолжает терапию препаратом Анакирна. И по-прежнему сталкивается с трудностями в получении льготного лекарства по месту жительства. А также очень нуждается в вашем содействии!
Чтобы помочь Полине, фонд открывает сбор.
Апрель 2020
Полина несколько раз попадала в реанимацию, появились и обострились сопутствующие заболевания - нарушения в работе легких и почек, продолжало ухудшаться зрение. Но врачам все же удалось подобрать максимально подходящее лечение: препарат Анакинра стабилизирует состояние девочки, позволяя бороться с недугами, сохранять здоровье и продолжать вести активный образ жизни.
Полина очень любознательная и общительная девочка, когда не лежит в больнице, от частого пребывания в которой она так устала. Давайте поможем подопечной бороться за свое здоровье, выучить английский язык и исполнить и другие свои мечты!
20 апреля 2018
Полина сейчас дома, восстанавливается после операции на сердце. Несколько дней назад ей исполнилось 9 лет. В июне Полина снова поедет в Москву, ей предстоит новая операция, по пересадке роговицы. Девочка снова ходит в школу, радуется тому, что она дома, а еще Полина получила в аптеке свое лекарство!
Полина – одна из 4 людей в мире, которые обладают очень редким заболеваним: NLRP1-ассоциированный синдром аутовоспалительного артрита и дискератоза (NAIAD). С года Полина часто лежала в больницах с высыпаниями на коже и болью в глазах. После того, как девочке поставили диагноз: глаукома и стали снижать глазное давление, она резко потеряла зрение. Тогда Полине было 5 лет. Мама девочки говорит, что дочка – неисправимый оптимист, она ведет себя так, словно видит, не пользуется тростью и всегда чувствует, когда впереди ступеньки или бордюр. Девочка любит лепить буквы из пластилина и рисовать их в альбоме.
На протяжении 7 лет Полину лечили, но так и не смогли поставить диагноз, пока мама Юля не стала добиваться, чтобы дочку отправили на обследование в Москву. В январе 2017 года Полина попала в клинику им. Дмитрия Рогачева и пробыла там 2 месяца. Результаты исследования крови пришли только летом, диагноз был: Первичный иммунодефицит.
В сентябре, когда девочка с мамой приехала на лечение, то почти сразу же с тяжелой пневмонией попала в реанимацию. Только Полина выздоровела и перешла в отделение иммунологии, как снова оказалась в реанимации, но уже с язвой кишечника. Наконец, девочку начали лечить от основного заболевания, врачи подобрали лекарственную терапию, и организм девочки ответил. Помимо первичного иммунодефицита и проблем со зрением, незадолго до отъезда в Москву у Полины обнаружили врожденный порок сердца: стеноз аортального клапана. Сейчас Полина по-прежнему в клинике, она принимает препараты по своему основному диагнозу. Но также решается вопрос о восстановлении зрения. Есть шанс вернуть его с помощью операции по замене роговицы. Этот вопрос не решается быстро, необходимо найти донора и восстановиться после операции на сердце. Она ждет девочку через 2 недели, 26 февраля ее переводят в Национальный центр здоровья ребенка на Ломоносовском проспекте.
В садик девочка не ходила, она слишком часто болела и лежала в больницах, но мама занималась с ней дома, они много читали, играли. Сейчас Полина учится во 2 классе коррекционной школы, по шрифтам Брайля. Полине очень нравится школа, она любит общение и уроки. Полина – очень увлекающийся человек, интересуется всем, собирает пазлы, играет в куклы. Мама рассказала, что в поездки они обычно не берут с собой много игрушек, их сложно везти, но пластилин берут всегда. Полина хочет быть врачом, и лечит кукол: из пластилина она лепит мониторы, стетоскопы, катетеры и градусники. Однажды в палату зашла медсестра и увидела, как Полина играет. Она попросила посмотреть катетер и очень удивилась: так катетер, который слепила Полина был похож на настоящий. Помимо медицинских приборов Полина, как многие девчонки в ее возрасте обожает ярки сказочных существ, и часто лепит бабочек, летающих коней, различных животных.
Есть у Полины настоящие мечты, которые, пусть по грустным поводам, но все же сбываются: когда девочка была маленькая, всегда говорила, что будет жить в Москве. Когда мама с дочкой приехали в Москву в больницу первый раз, Полина шла по улицам и радовалась: "Видишь, мам, все так и получилось! Я иду по Москве!"
Сейчас большая мечта Полины посетить город Пиза. Пока она сама учит английский язык, который, девочка уверена, пригодится везде. Полина изучает новые слова в фильмах, спрашивает перевод, слушает песни. По программе коррекционной школы изучение языков начинается только с третьего класса, и девочка очень ждет этого момента. Еще Полина очень серьезная и очень самостоятельная: она сама одевается, обувается, хорошо ориентируется дома, часто выходит гулять сама (семья живет в частном доме). В школе девочка учится на 2 этаже и поначалу родители провожали ее до класса, потом она попросила их больше не провожать ее и теперь ходит на занятия сама.
Очень требовательная к себе: учителя рассказывают маме, что пока Полина не доделает все, что нужно по уроку, она не встанет из-за парты. Девочка очень чувствительна к обману и шуткам. Как рассказывает мама: "Мы стараемся шутить осторожно, чтобы не задеть ее. Иногда пошутим, мол, двойку получила. Она обижается: мам, это неправда, я никогда не получала двоек, зачем вы врете!"
Чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходим регулярный прием лекарств. Сейчас их у девочки нет. Когда она с мамой вернется домой, то мама подаст заявку на получение препаратов, но до этого момента Полине нельзя пропускать терапию.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: Уракова Эля, семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
