У Софьи ювенильный ревматоидный артрит: полиартикулярный вариант. Климат ее родного Ижевска не подходит девочке: он плохо влияет на суставы, уже на третий день поднимается температура, начинается кашель. Семья переезжает в Москву, здесь девочка уже прикреплена к поликлинике. Одна загвоздка: пока нет московской регистрации, лекарства ей не в столице не выдают. Также, как и в Ижевске: "Вы прикреплены к московской поликлинике, там и получайте препарат". Мама девочки надеется, что к концу лета эта проблема решится.
А пока Софье очень нужно лекарство. Именно от него уходит боль и ощущение скованности, из-за которого она не могла встать с кровати.
Софья еще не умела говорить, когда у нее первый раз заболела ножка. Дело было перед Новым годом, девочке было 1,5 годика. Все, что она могла объяснить родителям, было: "нога бо-бо". Родители удивлялись, надо же, полгода назад поцарапал кот, а она до сих пор вспоминает. Но потом состояние девочки стало ухудшаться. Началось все с того, что девочка перестала вставать по утрам. Просто не могла подняться, пробовала и падала на пол. 28 декабря малышка попала на прием к педиатру, врач отправил ее к хирургу. Хирург сказал: "Ничего страшного, все нормально. Возможно, просто ушиб," – и выписал мази.
Прошли самые длиные праздники в году, но после Нового года Софье не стало лучше. Мама повела дочку к неврологу. Невролог посмотрела малышку и сказала: срочно к ревматологу. И уже ревматолог поставила диагноз: артрит. Через 2 дня у девочки поднялась температура и тут началось: словно снежный ком организм стал сдавать болезни один участок тела девочки за другим. Буквально за несколько недель с одного коленного сустава болезнь распространилась на левое колено, пальцы, голеностопы, кисти рук. Девочка не могла ходить, не могла даже просто сжать кулак. Врачи выписали препарат, который немного помогал первое время, примерно около года. Из-за частых болезней прием лекарства приходилось пропускать: с температурой под 40 каждые 2 недели девочка лежала в кровати. Потом состояние девочки стало ухудшаться. И вскоре болезнь вернулась. Софье становилось хуже буквально с каждым днем.
К тому времени, когда девочка попала Москву, в Институт ревматологии, она уже даже не могла повернуть голову в сторону, были затронуты шейные позвонки. "Мы не можем вас отпустить в таком состоянии", – сказала лечащий врач. Она с коллегами собрала комиссию, Софье назначили новый препарат,"Этанерцепт".
Буквально через 2 дня ей стало лучше. Софья проснулась и сказала маме: "Мама, у меня ничего не болит". "И с этого дня она стала ходить, бегать, прыгать. стала вести себя как полноценный ребенок, – рассказывает Наталья, мама девочки. – У нее буквально началось второе детство".
Несмотря на то, что много времени проводила дома, Софья очень коммуникабельная, у девочки много подруг, друзей. Она ни минуты не может сидеть без дела. Голова все время наполнена какими-то идеями, которые она стремится тут же реализовать: Софья танцует, поет, сочиняет стихи, делает всякие поделки, постоянно придумывает какие-нибудь сценки и разыгрывает их. Но ее дни заполнены не только развлечениями, а еще заботой о других. Девочка давно просила котенка и в этом году у нее, наконец, появилась кошечка, беленькая, с серыми пятнышками. Софья назвала ее Снежка. Она кормит кошечку, ухаживает за ней, выгуливает ее на поводке, укладывает спать, и рассказывает всем, что она ее мама.
Этим летом Софье исполняется 7 лет. Девочка очень ждет осени, когда пойдет в 1 класс, хочет учиться, ходить в школу с ранцем. Сама попросилась у мамы на подготовку к школе, полностью и с радостью прошла весь курс. В 6 лет она уже была готова к школе: научилась считать, бегло читает. У девочки очень хорошая память: она моментально учит стихи. Если в тексте ей встречается незнакомое слово, она запоминает его и второй раз уже читает его без ошибок. Еще Софья мечтает записаться в театральный кружок, ей очень нравится выступать на сцене.
Мама часто лежит с дочкой в больницах, ходит по врачам, собирает различные документы, поэтому постоянной работы у нее нет. Но она придумывает что-то, подрабатывает удаленно. С помощью близких внесла первый взнос за ипотеку. И очень надеется, что успеет оформить все документы как можно быстрее, чтобы дочка начала получать лекарство и пошла в школу осенью.
Случается такое, что девочка болеет несколько недель подряд и из-за этого пропускает прием препарата. Тогда снова приходит боль, она возвращается очень быстро. Софья просыпается по утрам и жалуется маме: ноги болят. Но девочка совсем не помнит, как все болело, когда она была маленькая. Детская память стерла все воспоминания о боли.
Сейчас Софья делает по утрам гимнастику вместе с мамой. Мама не против: девочке все равно нужно разрабатывать мышцы с утра. А однажды она даже напугала Наталью. "Смотри, что я умею!" – сказала девочка и села на шпагат. "Тебе не больно?" – спросила удивленная мама. "Нет, я же делала растяжку!" – засмеялась дочка.
"А ведь в 3 годика она спрашивала меня: мама, зачем я живу? Если я так болею, зачем я живу?" – дрожит голос Натальи. – Сейчас внешне ребенок ничем не отличается от других детей. Она такая же активная и веселая. Правда, есть небольшая скованность, зажатость в движении. Видимо на уровне рефлексов осталось что-то от болезни".
Автор статьи: Юлия Конышева
Фото: семейный архив
Обратная связь: julia.konysheva@fondpodsolnuh.ru
