Александров Алексей

14 лет, Москва
Диагноз: ПИД неуточнённый
Необходимо проведение панельного секвенирования NGS "Приобретённый иммунитет и цитопении" (+ выделение ДНК для NGS) стоимостью 49 300 рублей.
Сумма собрана благодаря акции в честь дня рождения Вари Авдюшко "Букет, который не завянет".

История

С 1,5 месяцев у Леши стоит диагноз: лимфостаз. Позже к нему добавилась лейконейтропения. Это значит, что у мальчика понижено количество лейкоцитов. Трепанобиопсия костного мозга показала, что у Леши аплазия кроветворения, это значит, что костный мозг, важнейший орган системы кроветворения, работает не в полную силу, и вырабатывает мало новых клеток крови. Чтобы врачи могли поставить Леше точный диагноз, ему необходимо пройти генетическое обследование "Приобретённый иммунитет и цитопении", которое поможет выявить, где именно в организме Леши произошли нарушения.  

Еще не успев родиться, Леша стал сиротой, его отец сгорел от рака за несколько месяцев, не успев увидеть сына. Мама растила сына одна, помогали родители и первое время бабушка со стороны отца. Когда сыну было 1,5 месяца, Мария заметила, что у Леши стали отекать ножки и обратилась к врачу. С этих пор у Леша леша живет с диагнозом: лимфостаз. Ноги не болят, но сильно опухают, мальчик носит специальные гольфы, обувь, и не может долго гулять пешком. Регулярно он ходит на специальный лимфодренажный массаж ног, перед которым врачи обязательно далеют анализ крови. Так было и в 2012 году, когда врачи обнаружили, что с кровью мальчика что-то не так: количество лейкоцитов в крови было недопустимо низким. Именно тогда, после обследования, к одному диагнозу добавился второй: лейконейтропения. После сильнейшей пневмонии в этом году, когда Леша был в больнице почти месяц, он и его мама Мария обратились в клинику им. Дмитрия Рогачева. Обследовав Лешу, врачи приняли решение: необходимо дополнительное исследование, без которого точная постановка диагноза невозможна.

Леша без ума от младшего брата Саши. Сейчас мальчик живет с бабушкой и очень скучает по малышу. С отцом второго ребенка у мамы отношения не сложились, и Леша как мог утешал ее: "Мам, не переживай, у меня дедушка был как папа, а у Саши буду я". "Так и вышло, – рассказывает Мария. – Он всю беременность прошел со мной: выгуливал, отвлекал, носил мне фрукты. Заботился о Саше, как действительно отец, а ведь ему было всего лишь 10 лет. Когда Саша родился, Леша каждую свободную минуту проводил вместе с ним. Он вникал во всё: какие надо покупать памперсы, какие смеси. Когда я кормила маленького, он приходит домой, принесет мне йогурт из школы: мама, я прочитал, тебе можно, там ничего вредного! Когда приходил из школы, всегда все внимательно расспрашивал: "Мам, Саша покушал? Поспал? А ты поспала?"

Интересовался всем. Если мы гуляли вместе, коляску у него вырвать было нельзя.

Леша не может долго ходить из-за компрессионных носков, они очень сильно дявят на ноги. И если бабушка собиралась идти в магазин, то он всегда говорил: "Зачем идем в магазин, мне ничего не нужно". Но когда она объясняла, что нужно что-то купить Саше или маме, то Леша сразу соглашался: "Хорошо, давай сходим", несмотря на уставшие ноги.

Из-за ослабленного иммунитета Леша очень чувствителен к различным инфекциям. А Саша ходит в садик и часто таскает оттуда вирусы. Поэтому, когда после возвращения Леши из больницы у Саши поднялась температура, мама с бабушкой приняли решение на некоторое время разделить мальчиков, и Леша уехал жить к бабушке. Этот учебный год он доучится дома, в школу ходить не будет. Врачи рекомендуют ему и дальше обучаться на дому, но Леша сказал маме, что очень хочет ходить в школу, быть в коллективе. Когда мама и бабушка спросили, понимает ли он, насколько это опасно для него, Леша ответил, что если что-то случится, он уйдет. Но попробовать нужно, очень хочется учиться с детьми. "Знаете, –говорит Мария. – Когда я прихожу на собрание, и учителя жалуются, что дети срывают уроки, не учатся, то даже обидно бывает. Так хочется прийти в класс и сказать детям: Что же вы не пользуетесь тем, что у вас есть! Есть дети, которые не могут быть в вашем коллективе, но так хотят пройти все это вместе с вами. А вы можете учиться, но не хотите!"



Единственный вид спорта, который может подойти Леше, это бассейн. Но из-за болезней мальчик часто пропускал занятия и пока плавание пришлось приостановить. А вообще увлечения у него обычные, мальчишеские: Леша обожает всевозможные машины. Ольга Сергеевна, бабушка мальчика, рассказала, что он буквально вырос в поликлинике, и всем врачам и сестрам рассказывал там про машины, все привыкли уже к нему, улыбались. Был период, когда Леша мечтал стать автоконструктром, сейчас он больше предпочитает гуманитарные науки, очень любит историю. Еще Леша занимается в изостудии, рисует акварелью, участвует в различных творческих конкурсах.

Мама и бабушка очень надеются, что в марте получится сдать кровь на исследования, а вскоре закончится учебный год, садик, в городе будет меньше людей, не будет лишних контактов, уйдут эпидемии вирусов, и братья снова смогут быть вместе, ведь они очень скучают друг по другу.

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: Cемейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru