Ноябрь 2021 г.
По месту жительства Кристине до сих пор не закупили Иммуноглобулин. Фонд открывает повторный сбор на заместительную терапию для Кристины в декабре.
Октябрь 2021 г.
Кристина, как и тысячи других детей и взрослых с Первичным иммунодефицитом, столкнулась с проблемой лекарственного обеспечения Иммуноглобулином. Препарата, который защищает организм девочки от жизнеугрожающих состояний, нет. А это значит, что Кристина остается без регулярной пожизненной терапии. Увы, в сегодняшних реалиях семья девочки может рассчитывать только на помощь неравнодушных людей.
Декабрь 2020 г.
Семья Кристины снова обратилась за помощью в фонд. По месту жительства продолжаются проблемы с получением иммуноглобулина. Его нет в регионе. Мы открываем сбор для Кристины на два месяца.
Август 2020 г.
К сожалению, проблема по месту жительства осталась, несмотря на судебное разбирательство и подачу документов в надлежащие ограны. И пока продолжается процесс разрешения всей сложившейся ситуации, мы открываем сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для Кристины.
Июнь 2020 г.
В связи со сложившей ситуацией из-за COVID-19 и проблемой закупки препарата по месту жительства, семья Кристины обратилась с просьбой о помощи. Кристина не получает препарат достаточно долгий срок, а это очень опасно для ее здоровья.
ноябрь 2018
Кристине нужно провести генетическое обследование для определения того, в каком гене у девочки произошла "поломка". Открываем сбор на 37 000 рублей.
19 июля 2018 г.
Теперь нужна наша помощь ещё и с иммуноглобулином, так как по месту жительства Кристине сейчас могут дать только иммуноглобулин, который ей противопоказан в соответствии с медицинской выпиской. А заявку на закупку подходящего препарата Минздрав подал только 11 июля. Кристина уже пропустила введение лекарства, а это опасно при её заболевании. С помощью юристов Фонда родители подали жалобу в Прокуратуру и Росздравнадзор на нарушение прав ребёнка-инвалида с гематологическим заболеванием на бесплатное лекарственное обеспечение. И пока ведётся разбирательство, мы открываем сбор на лекарственный препарат Иммуноглобулин человека нормальный для Павловой Кристины.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
6 июля 2018 г.
Кристина уже получает дома Сиролимус, скоро выдадут и иммуноглобулин. А вот с Бевацизумабом проблема. Лекарственный отдел Минздрава сообщил, что не может сейчас купить его, потому что "он отсутствует в списках" и у препарата закончилась сертификация. Кристина уже пропускает введение лекарства. Поэтому мы открываем сбор на лекарственный препарат Бевацизумаб.
Обновление: Дарья Халитова
Обратная связь: hd@fondpodsolnuh.ru
История
Кристине 12, она не может ходить в школу и кружки, в места, где много людей, потому что легко может заболеть от любого дуновения ветерка и разговора с новым человеком. У девочки Первичный иммунодефицит, и ей необходим пульсоксиметр для замера уровня кислорода в крови и куча лекарств, которые помогают поддерживать нормальное состояние. Препараты в Великом Новгороде ей выдают через раз, вот сейчас Кристина уже пропустила все возможные сроки.
"Нормальный ребенок. Пока была здоровая, расправлялась с мальчишками, они ее даже побаивались. Она у нас высокая очень, это сейчас она худющая, а была в теле, крепкая, она ведь спортом занималась. – Рассказывает бабушка Кристины, Наталья. – Сейчас Кристинка все время дома, увлекается много чем. Нравится химичить: в интернете смотрит, кто-то что-то химичит и сама начинает. До скандала доходит: намесит всякой дребедени, а я потом выворачиваю. Вот вчера говорит: я буду химиком. Я говорю: да нас с тобой посадят, скажут, бомбу делаете (смеется). Нравится ей химия.
Единственное, что сказала: ни за что не буду учиться на врача, на ветеринара. Потому что у нас всегда животные, мы часто подбирали их, и очень жалко, когда они умирают. Сейчас с нами живут мои старые кошка с котом, им уже по 15 лет. Да собачушка, той-терьер. Как-то мы приехали к родне, а он залез Кристинке в капюшон, да так и уехал домой. Любит ее безумно, не видел ее всего 3 часа, а радости – море, он от нее отходит. Он у нас больше 6 лет, а когла взяли, 5 месяцев всего было".
Сейчас Кристина не ходит в школу, учителя приходят к ней домой. Очень много времени девочка проводит с бабушкой. Наталья может много рассказать о внучке: с детства ездит с ней по больницам, ежемесячно в Санкт-Петербург, чтобы прокапать иммуноглобулин.
До 6 лет Кристина жила, как обычный ребенок, в меру болела, ходила в детский сад. А в 2012 году врачи обнаружили, что у нее в крови практически нет гемоглобина. 2 месяца Кристина пролежала в больнице, гемоглобин поднялся, ей стало лучше: Кристина закончила детский сад, пошла в школу, ходила в Клуб юных моряков. Она собиралась на соревнования в то время, когда пошла с мамой в магазин, и там девочке стало плохо. На этот раз с кровью была просто беда: лейкоциты, тромоциты, гемоглобин – все ниже нормы. А еще у девочки необъяснимо увеличился в размерах живот. Кристину снова положили в больницу, там она подхватила двусторонее воспаление легких, с температурой под 40. Лечащий врач направил Кристину в Санкт-Петербург.
Вместе с мамой Яна она поехала туда на консультацию, но все обернулось все операцией: Кристине удалили селезенку. Долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, называли Кристину "Девочка-загадка". И лишь год назад, в ФНКД им. Дмитрия Рогачева сказали: Первичный иммунодефицит.
Вот уже 2 года Кристина почти все время проводит дома. С друзьями общается в основном через интернет и по телефону. Гуляет изредка и понемногу: слишком быстро устает. Если нужно поехать куда-то далеко, то бабушка везет Кристину на такси. Бабушка обожает свою единственную внучку, говорит, у нее чудесный характер, с детства с девочкой можно легко договориться. Правда, в последнее время она устает от больниц, бывают и срывы. Например, во время последней госпитализации Кристине 4 раза делали наркоз, брали материал для исследования из печени, легких. А это тяжело сказалось на нервах.
Лекарства родители в прямом смысле "выбивают", но пока с прошлого года Минздрав выдал лишь 1 пачку Сиролимуса. "Должны были в феврале дать пачку, – говорит бабушка. – Но она почему-то ушла непонятно куда. Склад грешит на аптеку, аптека на склад".
Девочка уже пропустила несколько приемов лекарств к тому времени, как родные обратились в Фонд. Идет сбор средств.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
