Павлова Кристина

12 лет, г. Великий Новгород
Диагноз: ПИД
Необходимо проведение Полноэкзомного секвенирования, стоимостью 37 000 рублей.

История

ноябрь 2018

Кристине нужно провести генетическое обследование, для определения в каком гене у девочки произошла "поломка". Открываем сбор на 37 000 рублей.

19 июля 2018 г.

Теперь нужна наша помощь ещё и с иммуноглобулином, так как по месту жительства Кристине сейчас могут дать только иммуноглобулин, который ей противопоказан в соответствии с медицинской выпиской. А заявку на закупку подходящего препарата Минздрав подал только 11 июля. Кристина уже пропустила введение лекарства, а это опасно при её заболевании. С помощью юристов Фонда родители подали жалобу в Прокуратуру и Росздравнадзор на нарушение прав ребёнка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатное лекарственное обеспечение. И пока ведётся разбирательство, мы открываем сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для Павловой Кристины.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

6 июля 2018 г.

Кристина уже получает дома Сиролимус, скоро выдадут и иммуноглобулин. А вот с Бевацизумабом проблема. Лекарственный отдел Минздрава сообщил, что не может сейчас купить его, потому что "он отсутствует в списках" и у препарата закончилась сертификация. Кристина уже пропускает введение лекарства. Поэтому мы открываем сбор на лекарственный препарат Бевацизумаб.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

История

Кристине 12, она не может ходить в школу и кружки, в места, где много людей, потому что легко может заболеть от любого дуновения ветерка и разговора с новым человеком. У девочки Первичный иммунодефицит и ей необходим пульсоксиметр для замера уровня кислорода в крови и куча лекарств, которые помогают поддерживать нормальное состояние. Препараты в Великом Новгороде ей выдают через раз, вот сейчас Кристина уже пропустила все возможные сроки.

"Нормальный ребенок. Пока была здоровая, расправлялась с мальчишками, они ее даже побаивались. Она у нас высокая очень, это сейчас она худющая, а была в теле, крепкая, она ведь спортом занималась. – Рассказывает бабушка Кристины, Наталья. – Сейчас Кристинка все время дома, увлекается много чем. Нравится химичить: в интернете смотрит, кто-то что-то химичит и сама начинает. До скандала доходит: намесит всякой дребедени, а я потом выворачиваю. Вот вчера говорит: я буду химиком. Я говорю: да нас с тобой посадят, скажут, бомбу делаете (смеется). Нравится ей химия.

Единственное, что сказала: ни за что не буду учиться на врача, на ветеринара. Потому что у нас всегда животные, мы часто подбирали их, и очень жалко, когда они умирают. Сейчас с нами живут мои старые кошка с котом, им уже по 15 лет. Да собачушка, той-терьер. Как-то мы приехали к родне, а он залез Кристинке в капюшон, да так и уехал домой. Любит ее безумно, не видел ее всего 3 часа, а радости – море, он от нее отходит. Он у нас больше 6 лет, а когла взяли, 5 месяцев всего было".

Сейчас Кристина не ходит в школу, учителя приходят к ней домой. Очень много времени девочка проводит с бабушкой. Наталья может много рассказать о внучке: с детства ездит с ней по больницам, ежемесячно в Санкт-Петербург, чтобы прокапать иммуноглобулин.

До 6 лет Кристина жила, как обычный ребенок, в меру болела, ходила в детский сад. А в 2012 году врачи обнаружили, чтоу  нее в крови практически нет гемоглобина. 2 месяца Кристина пролежала в больнице, гемоглобин поднялся, ей стало лучше: Кристина закончила детский сад, пошла в школу, ходила в Клуб юных моряков. Она собиралась на соревнования в то время, когда пошла с мамой в магазин, и там девочке стало плохо. На этот раз с кровью была просто беда: лейкоциты, тромоциты, гемоглобин – все ниже нормы. А еще у девочки необъяснимо увеличился в размерах живот. Кристину снова положили в больницу, там она подхватила двусторонее воспаление легких, с температурой под 40. Лечащий врач направил Кристину в Санкт-Петербург. 

Вместе с мамой Яна она поехала туда на консультацию, но все обернулось все операцией: Кристине удалили селезенку. Долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, называли Кристину "Девочка-загадка". И лишь год назад, в ФНКД им. Дмитрия Рогачева сказали: Первичный иммунодефицит.

Вот уже 2 года Кристина почти все время проводит дома. С друзьями общается в основном через интернет и по телефону. Гуляет изредка, и понемногу: слишком быстро устает. Если нужно поехать куда-то далеко, то бабушка везет Кристину на такси. Бабушка обожает свою единственную внучку, говорит, у нее чудесный характер, с детства с девочкой можно легко договориться. Правда, в последнее время она устает от больниц, бывают и срывы. Например, во время последней госпитализации Кристине 4 раза делали наркоз, брали материал для исследования из печени, легких. А это тяжело сказалось на нервах. 

Лекарства родители в прямом смысле "выбивают", но пока с прошлого года Минздрав выдал лишь 1 пачку Сиролимуса. "Должны были в феврале дать пачку, – говорит бабушка. – Но она почему-то ушла непонятно куда. Склад грешит на аптеку, аптека на склад".

Девочка уже пропустила несколько приемов лекарств, к тому времени, как родные обратились в Фонд. Идет сбор средств.

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

28 декабря 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Оренисия 250 мг № 1 - 2 упаковки стоимостью 38 400 рублей.

28 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 100 мл №1 - 5 упаковок стоимостью 85 000 рублей.

28 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Бевацизумаб 400 мг/16 мл № 1 - 2 упаковки стоимостью 77 200 рублей.

26 апреля 2018 г. - оплачен пульсоксиметр ChoiceMMed MD300C5 стоимостью 3 300 рублей. Сумма собрана благодаря акции в честь дня рождения Вари Авдюшко "Букет, который не завянет".

05 апреля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Бевацизумаб 400 мг/16 мл № 1 - 2 упаковки, Иммуноглобулин человека нормальный 5 % 100 мл - 5 упаковок, Филграстим 150 мкг/мл 1 мл № 5 - 2 упаковки, Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 143 900 рублей.