МИР ГЛАЗАМИ ЛЕШИ РОМАНОВА
Дорогие друзья! Сегодня мы хотим рассказать вам о том, о чем говорить тяжелее и больнее всего.
Мы не всесильны. И у нас, к сожалению, иногда умирают дети.
НЕСМОТРЯ НА наши и ваши усилия, НЕСМОТРЯ НА самое дорогостоящее лечение и, НЕСМОТРЯ НА самую квалифицированную медицинскую помощь.
Наши дети уходят. И нет никакого оправдания и объяснения тому, почему дети уходят иногда раньше взрослых.
5 октября 2016 г. не стало нашего подопечного Подсолнуха Леши Романова, или «нашего Лёшика», как все называли его в фонде.
Рассказывает координатор программы «Яркий мир» Мария Сидоркина: «Помню, как я успела заснять, как пошли гулять наши бравые пацаны из иммунологии. Айк на инвалидной коляске, Марат на костылях и Лешка Романов на своих двух. Леша – это такой настоящий друг, о котором можно только мечтать…Он их так подбадривал, помогал Айку проезжать сложные места, а Марату - спускаться по ступенькам. Смотрела, как они уходят по коридору, на их спины…И вспоминались лучшие фильмы о дружбе… Они хохотали, поддерживали друг друга. Вот я думаю, что будь он старше, я бы в него точно влюбилась».
По иронии судьбы Лешик очень стремился в Израиль, и был настроен на трансплантацию в Иерусалиме очень твердо и решительно. Лешик часто и подробно писал нам о своих каждодневных проблемах. Вот и в первый день, когда мальчик лег на химию, он отписался координатору программы «Доступное лечение» Ксюше Поповой: «Отличный настрой, ни капельки не сомневаюсь!». И мы успокоились, и, казалось, тоже «ни капельки не сомневались».
Но потом пришли слабость, тошнота, рвота. «Бывает». «Последствия химиотерапии». «Пройдет». «Надо еще немного потерпеть».
А Лешик не унывал ни на минуту. Писал нам смски, пытался отшучиваться, храбрился: «Завтра пересадка, химию я выдержал! Не верится даже, что я её вытерпел, а так… Настроение хорошее, духом не падаю, с каждым днём будет все лучше и лучше». И мы верили вместе с ним. Все, кто знают Лешу, сходятся в одном: он так умел заряжать своим оптимизмом, что поверил бы даже отчаянный скептик: он выкарабкается.
Какой он? Наш Лешик?
Он – мальчишка из советских фильмов – долговязый, немного сутулый, с хитрющими глазами, шебутной, улыбчивый. Иногда вспыльчивый, как все подростки, но отходчивый, добрый, преданный жизни, семье, друзьям. В отношениях к девушкам был до слез старомоден: не хотел, чтобы девушка пила или курила, мечтал о скромной, доброй и верной жене и детях.
Летом – рыбалка с отцом, футбол с тренером Сергеем Ликуновым, зимой - лыжи, дома – всякая живность (любимая собака Герда, хомячки, мышки, кошки с многочисленным потомством на даче), собирал домики из спичек, записывал кавер-версии песен, играя на гитаре, любил порезаться в компьютерные игры, мечтал набрать 200 тыс. подписчиков для своей группы, обожал современную музыку, гордился знакомством с барабанщиком группы «Мельница». Была у Лешика и своя минута славы: уже находясь на лечении в Москве, ему довелось поработать «помощником оператора, режиссера, сценариста и звукорежиссера» на съемках короткометражного фильма «В поисках друга» детской киностудии «Жираф».
Наш Лешка, как многие ребята его возраста, снимал видео для собственного канала в YouTube: рассказывал о своих «иерусалимских буднях», о погоде, о горах, зданиях из «удивительного природного белого камня», русских монастырях, полетах на самолете, солнечных батареях, которые в Израиле повсюду, «потому что дикая жара, бывает до 40 градусов», вертолетной площадке на крыше больницы Хадаса, где проходила его трансплантация, огромным шишкам, которые «даже не помещаются в ладошку»… Лешка замечал и отмечал все, что обычно скрывается от глаз нас, вечно спешащих и снующих усталых взрослых, успевал поразиться и насладиться каждым кустиком, каждой «веточкой» и «пальмочкой» вокруг, удивлялся тому, какие его окружали культурные и вежливые люди. Улыбчивые, приветливые. «Они всегда мне помогали, даже если не понимали, что я говорю».
Казалось, Лешик влюбился в Израиль. А может, чувствовал, что этот город станет его последним пристанищем на земле? Он отчаянно скучал по своей привычной жизни, друзьям, московским и оренбургским. Его видеозаметки из Израиля были его отдушиной. Притуплялось ощущение одиночества, вяло текущего времени, когда ничего не происходит и нужно запастись терпением и ждать.
А еще Лешик души не чаял в маме, и никогда не стеснялся того, что мама, несмотря на то, что Лешик был уже взрослым, была с ним на всех его госпитализациях. А что у Лешика за мама! Нежная, немного застенчивая, сострадательная. Мама Галя прошла с Лешиком весь путь, от рождения до последнего вздоха.
Наш храбрый Лешик никогда не жаловался и не ныл – потому что «не мужское это дело». Главный Лешкин принцип, его жизненное кредо: «Будет больно - терпи, будут - слёзы сотри, будет трудно - держись, и всегда помни, это жизнь». И даже в таком тяжелейшем состоянии продолжал успокаивать маму и всех нас, что «обязательно поправится», что он «обязан быть здоровым». Даже тогда, когда уже не мог самостоятельно передвигаться и сгорел буквально за несколько дней. И тогда он ни на минуту не терял веры в то, что его жизнь еще обязательно наладится.
А потом была пересадка костного мозга. И, казалось, все складывается как нельзя лучше – донорские клетки прижились, самочувствие было относительно нормальным. Мы начали обратный отсчет новой жизни нашего Лешика.
Все стало плохо буквально в один момент. Он перестал ходить, передвигаться ему помогала мама, хотя по привычке Лешик продолжал сопротивляться и рвался все делать сам.
Последние видео Лешика невозможно смотреть без слез. В них все настолько пропитано верой и любовью к Господу, «удивительной стране Израиль», что начинает невольно казаться, что Лешик знал, что уйдет к Богу именно здесь. В своем последнем видео Лешик деликатно рассказывает о Горненском женском монастыре, а также о том, как посетил Храм Гроба Господня и его голос начинает предательски дрожать: «Мне удалось побывать у нашего у самого Иисуса Христа, когда его распяли и положили его на эту плиту». 29 июля, когда Лешик уже проходил химеотерапию и трансплантацию, он закрепил на своей странице в соцсетях запись, которая станет последней: «За каждый шаг, за каждый вздох, за то, что дал мне Бог. За боль, за счастье, за удачу, за то, что я смеюсь и плачу, за то, что я ещё люблю, за всё, Тебя, Господь, благодарю».
Нам всем нужно учиться благодарности у нашего Лешика, которого больше нет с нами.
Он ушел к Богу в святом месте – в Иерусалиме. Город, где жизнь и смерть идут рука об руку. Город, из которого только «пулей в рай».
Сильный Лешка боролся за свою здоровую жизнь до последнего. Мы просто обязаны его не подвести. Во имя тех, кто остался.
Автор статьи: Татьяна Ларина-Державина
Обратная связь: tl@fondpodsolnuh.ru
Июль 2014 г:
На фоне лечения «Амфолипом» есть положительная динамика, какие-то очаги в легких уменьшились, а какие-то исчезли. Но именно поэтому сейчас нужно продолжить лечение до полного исчезновения очагов, только тогда мы сможем добиться действительно положительного результата. Иначе, результат будет тем же: воспаление будет развиваться и сами легкие станут очагом инфекции, которая распространится по всем организму, поражая все внутренние органы, которые перестанут функционировать
История ребенка
Норма – очень скучная вещь, но очень упрямая.
У Леши Романова и его мамы абсолютно одинаковые глаза – очень пристальные, но смотрят с добрым интересом: «что-то сейчас будет», - говорят глаза, - «что-то точно очень хорошее».
Какими бы одинаковыми ни были глаза, к шестнадцати годам мальчики взрослеют и отделяются от родителей:
- Леша играет-играет в футбол, я ему и говорю, что на солнце нельзя, а он играет, - сетует мама.
- Ну мааам, - протягивает Леша, чуть усмехаясь, - заметно, что подобный разговор для него совсем не первый.
Шестнадцатилетние мальчики играют во дворе с утра до вечера, даже если они не очень разбираются в большом футболе и болеют только «за наших», это – нормально.
- Или вот сейчас мы думаем, куда поступать, программированием хотим заниматься, смотрели один университет, второй, а там как-то не то, - говорит мама.
- Ну мааам, - улыбается мальчик, - волнуется больше меня, - объясняет Леша.
Мальчики через одного хотят заниматься программированием, собирать и разбирать компьютеры. Леша, как и все, взрослеет, определяется в жизни, ощущает себя отдельной личностью, это – тоже нормально.
Не нормально, когда вместе с тобой развивается поражение легких. При ХГБ клетки крови, фагоциты, не выполняют свою основную функцию – не уничтожают проникшие в организм бактерии. Поэтому у ребенка развиваются тяжелые хронические инфекции, которые поражают внутренние органы. Особенно – легкие. Такой сбой произошел и в организме Леши Романова, мальчика с хронической гранулематозной болезнью.
Когда Леша приехал из роддома домой, ему было девятнадцать дней. В роддоме Леше сделали БЦЖ прививку – как делают всем детям. Место прививки тогда загноилось и долго не заживало. Уже в девять месяцев появился гнойный лимфаденит: мама укладывала мальчика в детскую кроватку после кормления и случайно провела рукой по шее – мальчик внезапно закричал: на шее воспалился лимфоузел, и до него стало больно дотрагиваться. Через месяц очаг воспаления вскрыли и дренировали. В последний раз загноившиеся лимфоузлы Леше вскрывали несколько месяцев назад.
В три недели Леше впервые сделали рентген и нашли затемнение в легких. Тогда врачи подумают, что это обычная пневмония, с которой легко справиться. Поражение легких будет развиваться вместе с Лешей, от простого затемнения, нескольких приступов пневмонии до гранулемы. В легких скапливались фагоциты, неспособные справиться с инфекцией, и образовывался узелок – гранулема. В 2012 Леша скажет маме, что ему тяжело дышать: каждый вдох отдается болью в правый бок. Тогда врачи удалят мальчику ту часть легкого, где и образовался узелок.
Дети с ХГБ не способны сопротивляться грибковым заболеваниям, которые поражают, в первую очередь легкие. Грибок поражает органы постепенно: сначала перестает функционировать часть органа, затем – все легкое, а после уже сами легкие становятся источником грибковой инфекции, которая распространяется по всему организму, поражая все внутренние органы. С 2011 года Леша принимает противогрибковый «Вифенд», но инфекция развивается, и привычный препарат с ней не справляется. В этом году открылся новый очаг воспаления в правом легком. Врачи настаивают, что, для того чтобы справиться с воспалением, необходим другой препарат. Леша растет, и старая терапия перестает действовать, поэтому необходима новая – противогрибковый «Амфолип». Мальчики должны расти, это – норма, а поражение легких расти не должно.
