Павлова Кристина

15 лет, Великий Новгород
ПИД
Необходимо оплатить лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 153 600 рублей

История

Ноябрь 2021 г.

По месту жительства Кристине до сих пор не закупили Иммуноглобулин. Фонд открывает повторный сбор на заместительную терапию для Кристины в декабре. 

Октябрь 2021 г. 

Кристина, как и тысячи других детей и взрослых с Первичным иммунодефицитом, столкнулась с проблемой лекарственного обеспечения Иммуноглобулином. Препарата, который защищает организм девочки от жизнеугрожающих состояний, нет. А это значит, что Кристина остается без регулярной пожизненной терапии. Увы, в сегодняшних реалиях семья девочки может рассчитывать только на помощь неравнодушных людей. 

Декабрь 2020 г.

Семья Кристины снова обратилась за помощью в фонд. По месту жительства продолжаются проблемы с получением иммуноглобулина. Его нет в регионе. Мы открываем сбор для Кристины на два месяца. 

Август 2020 г.

К сожалению, проблема по месту жительства осталась, несмотря на судебное разбирательство и подачу документов в надлежащие ограны. И пока продолжается процесс разрешения всей сложившейся ситуации, мы открываем сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для Кристины.

Июнь 2020 г.

В связи со сложившей ситуацией из-за COVID-19 и проблемой закупки препарата по месту жительства, семья Кристины обратилась с просьбой о помощи. Кристина не получает препарат достаточно долгий срок, а это очень опасно для ее здоровья.

ноябрь 2018

Кристине нужно провести генетическое обследование для определения того, в каком гене у девочки произошла "поломка". Открываем сбор на 37 000 рублей.

19 июля 2018 г.

Теперь нужна наша помощь ещё и с иммуноглобулином, так как по месту жительства Кристине сейчас могут дать только иммуноглобулин, который ей противопоказан в соответствии с медицинской выпиской. А заявку на закупку подходящего препарата Минздрав подал только 11 июля. Кристина уже пропустила введение лекарства, а это опасно при её заболевании. С помощью юристов Фонда родители подали жалобу в Прокуратуру и Росздравнадзор на нарушение прав ребёнка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатное лекарственное обеспечение. И пока ведётся разбирательство, мы открываем сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для Павловой Кристины.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

6 июля 2018 г.

Кристина уже получает дома Сиролимус, скоро выдадут и иммуноглобулин. А вот с Бевацизумабом проблема. Лекарственный отдел Минздрава сообщил, что не может сейчас купить его, потому что "он отсутствует в списках" и у препарата закончилась сертификация. Кристина уже пропускает введение лекарства. Поэтому мы открываем сбор на лекарственный препарат Бевацизумаб.

Обновление: Дарья Халитова

Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru

 

История

Кристине 12, она не может ходить в школу и кружки, в места, где много людей, потому что легко может заболеть от любого дуновения ветерка и разговора с новым человеком. У девочки Первичный иммунодефицит, и ей необходим пульсоксиметр для замера уровня кислорода в крови и куча лекарств, которые помогают поддерживать нормальное состояние. Препараты в Великом Новгороде ей выдают через раз, вот сейчас Кристина уже пропустила все возможные сроки.

"Нормальный ребенок. Пока была здоровая, расправлялась с мальчишками, они ее даже побаивались. Она у нас высокая очень, это сейчас она худющая, а была в теле, крепкая, она ведь спортом занималась. – Рассказывает бабушка Кристины, Наталья. – Сейчас Кристинка все время дома, увлекается много чем. Нравится химичить: в интернете смотрит, кто-то что-то химичит и сама начинает. До скандала доходит: намесит всякой дребедени, а я потом выворачиваю. Вот вчера говорит: я буду химиком. Я говорю: да нас с тобой посадят, скажут, бомбу делаете (смеется). Нравится ей химия.

Единственное, что сказала: ни за что не буду учиться на врача, на ветеринара. Потому что у нас всегда животные, мы часто подбирали их, и очень жалко, когда они умирают. Сейчас с нами живут мои старые кошка с котом, им уже по 15 лет. Да собачушка, той-терьер. Как-то мы приехали к родне, а он залез Кристинке в капюшон, да так и уехал домой. Любит ее безумно, не видел ее всего 3 часа, а радости – море, он от нее отходит. Он у нас больше 6 лет, а когла взяли, 5 месяцев всего было".

Сейчас Кристина не ходит в школу, учителя приходят к ней домой. Очень много времени девочка проводит с бабушкой. Наталья может много рассказать о внучке: с детства ездит с ней по больницам, ежемесячно в Санкт-Петербург, чтобы прокапать иммуноглобулин.

До 6 лет Кристина жила, как обычный ребенок, в меру болела, ходила в детский сад. А в 2012 году врачи обнаружили, что у нее в крови практически нет гемоглобина. 2 месяца Кристина пролежала в больнице, гемоглобин поднялся, ей стало лучше: Кристина закончила детский сад, пошла в школу, ходила в Клуб юных моряков. Она собиралась на соревнования в то время, когда пошла с мамой в магазин, и там девочке стало плохо. На этот раз с кровью была просто беда: лейкоциты, тромоциты, гемоглобин – все ниже нормы. А еще у девочки необъяснимо увеличился в размерах живот. Кристину снова положили в больницу, там она подхватила двусторонее воспаление легких, с температурой под 40. Лечащий врач направил Кристину в Санкт-Петербург. 

Вместе с мамой Яна она поехала туда на консультацию, но все обернулось все операцией: Кристине удалили селезенку. Долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, называли Кристину "Девочка-загадка". И лишь год назад, в ФНКД им. Дмитрия Рогачева сказали: Первичный иммунодефицит.

Вот уже 2 года Кристина почти все время проводит дома. С друзьями общается в основном через интернет и по телефону. Гуляет изредка и понемногу: слишком быстро устает. Если нужно поехать куда-то далеко, то бабушка везет Кристину на такси. Бабушка обожает свою единственную внучку, говорит, у нее чудесный характер, с детства с девочкой можно легко договориться. Правда, в последнее время она устает от больниц, бывают и срывы. Например, во время последней госпитализации Кристине 4 раза делали наркоз, брали материал для исследования из печени, легких. А это тяжело сказалось на нервах. 

Лекарства родители в прямом смысле "выбивают", но пока с прошлого года Минздрав выдал лишь 1 пачку Сиролимуса. "Должны были в феврале дать пачку, – говорит бабушка. – Но она почему-то ушла непонятно куда. Склад грешит на аптеку, аптека на склад".

Девочка уже пропустила несколько приемов лекарств к тому времени, как родные обратились в Фонд. Идет сбор средств.

Автор статьи: Юлия Конышева

Фото: семейный архив

Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru

Что уже было сделано

11 ноября 2021 г. - оплачен лекарственный препарат "Иммуноглобулин человека нормальный" стоимостью 153 600  рублей.

05 октября 2020 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 100 мл/мл 50 мл - 12 уп. общей стоимостью 252 000 руб.

30 июля 2020 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 10% 100,0 - №1, 3 уп.

16 марта 2020 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный Октагам 10 % 100 мл - 3 уп. стоимостью 115 200 руб.

23 сентября 2019 г. - оплачено генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование" стоимостью 40 000 рублей.

28 декабря 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Оренисия 250 мг № 1 - 2 упаковки стоимостью 38 400 рублей.

28 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный 5% 100 мл №1 - 5 упаковок стоимостью 85 000 рублей.

28 августа 2018 г. - оплачен лекарственный препарат Бевацизумаб 400 мг/16 мл № 1 - 2 упаковки стоимостью 77 200 рублей.

26 апреля 2018 г. - оплачен пульсоксиметр ChoiceMMed MD300C5 стоимостью 3 300 рублей. Сумма собрана благодаря акции в честь дня рождения Вари Авдюшко "Букет, который не завянет".

05 апреля 2018 г. - оплачены лекарственные препараты Бевацизумаб 400 мг/16 мл № 1 - 2 упаковки, Иммуноглобулин человека нормальный 5 % 100 мл - 5 упаковок, Филграстим 150 мкг/мл 1 мл № 5 - 2 упаковки, Сиролимус 1 мг № 100 - 1 упаковка стоимостью 143 900 рублей.