Парфентьева Виктория

2 года, Якутия, Хангаласский р-н, г. Покровск
Диагноз: ПИД: тяжёлая врождённая нейтропения
Оплачен лекарственный препарат Пэгфилграстим 10 мг/мл 0,6 мл № 1 - 1 упаковка стоимостью 55 000 рублей.

История

2 июля 2018 г.

За месяц ситуация, к сожалению, не поменялась в лучшую сторону и Вика так и не получает Пэгфилграстим дома. С помощью наших юристов мама девочки подала в Минздрав обращение о нарушении прав ребёнка первых трёх лет жизни, ребёнка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатную медицинскую помощь и бесплатное лекарственное обеспечение. В течение месяца будет готов ответ, а пока мы снова объявляем сбор на лекарственный препарат Неуластим для Парфентьевой Вики.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

29 мая 2018 г.

Недавно Вике исполнилось 2 года. Мама говорит, дома она совсем оттаяла после больницы, стала говорить, называет все цвета, общается с родной и двоюродной сестренками. Плановую госпитализацию перенесли на август, пока клиника ищет донора для ТГСК. По месту жительства обещали выдавать препарат "Вориконазол", с "Пэгфилграстимом" пока проблемы. Мама снова обратилась за помощью в Фонд. Юристы Фонда помогают оформить все необходимые документы.

Пока лекарства нет, Фонд помогает Вике получить жизненно необходимый препарат стоимостью 43 000 рублей.

 

Что писали ранее:

У Вики первичный иммунодефицит, тяжелая врожденная нейтропения. Ей нет и 2 лет, но уже в наличии хронический двусторонний средний отит, двусторонний гайморит, правосторонний мезотимпанит, БЦЖ-инфекция, анемия. Чтобы подготовить организм Вики к трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, необходимы препараты Вориконазол и Пэгфилграстим стоимостью  88 600 рублей.


Светлана: "У меня вообще две дочки самые лучшие, что первая, что вторая. Вика научилась говорить "зайчик". Вик, скажи "зайчик". Мама, папа, няня говорит... Ням-ням, для неё это вообще самое главное. Она глазки везде показывает, у кого где глазки, где ушки. Она вообще самостоятельный ребёнок. Самая активная девочка в мире. Она умница у меня. Скажите, ну бывает же такое? Может быть, она вылечилась? Бывает так?"

На видео Вика самозабвенно поёт, на ходу сочиняя песню и одновременно танцует. А совсем недавно она сидела отделении онкологии с иглой капельницы, воткнутой в руку и молчала. Забыла все слова, которые научилась говорить, перестала ходить. Не плакала, не звала маму.
Температура 39 градусов держалась несколько недель. Падала буквально на час-полтора после лекарств, потом вновь поднималась. Светлана просила положить их в больницу, что угодно, куда угодно, лишь бы ребёнку стало легче. 

Сначала Вика лежала в Покровске, потом ее перевели в медцентр в Якутске, в инфекционное отделение больницы, потом в онкологию.

"Ужас какой-то был. Это был какой-то кошмарный сон. Она постоянно на руках у меня, и я ничем не могу ей помочь. 3 дня пролежали в инфекционном, на четвёртый день приходят, говорят: мы переводим вас в медцентр. Я говорю:

- А причина? Должна же быть причина. 

- Заболевание крови.

Врач, который нас вела, говорит: "Я предварительный диагноз я сделала, лейкоз". И всё. У меня всё упало. Это страшно, это очень страшно. Не просто страшно, это неописуемо. У нас кладут в онкологию, всё меня спросили : что можно, что не можно. Я была в таком состоянии: делайте что угодно, пусть у неё температура просто упадет. А она не падает. Врачи не могли сбить температуру. Это просто кошмар какой-то. Я этот кошмар никогда никому не передам, я его никогда в жизни не забуду. Он будет всегда со мной".

Температура у Вики всё-таки спала на новогодних праздниках, но анализы крови у девочки лучше не становились: нейтрофилы продолжали снижаться. Едва дождавшись конца праздников, врачи отправили Вику в Москву, в клинику имени Дмитрия Рогачёва.

Конечно, маме стало легче, когда страшный диагноз сняли. Но ненадолго. Его тут же сменили на другой: первичный иммунодефицит. Такой степени тяжести, что лекарств для обычной жизни ребенку недостаточно. Необходима трансплантация стволовых клеток.


"Она умница, красавица, ест хорошо. Скажи: мама.

- Мама.

- Скажи: баба. 

Вика молчит. 

- Она просто занята немножко, конфетку разворачивает".

Вика очень скучала по старшей сестренке, пока была в больнице. Когда вернулась домой и увидела ее, просто светилась от счастья. Но сейчас Виолетта простудилась и ее увезли в больницу. Болеть теперь лучше там, не дома. Потому что любые инфекции сейчас опасны для Вики. Малышка очень ждет сестрёнку, а мама ждет и боится лета. На июнь назначена следующая госпитализация, а пока для Вики идёт поиск донора. 


"У меня ребенок вообще умница и молодец. Она так поет, танцует. Она активный ребёнок очень. Доча, иди сюда! Пить не хочешь? Давай попоем? Где микрофон? Ну-ка, доча,  включай!"

 

Автор статьи: Юлия Конышева

Фотографии: семейный архив.

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru


Что уже было сделано

25 июля 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Пэгфилграстим 10 мг/мл 0,6 мл № 1 - 1 упаковка стоимостью 55 000 рублей.

28 июня 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Пэгфилграстим 10 мг/мл 0,6 мл № 1 - 1 упаковка стоимостью 43 000 рублей.

30 марта 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Пэгфилграстим 10 мг/мл 0,6 мл № 1 - 1 упаковка, Вориконазол 200 мг № 14 - 2 упаковки стоимостью 88 600 рублей