18 мая 2018
Патимат сделала генетическое исследование и теперь вся семья с нетерпением ждет результатов. Как только они будут известны, девочка с мамой приедет на обследование в Москву.
Что писали ранее:
Патимат болеет с 1 месяца: врачи, больницы, скорые, частые простуды, и постоянные непроходящие фурункулы на лице и голове. Предварительный диагноз врачей: Первичный иммунодефицит. Но какой именно ген в организме малышки дал сбой – необходимо выяснить с помощью генетического исследования.
"Дочка почти ни с кем не общается, только с родственниками. На лице постоянно фурункулы. Даже если мы просто идем в поликлинику, многие мамы думают, что это заразно и прячут своих детей. В детский сад мы не ходим по этой же причине. Помимо того, что страшно: вдруг Патимат упадет, ударится, и гнойник вскроется внутрь, думаю, другим мама бы не понравилось, что в группе есть такой ребенок, который постоянно болеет. – Рассказывает Сапият, мама девочки. – Мы живем в частном доме, гуляем во дворе. Если на улице холодно, из дома не выходим. Если на лице воспаление, то тоже сидим дома, боимся, чтобы не застудить. Хотя и не знаем, правильно это или нет".
Фурункулез преследует малышку почти с самого рождения: только проходит один гнойник, тут же появляется второй. Первые 2 года девочка провела на антибиотиках, до года она практически не уезжала из больниц. Сапият посчитала, что за всю жизнь (а Патимат сейчас 3 года) дочка лежала там 14 раз. Какие только средства не пробовали родители, чтобы как-то облегчить состояние дочки: и кварцевание крови, и различные лекарства, и нетрадиционную медицину – не помогало ничего. У Патимат часто опухают глаза, постоянно увеличены лимфоузлы, а еще есть плоскостопие. Но после второго сеанса массажа на ножках появились гнойники, и курс реабилитации пришлось остановить.
Когда девочка в очередной раз ложилась в больницу в Махачкале, врачи посмотрели ее толстую карточку и сказали: "Вы уже у всех наших врачей лежали, попробуйте теперь за пределами республики". Так Патимат попала в Москву, где ей поставили предварительный диагноз, который требует уточнения.
"Меня в Москве не вылечили" – говорит Патимат. Она уже понимает все: и что она болеет, и что результата от лечения пока нет.
Девочка словно компенсирует свою физическую слабость умственным развитием: малышка рано начала говорить, ей легко даются языки. Она настоящая болтушка, очень любит поговорить. Как говорит мама, она разговаривает даже во сне.
" У нее хорошо язык подвешен, гордая, жадная. Видимо, привыкла, что она все время одна, не делится ничем и ни с кем, – рассказывает мама о дочке. – Выглядит она тоже старше, она у нас еще высокая, в папу. Поэтому на вид ей всегда дают больше".
Говорят, что человек привыкает ко всему, а особенно легко адаптируются дети. Но Патимат до сих пор боится больниц. Раньше, когда Патимат только подъезжала к поликлинике, у нее начиналась паника. Когда была помладше – пугалась людей в халатах. Сейчас очень боится уколов.
Пусть уже будет больница, Патимат согласна с этим. Главное, чтобы уколы не делали.
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
